Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

Первые наши спазмы начались в начале января,а купировать их 11 при помощи сибазона.Но 26 они снова дали о себе знать.На тот момент мы принимали конвулекс.31 мы поехали в екб,там нам назначили депакин хроносферу и Кеппру.Сегодня были у заведующей,которая со мной не то,что не разговаривала,а даже не поздоровалась...И та назначила топомакс.Хотела обсудить с врачом,но та заскочила во время ЭЭГ,спросила про рацион питания и всё...Ни слуху ни духу.Не знаю теперь что и принимать.Что лучше,Кеппра или топомакс?Мы уже месяц потеряли...В нашем городе вообще сказали,что это на всю жизнь и ребёнок будет овощем.Уже готовы и в Москву лететь за свой счёт,но пока нам надо оформить инвалидность,а её без областной не выдадут.

Ни кепра,ни топомакс,ни депакин не поможет при Веста! Сабрил,гормон и кетогенная диета! В порядке очереди. Обычно начинают с сабрила,он эффективен в половине случаев,потом гормон -эффект до 85 процентов,ну а если не поможет то кетогенная диета! Срочно ищите хорошего врача

[Anastasia2004]

Первые наши спазмы начались в начале января,а купировать их 11 при помощи сибазона.Но 26 они снова дали о себе знать.На тот момент мы принимали конвулекс.31 мы поехали в екб,там нам назначили депакин хроносферу и Кеппру.Сегодня были у заведующей,которая со мной не то,что не разговаривала,а даже не поздоровалась...И та назначила топомакс.Хотела обсудить с врачом,но та заскочила во время ЭЭГ,спросила про рацион питания и всё...Ни слуху ни духу.Не знаю теперь что и принимать.Что лучше,Кеппра или топомакс?Мы уже месяц потеряли...В нашем городе вообще сказали,что это на всю жизнь и ребёнок будет овощем.Уже готовы и в Москву лететь за свой счёт,но пока нам надо оформить инвалидность,а её без областной не выдадут.

Ни кепра,ни топомакс,ни депакин не поможет при Веста! Сабрил,гормон и кетогенная диета! В порядке очереди. Обычно начинают с сабрила,он эффективен в половине случаев,потом гормон -эффект до 85 процентов,ну а если не поможет то кетогенная диета! Срочно ищите хорошего врача

Полностью согласна с Кристиной! Либо сабрил, либо гормоны. Месяц это не так много.  Никого не слушайте, положительных исходов придостаточно! Ищите врача, который для начала сможет расписать схему сабрила. Пока оформляете все документы, как раз проверите эффективность сабрила.

[ptashka]

Почему все так бояться гормона.... Сабрил очень эффективен при Веста  туберозным склерозом. Почитайте как действует АКТГ гомон на организм. Связь надпочечников с корой головного мозга. Еще раз повторяю от кортексина к 09.01.17 нас колбасило по 7 приступов в сутки . в каждом приступе сгибало от 20 до 40 раз. К 09.01.17 ребенок был как тряпочка..... Синактен остановил приступы после первой инъекции!!!!!!!!!!!!! Мы ничего не утратили , гулим, сидим, пытаемся встать, ползаем отлично , всем уже улыбаемся..... страшно подумать  мне, если б я теряла дни на оформление каких то бумаг  что бы куда то поехать. Муж за 1 сутки привез в больнице препарат из Москвы. .. и нас кошмар с того дня закончился....

[ptashka]

Дебют болезни у нас случился в 6,5 месяцев 26.12.16 ... Развивались до дебюта  по возросту и даже через чур активно в свои 6,5 месяцев много чего умели.... и за 18 дней превратились почти в растение....

[kristinaki]

Гормоном конечно больше вероятности купироваться. У нас идиопатическая форма с. Веста мы сабрилом купировплись,но у нас нет проблемы его достать,в первой же аптеке купили и начали пить,а если его заказывать,а потом  ждать подействует ли.... то наверное лучше сразу гормон....

