Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ирина мама Максима]

Подскажите, кто-нибудь менял конвулекс на депакин хроносферу? Как прошло? Врач рекомендует, а мне боязно. У нас сейчас конвулекс плюс сабрил. По ЭЭГ гипсаритмии нет, есть эпизодическая эпиактивность во сне.Мы перешли одномоментно на депакин.Всё прошло ок.

[anna.lobanova]

@Наталья66, мы пили его,помогал только на высокой дозе,на снижении все возвращалось

[Lelik25]

Девочки, добрый вечер всем.  Помогите советом, моему мальчику 1,7 – один из многочисленных наших диагнозов – синдром Веста. Конвулекс вообще не помогает, толку от него нет. Лежали в НПЦ сказали пробовать Сабрил. Может кто знает где можно его купить, нужен германский???

[Bastrukova30]

Мамочки Ростова и области!!! Собираемся пригласить Волкова и.в. из Новосибирска к нам в Ростов, провести приёмы консультации, кого интересует пишите в личку!!!

[anna.lobanova]

Девочки,подскажите,у кого были приступы в виде раскидов в стороны рук и ног и затем скручиванием тут же в судорогу и что вам помогло? Сабрил помогал дней 10. Такие приступы при засыпании и днем при кормлении или когда расслабится. Не знаю,что и давать уже.

Неужели никому ничего не помогло? Гормоны пили и кололи не помогли

[mechtau]

@anna.lobanova, что врачи говорят, что назначают? что по ЭЭГ?

[anna.lobanova]

@mechtau, че они говорят,методом тыка все.пили все.кроме осполота
симптоматическая эпи без гипсы

[Микаса]

Побывали мы после выписки у Волкова , в стационаре нам сказали ээг хорошая , он же сказ , что неочень, что кололи декс , а на основании ээг такое ощущение , что обычную воду  в пятницу был посл укол декса , сегодня писали опять ээг , го сразу сказали, что оно плохое у нас .. завтра заберём результаты и к Волкову снова . Он говорил может что то назначит , чтоб имено ээг очистить ... судорог тьфу тьфу нет .. но и умелки ещё все не вернулись к нам , что умели ... пьём выходит сейчас конвулекс и все .. замкнутый круг какой то .. ведь если и ээг плохое то развитие же тж будет стоять на месте ((...
На счёт синактен нам было сказано , что он уже как два года лицензирован в России ...

[Свободна]

Подскажите, кто-нибудь менял конвулекс на депакин хроносферу? Как прошло? Врач рекомендует, а мне боязно. У нас сейчас конвулекс плюс сабрил. По ЭЭГ гипсаритмии нет, есть эпизодическая эпиактивность во сне.

Мы перешли с конвулекс на депакин хроносфера одним днём. Причём хроносфера нам назначили один раз в день на ночь принимать. Поэтому получилось так, что конвулекс за день до этого три раза в день, а следующую дозу уже Депакина выпили через сутки. Ээг чистая была обычная, мониторинг не делали. Но все гладко прошло абсолютно.

[Свободна]

@Anastasia2004, это только вам решать! На уровне интуиции даже. Мы делаем массажи, но шейно-воротниковую зону оооочень аккуратно, хотя основная проблема там.
Вообще никакой негативной реакции на массаж я не заметила, но это все очень индивидуально. Мы начинали постепенно, смотрели по ребенку, потом нагрузку увеличили.

[Serendipity]

@Свободна, @Ирина мама Максима, спасибо! По какой причине вы решились перейти на депакин?  Мне эпилептолог аргументов, кроме того что пить 2 раза, а не 3, толком не назвал. Не хочется зря рисковать...

[Ирина мама Максима]

@Свободна, @Ирина мама Максима, спасибо! По какой причине вы решились перейти на депакин?  Мне эпилептолог аргументов, кроме того что пить 2 раза, а не 3, толком не назвал. Не хочется зря рисковать...

Привет.Нам тоже сказала что пить удобнее 2 раза в день и все оргументы.Но после конвулекса постоянно спать хотел да и не удобно было давать приходилось ребенка в 12 часов ночи будить.Но с депакином гемороя еще больше мы его силко запихиваем ну и побочек куча .Ну я так понимаю он тоже нас держит от приступов я так думаю.

[Свободна]

@Свободна, @Ирина мама Максима, спасибо! По какой причине вы решились перейти на депакин?  Мне эпилептолог аргументов, кроме того что пить 2 раза, а не 3, толком не назвал. Не хочется зря рисковать...

Я сама попросила поменять конвулекс на другую форму вальпроевой кислоты. У нас не очень хорошо шли капельки, и не удобно было 3 раза в день давать, в режим не вписывался приём. Хроносферу нам в один вечерний прием всю дозировку назначили. Сначала вливали из шприца, сейчас подмешиваю в еду, вообще без проблем. Дозировка 100 мг сами шарики очень мелкие и практически не чувствуются.
Ну а побочки же не от названия препарата, в от действующего вещества, поэтому что конвулекс сажает печень и рушит тромбоциты, что депакин.

[Глазастая]

Мы в прошлую пятницу сделали ЭЭГ. Врач посмотрела и сказала, что по сравнению с прошлой эта уже лучше, гипсаритмия не ярко выражена и сейчас только в затылочной области регистрируется. Больше всего переживаем, что вернулись у нас приступы. Не такие сильные как были, пока единичные, но есть. Ох уж эти "НО".
Врач предложила дексаметозон по 0,5 через день 10 уколов сделать. Кто колол? Как результаты?
Мы ждём результаты по генетике и планировали потом либо гидрик либо аминокислоты.
А тут вон оно что. Принимаем сабрил и депакин.

[irmina]

У нас хроносфера не пошла,не усваивалась кишечником,шли статусы сутками.ребенок входил в судорогу и не мог выйти.снимали реланиумом.заменив на капли.судороги ушли.пьем конвулекс капли 3.5года.сдаем анализы.печень в норме.
Насчет дексаметазона.после 2х уколов начались постоянные спазмы и судороги.если до декса пили один сабрил.то после декса еще и конвулекс
Все индивидуально)