Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Глазастая]

irmina
А какая дозировка дексаметозона у вас была? Ребеночку сколько было, когда кололи?

[kristinaki]

@irmina, а у вас синдром Веста? Просто мне кажется лечение от диагноза зависит,схема и дозировка

[Просто Надюшка]

Мы в прошлую пятницу сделали ЭЭГ. Врач посмотрела и сказала, что по сравнению с прошлой эта уже лучше, гипсаритмия не ярко выражена и сейчас только в затылочной области регистрируется. Больше всего переживаем, что вернулись у нас приступы. Не такие сильные как были, пока единичные, но есть. Ох уж эти "НО".
Врач предложила дексаметозон по 0,5 через день 10 уколов сделать. Кто колол? Как результаты?
Мы ждём результаты по генетике и планировали потом либо гидрик либо аминокислоты.
А тут вон оно что. Принимаем сабрил и депакин.

Мы дексом купировались!уже 4 месяца на нем....слазием по мимо еще на депакин+топик

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

irmina
А какая дозировка дексаметозона у вас была? Ребеночку сколько было, когда кололи?

У нас Веста мы тоже 0,5 кололи дексаметазон потом перешли в таблетированную форму кололи в день по 3 раза потом меньше потом через лень потом через два потом раз в три дня теперь раз в неделю и отмена....

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[irmina]

@kristinaki, полностью согласна.все относительно

[irmina]

@Глазастая, 1.5года. Пол ампулы

[Глазастая]

@Просто Надюшка
А до декса вы что-нибудь кололи?
Мы в январе прокололи синактена, после 4-го укола ушли серии, остались единичные поддергушки. И вот сейчас эти единичные опять начинают набирать силу.

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка
А до декса вы что-нибудь кололи?
Мы в январе прокололи синактена, после 4-го укола ушли серии, остались единичные поддергушки. И вот сейчас эти единичные опять начинают набирать силу.

Нет декс  это наш первый гормон!купировал на 3 уколе нас.сейчас отмена есть перед сном легкие как вы говорите подергушки (девочки да ииврач предпологаем что это сиоклонии сна) вот на ээг посмотрим  что это.на отмену реакции всякие бывают

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Глазастая]

Мамочки, вопрос!
Как часто надо сдавать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты в крови? Нам врач сказала пока проверить тромбоциты, с ними у нас все в порядке, в норме.
Тромбоциты проверять как часто надо?

[irmina]

У нас также сначала было просто супер сразу после 1го укола.а потом статусы каждые три дня

[Свободна]

Мамочки, вопрос!
Как часто надо сдавать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты в крови? Нам врач сказала пока проверить тромбоциты, с ними у нас все в порядке, в норме.
Тромбоциты проверять как часто надо?

У нас тромбоциты рухнули через полгода примерно. Причём прилично так упали с 560 до 130.
Про концентрацию не подскажу, один раз всего сдавали на снижении уже.

[Serendipity]

Всем спасибо!
Про дексаметазон. Нам с него конкретно хуже стало, пиступы усилились и стали сопровождаться ужасным плачем. Купировались синактеном. Кололи 1,5 месяца, через 2 месяца после последнего укола гипса вернулась. Подозреваю, что схема была короткая. Сейчас на сабриле. Гипсаритмию убрали, но эпиактивность вокруг снов еще есть.

[Глазастая]

@Serendipity,
1,5 месяца кололи дексаметозон? Или синактен? А дозировка декса какая была?

[Просто Надюшка]

Мамочки, вопрос!
Как часто надо сдавать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты в крови? Нам врач сказала пока проверить тромбоциты, с ними у нас все в порядке, в норме.
Тромбоциты проверять как часто надо?

Мы раз три месяца смотрим концентрацию

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Adion]

Здравствуйте, нашу историю описывать долго, расскажу в кратце, родились на 26 неделе, 730гр, гипоксия. ПВЛ 2 небольших участка на разных сторонах. Судорожный синдром, был купирован конвулексом, спустя время нам назначили массажи и после 3 сеансов у ребенка начались инфантильные спазмы, лежим сейчас в больнице, ставят диагноз синдром веста, продолжают использовать конвулекс но он не помогает, спазмы каждые 2 часа. на днях будут вводить другие препараты, начинает вставать вопрос о препаратах которых нет в россии, синактен депо и сабрил. Кто их где покупал? Мы живем во Владимире. Сейчас нам почти 8 месяцев от рождения!
Чем вы купировали эти спазмы, какие препараты помогли лично вам? Спасибо заранее. Если будут вопросы пишите отвечу всем.
О себе: муж который не находит себе место пока жена и ребенок лежат в больнице.