Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

Девочки , у меня сын можно сказать стоит на месте пл весу как вообще узнали , что такое эпи , выходит 1,5 месяца . Может от конвулекса не набирать ? Хотя кашами уже кормлю спец , декс докалываем все говорят полнеют , а мы блин стоим на месте по 5 гр в день 

Ой нас от декса во все стороны разнесло...вот только чуть схуднули сейчас отмена у нас.насколько знаю конвулекс (у нас тот же депакин)от него как бы набирают.но нам это судить как то не смысленно у нас еще и топик а на нем худеют.вообщем у нас одно полнеют другое  худеют.а гормон жесть от него распирает просто!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Микаса]

@Просто Надюшка, @mrskillua, ну вот мы на дексе ни как не набрали , аппетита нет ещё совпало зубы лезть на нем начали понос был все Разом ...а вот как конвулекс стали давать так сразу аппетита вначале не стало ... щас ест , и норм да как всегда , а набора нет опять переживать начинаю какой то ужас всегда норм набирал ребёнок

[Ханзада]

Мамочки вестят. Кто был с ребенком на лечении или операции в Германии? Где именно? Контакты? Результаты? Можно в личку. Спасибо.

  Здраствуйте я тоже хотела спросить на счет германии вы поехали туда как лечение проходили  и как себя чувствует себя ваш ребенок я тоже хочу туда но незнаю куда и в какую клинику идти напишите мне пожалуйста

[Глазастая]

Мамочки, вопрос!!!!
Купировали приступы в январе, оставались мелкие поддергивания. Мальчишка начал оживать после синактена, ушла отечность, нормализовался сон, перестал выгибаться. Стал активно шевелить ручками и ножками, прям как будто бежит и мордаха усердная такая при этом. В ванне плюхался так, что волной смывало всех))))
В начале февраля обратили внимание на набухшие дёсны сверху ( нам 8 месяцев). 26 февраля прорезался верхний зуб, через два второй, но не средний, а соседний от среднего. На походе второй средний и соседний второго. И все. Сна нет. Спит очень беспокойно, выгибается.
Вроде как я и сама ответила на свой вопрос, что причина такого спада активности  - это зубы.
Поддёргивания стали сильнее, прям ножки отрывает от поверхности, но ручки не закидывает как было при Веста. Могут ли зубы опять спровоцировать нам приступы? Смотрю на дитя и паникую. Места не нахожу себе уже который день. На ээг только в пятницу.

[kristinaki]

@Глазастая, если эпиактивность сохраняется то спровацировать приступ может всё что угодно...но не обязательно при этом будет гипсаритмия! Так что только ээг вам покажет что это за подёргивания! А что сейчас вы принимаете и в какой дозе?

[Глазастая]

@Глазастая, если эпиактивность сохраняется то спровацировать приступ может всё что угодно...но не обязательно при этом будет гипсаритмия! Так что только ээг вам покажет что это за подёргивания! А что сейчас вы принимаете и в какой дозе?

Сейчас принимаем сабрил 500 мг в сутки и депакин хроносфера тоже 500 в сутки.

[NyuraS]

Доброго времени суток! Девушек с праздником!!!
Очень нужна помощь!!!
 
Кто-нибудь ставил курс Синактен-Депо в Екатеринбурге или близлежащих городах или областях в стационаре? Где вы смогли это сделать???

[Anastasia2004]

Мамочки, поздравляю всех с таким замечательным весенним праздником!
Я вся в раздумьях, не знаю как быть.
Нам 1.5, приступы с рождения, купировались в 6 месяцев. То есть ремиссия у нас почти год уже. Но развитие так и не пошло. Ни физическое, ни психическое. Развитие месяца на три. Голову не держит, игрушки не берет.  Мы занимаемся войтой с августа, три курса сандакова прошли,также немного бобатом занимались. Были у трех остеопатов.  Дома постоянно с ней занимаюсь лфк. Последний раз были в рдкб на приеме, нам там поставили дцп, а -а форму.
Вот хотела спросить девочки, кто делал массаж детям с нашим синдромом Веста ? Знаю, что это из запрещенных. Но все же. Уже массажиста хорошего нашли. Но я боюсь срыва ремиссии. Девочки как быть?

Я уже не знаю что делать

[Наталья66]

@NyuraS, написала вам в личку.

[Емеля]

Мамочки, поздравляю всех с таким замечательным весенним праздником!
Я вся в раздумьях, не знаю как быть.
Нам 1.5, приступы с рождения, купировались в 6 месяцев. То есть ремиссия у нас почти год уже. Но развитие так и не пошло. Ни физическое, ни психическое. Развитие месяца на три. Голову не держит, игрушки не берет.  Мы занимаемся войтой с августа, три курса сандакова прошли,также немного бобатом занимались. Были у трех остеопатов.  Дома постоянно с ней занимаюсь лфк. Последний раз были в рдкб на приеме, нам там поставили дцп, а -а форму.
Вот хотела спросить девочки, кто делал массаж детям с нашим синдромом Веста ? Знаю, что это из запрещенных. Но все же. Уже массажиста хорошего нашли. Но я боюсь срыва ремиссии. Девочки как быть?

Я уже не знаю что делать

Мы тоже пробовали всякое.Сейчас занимаемся BDA (ABR) терапией. Это относительно молодая инновационная методика. Нас учили специалисты из Белграда. Почитайте на форуме ABR - Advanced Biomechanical Rehabilitation
Если почитать сначала все статьи терапевтов о механизмах нарушений и научных подходах к их исправлению, становится понятно, почему не помогает традиционный метод реабилитации детей с ДЦП.
У нас ребенок 2 года, но развит, как ваш. Мы занимаемся меньше 3 мес, но уже видны успехи.

[Vamp]

@Anastasia2004, это решать только вам. Бывает, что срыв ремиссии происходит на пустом месте, а бывает, что ремиссия стойкая, и интенсивная терапия ремиссии не помеха.

[Serendipity]

Подскажите, кто-нибудь менял конвулекс на депакин хроносферу? Как прошло? Врач рекомендует, а мне боязно. У нас сейчас конвулекс плюс сабрил. По ЭЭГ гипсаритмии нет, есть эпизодическая эпиактивность во сне.

[anna.lobanova]

Девочки,подскажите,у кого были приступы в виде раскидов в стороны рук и ног и затем скручиванием тут же в судорогу и что вам помогло? Сабрил помогал дней 10. Такие приступы при засыпании и днем при кормлении или когда расслабится. Не знаю,что и давать уже.

[Наталья66]

@anna.lobanova, у нас такие приступы были. Сабрил сделал их мягче, но не помог. Помог гидрик.

[Ирина мама Максима]

У когоиюудь проявлялся рахит при Весте.у нас немного ребра стали выперать.Пъём дз по три капли и мультитабс.