[keepfighting]

@ptashka, откровенно рад, что вам так быстро и качественно помог гормон

но хотелось бы прокомментировать ваши сообщения с позволения всех посетителей данной ветки

1. все эти цитаты про синактен знаем... не верьте так всему что пишут в интернетах, у посетителей форума есть свой опыт и своя статистика (кстати любая статистика описанная в интернете либо очень старая и недостоверная, либо делается на 20-30-50 пациентах [пул очень узкий], так что делайте выводы)

2. "Никакие ПЭПы не помогут без гормона" - это не правда, топамакс при инфантильных кивках препарат второго выбора, хоть он и тяжелый, но иногда он помогает лучше гормона

3. "Синактен поможет при криптогенном или идиопатическом дебюте" - не факт, он и при органике помогает 50/50, а криптогенные формы вообще отдельный предмет для разговора, что написано в инете про него - полная чушь

4. "Нам помогло так как с момента первого приступа до первого укола прошло18 дней" - не факт что из за срока, могло бы помочь и через 2 года если отклик на гормон хороший, все индивидуально, статистика врет

5. "Почему все так бояться гормона" - его бояться не родители детей, а врачи, так как синактен не разрешен в россии и колоть его могут по закону либо родители дома (на свой страх и риск, но в случае чего могут понести уг. наказание за умышленный вред), либо официально учреждения с автономным управлением в статусе научно-исследовательского центра (как нпц солнцево и может несколько подобных по стране), либо очень хороший врач, который берет на себя всю ответственность (включая уголовную, т.к. клятва гипократа для него выше, чем законы государства - и это имхо правильно)

6. "Мы ничего не утратили , гулим, сидим, пытаемся встать, ползаем отлично", "и за 18 дней превратились почти в растение" - не связно как то, лучше поподробней, был откат у вас или вы без отката на синактене развивались?

7. " ВАЖНО ПРАВИЛЬНО и ВОВРЕМЯ ЛЕЧИТЬ МАЛЫША!!!! ПРОВЕРЕННО НА СВОЕМ РЕБЕНКЕ! Ужасаюсь от прочитанного на страницах форума, что многим родителям неврологи даже не предлагали правильного лечения синдрома Веста.  Свою историю заболевания напишу позже...." - ждем историю, правильно подмечено про "важно и правильно", может быть поделитесь секретом как это грамотней сделать? к какому врачу обратиться, что сразу "грамотно" подлечит? буду премного-благодарен

[keepfighting]

Первые наши спазмы начались в начале января,а купировать их 11 при помощи сибазона.Но 26 они снова дали о себе знать.На тот момент мы принимали конвулекс.31 мы поехали в екб,там нам назначили депакин хроносферу и Кеппру.Сегодня были у заведующей,которая со мной не то,что не разговаривала,а даже не поздоровалась...И та назначила топомакс.Хотела обсудить с врачом,но та заскочила во время ЭЭГ,спросила про рацион питания и всё...Ни слуху ни духу.Не знаю теперь что и принимать.Что лучше,Кеппра или топомакс?Мы уже месяц потеряли...В нашем городе вообще сказали,что это на всю жизнь и ребёнок будет овощем.Уже готовы и в Москву лететь за свой счёт,но пока нам надо оформить инвалидность,а её без областной не выдадут.

а на каком основании кепру то? препарат выбирают по видам приступов, а не по списку препаратов (у нас в россии многие эпилептологи по инету читают, что назначить)

при кивках у кепры минимальная эффективность, если вы их перерастете и они "модернизируются" в абсансы, то кепру лучше всего, а щас она вам тока "разгонит" активность, у нее тоже побочки "будь здоров" (хоть она и с ноотропным эффектом, иногда на кепре даже не помнят что было вчера - читайте отзывы взрослых людей в известной соц. группе и многое поймете)

ранее писал, что вам необходимо отработать сабрил и/или гормон сначала

топамакс может помочь, но препарат с "багажом" побочек (психи, резкая перемена настроения [может быть раз в 5 минут], отсутствие аппетита [иногда отказ от воды], отсутствие потоотделения [как следствие быстрый перегрев летом/при движении/после ванной и т.п.] ... это еще не все..)

по ээг у вас что? по всей голове или фокус(ы) есть? спросите у врачей..

при кивках/инфантильных спазмах:

1. первый выбор: выбор сабрил и/или гормон
2. второй выбор: топамакс, вальпроат, этосуксимед, клоназепам (крайний случай) - все в порядке уменьшения эффективности
3. так же при неэффективности вышеуказанных не забывать про кетогенку - можно ее "воткнуть" даже между п 1 и п 2

избегать:

- трилептал и все остальные окскарбазепины/карбамазепины

НО! когда причина будет найдена и если к примеру она кроется в симтоматичеко-парциальной эпи (т.е. найдут участок, который фонит, то вам наоборот может помочь только трилептал!!)

