Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ptashka]

@ptashka, скажите, а вы сейчас что принимаете? Депакин?

Депакин нам отменили по приезду в стоционар и назначили конвулекс капли. Сейчас мы принимаем конвулекс по 9 капель 3 раза в сутки, наш вес с учетом того что мы на синактене "подросли" на 1 кг, составляет 10 кг, нам на сегодня без недели 8 месяцев. К тому же курс синактена у нас еще не окончен ... впереди еще 3 инъекции по 0,6; 0,4; 0,2 через каждую неделю.. А также в дни отечности даю 1/6 диакарба и аспаркам 3/4 таблетки в сутки, фенистил по 5 капель 2 раза в день..Прописали нам также фенибут по 1/6 три раза в день 1 месяц, 1/6 два раза в день еще месяц, 1/6 на ночь след. месяц,  но я даю сейчас только 1/6 на ночь...Приступов прекратились после первой инъекции в 0,2.. утром укололи , днем малыш уснул на 3 часа, а когда проснулся я очередной серии не дождалась на наше счастье....Живем одним днем, и славим Господа Бога за каждый прожитый день без рецедивов ... пока так....Уже так не хочется колоть синактен, но закрепить результат надо, не смотря на побочку доколим.... у кого есть др. мнение поделитесь, на счет того стоит ли продолжать терапию синактеном по схеме если приступы ушли сразу????

))) Надеюсь в этом сообщение я не кого не обидела , и мне не должно быть стыдно за что нибудь, а то я готова опять извиняться, правда до сих пор не понимаю за что.... ))) (тут уж с сарказмом)

[Наталья66]

@ptashka, конечно курс докалывать! Однозначно. А зачем вам прописали фенибут? Для сна!? Я вот его как то побаиваюсь... ноотроп как ни как...

[Grita]

@ptashka, конечно курс докалывать! Однозначно. А зачем вам прописали фенибут? Для сна!? Я вот его как то побаиваюсь... ноотроп как ни как...

Фенибут не ноотроп. Его назначают для хорошего сна, успокоения.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Терра]

И все таки исходя из инструкции-ноотроп . Но обычно да, для успокоения и сна,сама изредка пью,когда от перегруза информацией мозг кипит и не может заснуть

[Grita]

Фенибут не назначают для активизации головного мозга, как ноотропы. А относиться он может к любой фарм.группе. И если читать все инструкции, то большинство препаратов раньше 18 вообще пить нельзя. Вот актовегин к ноотропам никак не относимся, "витаминка" а так простимулировать может, мама не горюй.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[evgeny81]

@ptashka, вы дома колете Синактен? Курс докалывать обязательно, но смотреть на состояние ребенка.МЫ не смогли доколоть, у нас в крови начали вылазить миелоциты и метамиелоциты,а это уже страдал костный мозг, испугались какой-нибудь страшной болячки,и оборвали. Курс получился 1,5 месяца

[Микаса]

Всем привет !! Принимайте в свои ряды !! Поставили нам синдром Веста (( . Малыш 8 месяцев , две недели назад начались резко судороги не с того не с сего лежал игрался на животике и начала падать голова вбок и глазки тд уходить в бок , я сразу вызвала скорую и нас увезли в стационар .. вначале не чего не делали нам , но потом снова приступ и я поняла панику назначили нам конвулекс ... потом сделали ээг и там диффузные изменив , выходит мозг вообще норм не работал ... назначили нам курс дексаметазона , хотя мне сказали про сенактен-депо , мы его достали купили , но нам его тут отказались ставить так как он не офиц ... вот сегодня 8 укол декса , приступы как были так и есть просто стали более сглажены запрокидывания что ли ... на мои вопросы мне ответ один прогнозов ни каких и может и выпишем с приступами так если легче не станет . Сейчас принимает конвулекс 8 капель три раша в день . Ребёнок развит был норм укладывались в норму, выходит судороги начались в 7,5 мес . У нас по мрт огромная киста в следствии кровоизлияния , как Ее обнаружили лечили , но она росла , сейчас она 6,5 см , удалять нейрохирурги Ее отказываются , говорят смысла нет ..
сейчас на гормонах сын вялый , стал плаксивый , чтоб добиться улыбки надо постараться .. меньше стал болтать , больше лежит и возмущается ...
Что делать куда бежать , чтоб ребёнок не страдал не знаю . Каждый день пугают последствиями , и чтоб к хорошему не готовились вообще...

[ptashka]

Микаса, а киста  операбельна? Может её не было смысла удалять пока не было судорог?.... Нам тоже не хотели колоть синактен, но я настояла и нас  выписали после 3 укола, быстрей с глаз долой, дома докалываем. Два дня до синактена нам тоже кололи дексаметазон, результатов не было...

