Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Sveeta]

Девочки, подскажите нексиум сразу надо давать как начали пить гидрик и как его давать,нашла таблетки только 20 мг ,в саше у нас нету((. Читаю,что надо глотать их,ребёнку 2,8 не проглотит. И как давать фосфалюгель? После каждого кормления? Я совсем запуталась ,нексиум и фосфалюгель одновременно дают или их чередуют? В инструкции к фосфалюгелю написано что не больше 2 недель давать. Растолкуйте пожалуйста!!!

[Vikulllya]

Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь детки пили пантогам (купированные)? А то нам назначили, ЭЭГ вроде неплохая, но боязно, он все же-ноотроп, вдруг приступы вернёт?(( и помог ли он как-то развитию?

[mechtau]

Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь детки пили пантогам (купированные)? А то нам назначили, ЭЭГ вроде неплохая, но боязно, он все же-ноотроп, вдруг приступы вернёт?(( и помог ли он как-то развитию?

я бы точно не рискнула пить ноотропы после купирования!

[kristinaki]

Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь детки пили пантогам (купированные)? А то нам назначили, ЭЭГ вроде неплохая, но боязно, он все же-ноотроп, вдруг приступы вернёт?(( и помог ли он как-то развитию?

Я тоже против ноотропов! Нет волшебной таблетки,чтоб раз и пошло развитие.занимайтесь с ребёнком и всё. На сколько я знаю ни в одной стране мира не назначают ноотропы,особенно детям маленьким,а тут на форуме очень много кто эпи заработал после них!

[ChernikA]

Мы тут попали вв больницу недавно с энтеровирус ом.Дочке один укол дексаметазона сделали.И у нас прям поменялась картина по приступами и по ээг уже не так страшно,перерывы есть в приступах по крайней мере.А неврологи как рогом упертые,один не видит связи между гормонами и приступами welдругрй видимо просто боится такие назначения делать.Пойдем щас воевать,может назначит.

[EAB]

Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь детки пили пантогам (купированные)? А то нам назначили, ЭЭГ вроде неплохая, но боязно, он все же-ноотроп, вдруг приступы вернёт?(( и помог ли он как-то развитию?

Я тоже против ноотропов! Нет волшебной таблетки,чтоб раз и пошло развитие.занимайтесь с ребёнком и всё. На сколько я знаю ни в одной стране мира не назначают ноотропы,особенно детям маленьким,а тут на форуме очень много кто эпи заработал после них!

[Просто Надюшка]

Мы тут попали вв больницу недавно с энтеровирус ом.Дочке один укол дексаметазона сделали.И у нас прям поменялась картина по приступами и по ээг уже не так страшно,перерывы есть в приступах по крайней мере.А неврологи как рогом упертые,один не видит связи между гормонами и приступами welдругрй видимо просто боится такие назначения делать.Пойдем щас воевать,может назначит.

Мы купированны дексаметазоном!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Наталья66]

@Vikulllya, я бы тоже не рискнула если честно. @ChernikA, а раньше вы не пробовали гармон?

[Vikulllya]

Спасибо, девочки. Теперь точно не риску его давать. Уж лучше пусть будет ребёнок  какой есть по развитию, чем рискнуть и все потерять... я конечно же с ним занимаюсь сама, но пока как-то не очень успешно в интеллектуальном плане.

[kristinaki]

Спасибо, девочки. Теперь точно не риску его давать. Уж лучше пусть будет ребёнок  какой есть по развитию, чем рискнуть и все потерять... я конечно же с ним занимаюсь сама, но пока как-то не очень успешно в интеллектуальном плане.

Сколько вам? Что умеете?

[kristinaki]

Мы тут попали вв больницу недавно с энтеровирус ом.Дочке один укол дексаметазона сделали.И у нас прям поменялась картина по приступами и по ээг уже не так страшно,перерывы есть в приступах по крайней мере.А неврологи как рогом упертые,один не видит связи между гормонами и приступами welдругрй видимо просто боится такие назначения делать.Пойдем щас воевать,может назначит.

  не видят связи между гормоном и приступами? Надо наверное поискать врача который распишет вам схему гормона. Тут есть кто купировался дексаметазоном.

[ChernikA]

Мы тут попали вв больницу недавно с энтеровирус ом.Дочке один укол дексаметазона сделали.И у нас прям поменялась картина по приступами и по ээг уже не так страшно,перерывы есть в приступах по крайней мере.А неврологи как рогом упертые,один не видит связи между гормонами и приступами welдругрй видимо просто боится такие назначения делать.Пойдем щас воевать,может назначит.

  не видят связи между гормоном и приступами? Надо наверное поискать врача который распишет вам схему гормона. Тут есть кто купировался дексаметазоном.

Сказала что возможно это клетки мозга все умерли и поэтому Вест ушел :uhm: и файкому назначила.Я так то была готова и на нее,но вот ситуация поменялась.Вообще с гормонами беда у нас,всегда был ответ,но тут не назначали.Ездили в Солнцево,но мы все хрипели на фоне приема клонозепама(мы не знали тогда) и конечно нам колоть там не стали.Сказали  приезжать как вылечился.Сейчас более менее,но блин в Москву ехать финансово нет возможности.Да и зачем,если можно тут это сделать.

[kristinaki]

@ChernikA, ужас какой! А что сейчас на ээг? И сколько ребёнку? Вы откуда? Поищите может где нибудь поблизости  эпилептолога хорошего!

[ChernikA]

@ChernikA, ужас какой! А что сейчас на ээг? И сколько ребёнку? Вы откуда? Поищите может где нибудь поблизости  эпилептолога хорошего!

1,4 нам.Мы из Удмуртии.Ходим к двум врачам, один хороший считается,но почему то сам гормоны не назначает.Так то конечно нам симптоматическую ставят и генетику ,в Солнцево сказали вряд ли вам помогут гормоны.Но   генетику мы пока не нашли,а гормоны действуют.Я уж думаю в невромеде заказать онлайн консультацию,не знаю как назначение выбить.

[ChernikA]

Мне врач сказала что изменения есть,была гипсаритмии,сейчас я поняла что приступы хоть и естььи частые,но между ними есть промежутки.