смысл в том, что у маленьких настолько не стабильные состояния эл. активности, что из за незрелости мозга сложно понять вообще есть ли фокус по ээг, иногда он становиться виден только после курса гормонов или к примеру немцы делают ээг под пропофолом (или что то вроде этого) и снимается часть "шума" по ээг и более лучше видны эпилептогенные области

иногда делают ээг и параллельно вводят микро-иньекции растворов пэп-ов, что бы понять какой ваш аэп, т.к. потратить на подбор препарата можно годы (но имхо подобрать могут не верно и это больше похоже на маркетинг....почему? - не сложно понять)

[keepfighting]

Никакие ПЭПы не помогут без гормона....Спешите...

не стоит так категорично....мы кололи синактен и 2 курса гидрика....и мы с приступами... а купировал нас фризиум ..только временно(

недавно общались с одной мамой, которая после 3-х лет поиска "своего пэпа" помог фризиум и ребенок мягко говоря "поднагрузился" этим транком

они были в поисках своего спасения практически с рождения и после того как им не особо помогала кетогенка примерно 6 месяцев они (не по рекомендации врачей) ввели осполот на свой страх и риск ... и уже 4-5 мес без приступов и с чистой ээг

хотя по их последней ээг и приступам (тоже вроде кивки были) им осполот не показан совсем, он от парциальных (фокусных) и роландических или от статуса медленного сна обычно помогает, а у них были спайки по всей голове генерализованные...

[ptashka]

@ptashka, откровенно рад, что вам так быстро и качественно помог гормон

но хотелось бы прокомментировать ваши сообщения с позволения всех посетителей данной ветки

1. все эти цитаты про синактен знаем... не верьте так всему что пишут в интернетах, у посетителей форума есть свой опыт и своя статистика (кстати любая статистика описанная в интернете либо очень старая и недостоверная, либо делается на 20-30-50 пациентах [пул очень узкий], так что делайте выводы)

2. "Никакие ПЭПы не помогут без гормона" - это не правда, топамакс при инфантильных кивках препарат второго выбора, хоть он и тяжелый, но иногда он помогает лучше гормона

3. "Синактен поможет при криптогенном или идиопатическом дебюте" - не факт, он и при органике помогает 50/50, а криптогенные формы вообще отдельный предмет для разговора, что написано в инете про него - полная чушь

4. "Нам помогло так как с момента первого приступа до первого укола прошло18 дней" - не факт что из за срока, могло бы помочь и через 2 года если отклик на гормон хороший, все индивидуально, статистика врет

5. "Почему все так бояться гормона" - его бояться не родители детей, а врачи, так как синактен не разрешен в россии и колоть его могут по закону либо родители дома (на свой страх и риск, но в случае чего могут понести уг. наказание за умышленный вред), либо официально учреждения с автономным управлением в статусе научно-исследовательского центра (как нпц солнцево и может несколько подобных по стране), либо очень хороший врач, который берет на себя всю ответственность (включая уголовную, т.к. клятва гипократа для него выше, чем законы государства - и это имхо правильно)

6. "Мы ничего не утратили , гулим, сидим, пытаемся встать, ползаем отлично", "и за 18 дней превратились почти в растение" - не связно как то, лучше поподробней, был откат у вас или вы без отката на синактене развивались?

7. " ВАЖНО ПРАВИЛЬНО и ВОВРЕМЯ ЛЕЧИТЬ МАЛЫША!!!! ПРОВЕРЕННО НА СВОЕМ РЕБЕНКЕ! Ужасаюсь от прочитанного на страницах форума, что многим родителям неврологи даже не предлагали правильного лечения синдрома Веста.  Свою историю заболевания напишу позже...." - ждем историю, правильно подмечено про "важно и правильно", может быть поделитесь секретом как это грамотней сделать? к какому врачу обратиться, что сразу "грамотно" подлечит? буду премного-благодарен

Очень рада , что вы меня вовремя спускаете с небес на землю. Ваш опыт и знания в данной сфере вызывает  уважение.
 Нам врачи неврологи в обл. клинике даже не предложили лечение синактеном. После того как я сама сказала , что давайте будем пробывать его. И если б не мои скупые знания из интернета про АКТГ гормон, мой сынок продолжал бы мучится и эксперементировать на себе различные ПЭПы . Так  как оказалось что Синактен наш препарат. Почему все таки врачи пробуют различные препараты , а про импортные лекарства  умалчивают.. Наша история еще слишком "сырая", время покажет насколько помог нам Синактен и как надолго. Кратко: беременность 3-я без потологий и инфекций, мне 35 лет, роды в срок, по Апгар 8/9, родился розовый, грудь взял сразу  активно, на 5 сутки выписали и жили  мы не тужили до 6,5 месяцев. В 3 месяца прошли курс массажа была установочная кривошейка, 2 прививки АКДС в 3 и 5 месяцев. Очень был гиперактивный, рано стал переворачиваться , в 5,5 месяцев уже сам садился из положения лежа, к 6 месяцам быстро ползал, а к дебюту спазмов в 6,5 месяцев уже вставал держась за края кроватки....Аппетит был на ура, грудь сосал + любой прикорм что не предложу все ел. Одним словом, мне в голову не могло прийти , что нас постигнет страшная беда.Наш местный невролог на мои жалобы ( приступы были одного вида: если ребенок на руках то он кивал, если его тут же положить, то движения было ка рефлекс МОРО, других приступов никаких не было) выписала нам депакин, пантогам и кортексин, это ж какая профессиональная безграмотность, как потом оказалось... Пантогам не давала, а вот кортексин все январские праздники прокололи. На счет " ребенок превратился в растение" , не превратился , а превращался в растение после приступов, мог лежать смотреть в одну точку минут 20  и ничего его не радовало, потом потихоньку оживал, также садился ползал , но уже не улыбался и взгляд не фиксировал ни на чем , постоянно поскуливал...МРТ еще не делали ждем квоту, генетических анализов никаких не проводили. Так что пока наш диагноз не до конца установлен...Как то так...

[Bastrukova30]

@ptashka, вам не стыдно писать на этом форуме? вы в курсе что копипаст "клеиться на этом движке"?

p.p. хоть я и не админ на этой ветке, я всячески не допущу "вливания" левой инфы

[ptashka]

@ptashka, вам не стыдно писать на этом форуме? вы в курсе что копипаст "клеиться на этом движке"?

p.p. хоть я и не админ на этой ветке, я всячески не допущу "вливания" левой инфы

Скажите, за что мне должно быть стыдно? Что такого я пишу? И какую левую инфу я вливаю?

[kristinaki]

@keepfighting, а можно вопрос? Вы как то писали: "по ээг у вас что? по всей голове или фокус(ы) есть? спросите у врачей.."     это о чём то говорит?у нас,например,причину не нашли,а гипсаритмия была по всей голове...

[ptashka]

Ко всем форумчанам обращаюсь (без сарказма).
Если мои 8 сообщений на этой ветке  кого- то ввели в заблуждение, в смуту, кто считает оскорбительными мои слова ,  за что мне должно быть стыдно по мнению сторожил форума, прошу меня извинить. Впредь , советов и вырезок из статей выкладывать не буду. Все только по существу назревшей проблемы...

[keepfighting]

@keepfighting, а можно вопрос? Вы как то писали: "по ээг у вас что? по всей голове или фокус(ы) есть? спросите у врачей.."     это о чём то говорит?у нас,например,причину не нашли,а гипсаритмия была по всей голове...

гипсаритмия как правило по всей голове, ее можно сравнить с картинкой по тв, когда плохой прием сигнала - это некая такая рябь

обычно она искажает или скрывает истинную паталогическую активность, как бы "накладываясь" поверх

грубый пример: у ребенка в следствии инсульта образовалась патология размером 5*5 мм на коре в одном месте, но по ээг может быть гипсаритмия по всей коре и все

но опять же, бывают случаи когда фокус просто не видно и без гипсаритмии, та же фкд может давать синхронную билатерацию (когда импульс с больного участка перекидывается моментально на здоровый и "шпарить" по всей голове)

так же может быть не 1 фокус, а 10 к примеру

еще источником эл. активности может быть не кора, а глубинные структуры

все сложно с мозгами

[kristinaki]

@keepfighting, спасибо за ответ! У нас причин то как бы видимых нет,роды - плановое кс,развитие в норме до 6 мес,потом спазмы,гипсаритмия по всей голове,ээг сказали ужасное! Начали пить сабрил,развитие остановилось,в психическом думаю был откат,потеря зрительного контакта и т.д. но мы быстро купировались,мрт в норме,генетика тоже,сейчас нам 2,5 года ээг чистое,есть задержка в развитии,но врач говорит не критично,догонит! Так вот меня мучеет вопрос: откуда? Почему?