Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ирина мама Максима]

Мамочки, вопрос!
Как часто надо сдавать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты в крови? Нам врач сказала пока проверить тромбоциты, с ними у нас все в порядке, в норме.
Тромбоциты проверять как часто надо?

Мы тоже один раз на концентрацию сдавали а на тромбоциты каждый месяц сдаём.

[Ulana159]

@Adion, здравствуйте, Вам вот по этой ссылке
Синдром Веста
, там и подскажут

[Marinaмама]

@Adion, добрый вечер!я так понимаю вы лежите в добром в детской больнице?и врач эпилептолог, это по совместительству невролог и зав.отделением? Если это так,то бегите от туда.Ни делать мониторинг,ни расшифрововать его,там не умеют.Депакин и конвулекс начинают давать без ЭЭГ.Если есть желание пообщаться,пиши номер,можно в личные сообщения,я перезвоню.Мы тоже из Владимира,прошли нашу славную больницу и таких же врачей.

[Serendipity]

@Serendipity,
1,5 месяца кололи дексаметозон? Или синактен? А дозировка декса какая была?

1,5 месяца кололи синактен . Дошли до 0,6 сделали плато в 3 укола и пошли на снижение.

[Емеля]

Мамочки, вопрос!
Как часто надо сдавать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты в крови? Нам врач сказала пока проверить тромбоциты, с ними у нас все в порядке, в норме.
Тромбоциты проверять как часто надо?

Обычно на концентрацию сдают при изменениях дозировки лекарств, или при изменении веса.

[Любавушка]

Не знаю в какой теме спросить... Может кто знает ? У меня дочь говорит, но немного и постоянно  об одном и том же. Например ест и говорит-" Поля кушает, Дима кушает, тетя Оля кушает, Соня кушает. Сидит  на горшке и говорит Поля какает, Дима какает и т.д. Или когда в магазин приходим постоянно показывает на любого мужчину и говорит-"это наш папа?" и  так по кругу. Это игра или признак аутизма?

[Adion]

сделали мрт, показало то что мы уже знали, признаки гидроцефалии II (врач сказал что она пассивная). лейкопатия с 2х сторон мелкие участки, ( результат ПВЛ от гипоксии) и новое признаки гипотрофии полушарий мозжечка. когда я спросил врача об этом она сказала не обращайте внимание, это надо смотреть в динамике как ребенок будет развиваться... я ничего не понял, почитал про это в инете, пишут что это приговор смертельный ребенку... есть кто в этом разбирается? напомню родились 730 гр изза гипоксии появилось ПВЛ

[На-та-лья]

Не знаю в какой теме спросить... Может кто знает ? У меня дочь говорит, но немного и постоянно  об одном и том же. Например ест и говорит-" Поля кушает, Дима кушает, тетя Оля кушает, Соня кушает. Сидит  на горшке и говорит Поля какает, Дима какает и т.д. Или когда в магазин приходим постоянно показывает на любого мужчину и говорит-"это наш папа?" и  так по кругу. Это игра или признак аутизма?

такая умничка!!!! Я конечно не врач, но абсолютно уверена что не Аутизм у вас. Здорово что дочка заговорил, и вопросы задает уже!!!! Вот у нас странности покруче: сын во время прогулок постоянно считает кондиционеры, он их видит везде !! И кричит: каги!  А еще мусорки нюхает- вот это жесть

[Marinaмама]

сделали мрт, показало то что мы уже знали, признаки гидроцефалии II (врач сказал что она пассивная). лейкопатия с 2х сторон мелкие участки, ( результат ПВЛ от гипоксии) и новое признаки гипотрофии полушарий мозжечка. когда я спросил врача об этом она сказала не обращайте внимание, это надо смотреть в динамике как ребенок будет развиваться... я ничего не понял, почитал про это в инете, пишут что это приговор смертельный ребенку... есть кто в этом разбирается? напомню родились 730 гр изза гипоксии появилось ПВЛ

у нас не плохой аппарат МРТ,НО описание снимков лучше получить в Москве.Вам же отдали снимкии диск на руки?С этим можно обратиться к профессору Алиханову(он считается лучшем в этой области)Так же можно отправить тут на сайте врачам Ваши снимки.Интернет в плане <что будет> читайте меньше.после того,что порой там пишут,могут просто опуститься руки

[Adion]

сегодня нам назначили дексаметазон. мы уже заказали сабрил доставить должны во вторник или понедельник.

[kristinaki]

Не знаю в какой теме спросить... Может кто знает ? У меня дочь говорит, но немного и постоянно  об одном и том же. Например ест и говорит-" Поля кушает, Дима кушает, тетя Оля кушает, Соня кушает. Сидит  на горшке и говорит Поля какает, Дима какает и т.д. Или когда в магазин приходим постоянно показывает на любого мужчину и говорит-"это наш папа?" и  так по кругу. Это игра или признак аутизма?

Если вас беспокоит только это - то думаю ничего страшного тут нет. У меня здоровая дочка 2,5 года так разговаривает,всё по 100 раз повторяет! Я сплю,мама спит,папа спит,баба спит,и начинает всех перечислять,а потом итог все спят!и много ещё чего. Мне кажется просто учится говорить. Аутизм -это совокупность признаков,только по тому как ребёнок разговаривает нельзя поставить диагноз. Мы были у психиатора на приёме,меня много что по мелочи беспокоило,но нам сказали что нет у вас никакого аутизма!

[На-та-лья]

Мой тоже когда бабушка уходит говорит пока баба, пока Самара, пока Папа, пока Уля (юля сестра), пока пока пока.может это этап какой-то.

[На-та-лья]

Мама (опечатка)

[Любавушка]

@kristinaki, @На-та-лья,  спасибо, девочки!

[Adion]

сначало вроде помогло реже стали серии спазмов, но сегодня все вернулось на круги своя =(((