[Микаса]

@ptashka, киста сказали трогать Ее нет смысла так и будет она сидеть в голове у него ... у всех аппетит увеличивается , а мы наоборот есть не хотим и худеем

[Bastrukova30]

от
@ptashka, киста сказали трогать Ее нет смысла так и будет она сидеть в голове у него ... у всех аппетит увеличивается , а мы наоборот есть не хотим и худеем

вы из какого города? Ищите врача,кто негласно вам назначит сенактен, ну или в Москву! Про то что ребёнок будеттникакой, пошлмте всех врачей... Нам тоже самое говорили, так у нас вообще с 4 мес приступы, гипса ого- но как шпарила и думаю, что намного раньше чем видимые приступы пошли, я слушала этих горе- врачей так целый год, можете себе представитьГОД, тут многие месяц, два с приступами и то говорят, что это долго и время много ушло,а мы год, но главное вам убрать гипсаритмию,если уже купили сенактен,ищите,кто расскажет из врачей схему и хотя бы будет вас консультировать в случае нештатной ситуации, скажу, что мы кололи его и кололи с первого укола сами дома,Волков так и сказал только дома! Кто его пациенты на дадут со врать!! То что все едят много, не факт, кушинг, повышение аппетита - это все идёт побочный эффект и он не у всех! Как и при других лекарствах, то что у многих это - ДА, но есть и те кто не поставляется и аппетит в норме, у нас вообще не было на нем Кушинга и аппетит вроде в норме был, но много других реакций было, а вот на гидрокортизон у нас жуткий кушинг и аппетит. Не паникуйте, уберете гипсу и приступы , и все наладмтся, СРОСО ИЩИТЕ ВРАЧА!!!!держитесь, мы с вами!

[Микаса]

@Bastrukova30, мы записались к Волкову , муж на след нед идёт к нему , пока мы лежим в стационаре этом гребенном ... надо будет уеду через отказ отсюда все равно сказали выпишут нас даже если приступы будут идти , Типа мы все сделали от нас зависящее ...
А у вас на синактен ушли приступы ? Легче ребёночку стало ? Вот сегодня сделали повторенное ээг жду чего опять наговорят

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, мы записались к Волкову , муж на след нед идёт к нему , пока мы лежим в стационаре этом гребенном ... надо будет уеду через отказ отсюда все равно сказали выпишут нас даже если приступы будут идти , Типа мы все сделали от нас зависящее ...
А у вас на синактен ушли приступы ? Легче ребёночку стало ? Вот сегодня сделали повторенное ээг жду чего опять наговорят

я вас ни к чему не призываю, но в своё время я так забрала своего малого из доб, мы из Ростова на дону, где нас пичкали лошадиными дозами депакина и кепры, и сказали , что вы глубокие дураки будете, что ваш ребёнок оаощь и так и будет дальше, дошло до того, что от интоксикации сын перестал кушать, полный отказ от груди, воды, пошла голодная рвота, а они мне опять хрень твердят, простите меня, что вот видите, и если не станет есть, мы вам зонд будем ставить, это все на в полне , до приступов, нормального ребёнка, и я поняла, что нужно бежать) к сенактену мы шли долго, но первым у нас был гормон ( гидрокортизон) и он помог, ввиду того,что жили мы с приступами долго, наш синдром веста трансформировался в фокальную эпи, да, сенактен при веста нам помог! Волков очень толковый врач!!!

[mechtau]

@Микаса, мы дважды кололи синактен. Мы тоже долго слушали местных врачей, пока в Москву не поехали . Но тоже примерно год потеряли, гипсаритмия была.
Схему расписывали в РДКБ, начинали колоть в больнице, а докалывали всегда дома.
В обоих случаях  Синактен помогал. В декабре 16 г. вернулись вздрагивания, теперь Москва предложила снова гормон -метилпреднизалон. Результат есть, вздрагивания ушли.
Мое мнение. не ждать местных, тем более они отказываются. Ехать за назначением в Москву. ВЫ какой город?

[Микаса]

@mechtau, Новосибирск

[Просто Надюшка]

Всем привет !! Принимайте в свои ряды !! Поставили нам синдром Веста (( . Малыш 8 месяцев , две недели назад начались резко судороги не с того не с сего лежал игрался на животике и начала падать голова вбок и глазки тд уходить в бок , я сразу вызвала скорую и нас увезли в стационар .. вначале не чего не делали нам , но потом снова приступ и я поняла панику назначили нам конвулекс ... потом сделали ээг и там диффузные изменив , выходит мозг вообще норм не работал ... назначили нам курс дексаметазона , хотя мне сказали про сенактен-депо , мы его достали купили , но нам его тут отказались ставить так как он не офиц ... вот сегодня 8 укол декса , приступы как были так и есть просто стали более сглажены запрокидывания что ли ... на мои вопросы мне ответ один прогнозов ни каких и может и выпишем с приступами так если легче не станет . Сейчас принимает конвулекс 8 капель три раша в день . Ребёнок развит был норм укладывались в норму, выходит судороги начались в 7,5 мес . У нас по мрт огромная киста в следствии кровоизлияния , как Ее обнаружили лечили , но она росла , сейчас она 6,5 см , удалять нейрохирурги Ее отказываются , говорят смысла нет ..
сейчас на гормонах сын вялый , стал плаксивый , чтоб добиться улыбки надо постараться .. меньше стал болтать , больше лежит и возмущается ...
Что делать куда бежать , чтоб ребёнок не страдал не знаю . Каждый день пугают последствиями , и чтоб к хорошему не готовились вообще...

А вы от куда?у нас тоже Веста мы купировались  дексаметазоном!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk