Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@Микаса, у нас тоже головушка падала,лёжа на животе,мышцы слабые,гипотонус скорее всего,если это не серийно,и в вертикальном положении так не делает - то скорее всего не приступ!

[Просто Надюшка]

Вернулись все умелки к сыну , но толи шея ослабла сильно то ли это судороги  лежит на животе и голова прям Падает у него , я в панике  беру его на руки она не Падает как было при судорогах ... выходит шея ослабла так да девочки ? Надо валик подкладывать? Хотя на животе уверено прям лежит ручки, переворачивается . Ох я точно сума сойду ... завтра нас выписывают ... так уже и по второму сыну соскучилась 
Девочки , а было что пил кто -то конвулекс и к нему назначали потом ещё препараты , то выходит щас выпишемся и останемся только на конвулексе др приёма Волкова по крайней мере точно

Если когда он у вас на руках вертикально и она падает то это  приступы а если нет то скорее всего мышцы ослабли.обычно сидят на двух пэпах.надо ээг дклать после гормон смотреть что да как там!при необходимости введут второй пэп

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Микаса]

@Просто Надюшка, завтра третье ээг будет как раз перед выпиской ...
@kristinaki, серийно если лежит на животе , а сразу беру и норм все... наверно шея так ослабла , буду валик подкладывать пусть укрепляет ...

[Глазастая]

@kristinaki, спасибо за такой полный ответ!
А на генетику вы сдавали кровь?
Нам невролог предложил сдать на генетику. Почитала что на генетику сдают, когда препараты не помогают. У нас остались мелкие поддергивания. Если с обменными процессами все в порядке, тогда предлагают курс гидрокортизона. Так не хочется гормонов больше и так хочется помочь малышу!!!

[kristinaki]

@Глазастая, да,мы проверяли обменку и сдавали потом ещё микроматречный анализ,у нас ничего не нашли. Генетику проверяют обычно когда приступы не могут купировпть или когда приступы купировали,а развитие стоит. У нас до года шло ращвитие очень медленно,поэтому мы проверили,слава Богу не подтвердилось!
В вашем случае на счёт гормона должен врач решать исходя из ээг,если эти подёргивания нельзя контролировать пэпами,то придётся гормон...

[Любавушка]

@ Генетику проверяют обычно когда приступы не могут купировпть или когда приступы купировали,а развитие стоит.

Буду это повторять себе как мантру...так часто в голову всякие дурные мысли лезут, все от того, что причины не знаю

[kristinaki]

@Любавушка,  и мне лезут! Хотя и микроматречный мы сдали!  Всё равно иногда думаю: а вдруг?... напишите как у вас дела?

[Vamp]

@kristinaki, а что, вы действительно считаете, что микроматричный анализ показывает генетические отклонения?

[kristinaki]

@kristinaki, а что, вы действительно считаете, что микроматричный анализ показывает генетические отклонения?

Нет,конечно,поэтому и говорю,что мысли лезут! Но всё таки основные генетические отклонения находят именно этим способом.

[Vamp]

@kristinaki, далеко не все, лишь малую часть.

[kristinaki]

@Vamp, знаю,что не все,но думала всё таки большую часть! А может знаете с помощью какого анализа больше вероятности найти генетическую поломку?

[Vamp]

@kristinaki, считается, что секвенирование экзома, но тоже нет.

[На-та-лья]

Всем привет! Получили сегодня результаты на концентрацию депакина - 45.  Записались на видеоээг через месяц. Ремиссия 2 года. Не знаю что делать, нужно ли повышать депакин, или оставить все как есть?  Сдали анализ за час до приёма таблетки.

[kristinaki]

Всем привет! Получили сегодня результаты на концентрацию депакина - 45.  Записались на видеоээг через месяц. Ремиссия 2 года. Не знаю что делать, нужно ли повышать депакин, или оставить все как есть?  Сдали анализ за час до приёма таблетки.

Подождите ээг и посмотрите! Нам врач говорил,что если ээг хорошая и спазмов нет то не нужно повышать дозу,тем более что ремиссия у вас хорошая. По идее если всё хорошо к 3 годам выводят пэпы. А ваш врач что говорит?

[На-та-лья]

Всем привет! Получили сегодня результаты на концентрацию депакина - 45.  Записались на видеоээг через месяц. Ремиссия 2 года. Не знаю что делать, нужно ли повышать депакин, или оставить все как есть?  Сдали анализ за час до приёма таблетки.

Подождите ээг и посмотрите! Нам врач говорил,что если ээг хорошая и спазмов нет то не нужно повышать дозу,тем более что ремиссия у вас хорошая. По идее если всё хорошо к 3 годам выводят пэпы. А ваш врач что говорит?

у нас нет врача эпилептолога,  только невролог..Последние два месяца ребенок залепетал, потом пошли лепетные слова, я не могла нарадоваться и тут пришел результат анализа. Оказывается у нас по непонятной причине концентрация с 76 упала до 45 за пол года. Ох как же теперь страшно делать ээг!  А я еще с утра когитум первый день начала давать. Бросила эту затею..