Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@На-та-лья, у вас симптоматическая?  Врач который назначал депакин что сказал? До скольки его пить? Нам как раз через 2 года ремиссии отменили и ребёнок очень изменился без пэп! Тьфу тьфу тьфу

[На-та-лья]

Да, Кристина, к сожалению, симптоматическая. Началось с фискальной, потом Веста видимо уже как осложнение пошло. Врач ничего не сказала, просто пить, она невролог обычный и я особо не доверяю в этой области ей. Ну нет эпилептологов здесь. Узнаю инфу на этом сайте. А ваши врачи что говорят делать в таком случае как у нас? В России я так поняла что минимум 3 года надо.

[kristinaki]

@На-та-лья, наш врач тут сказал дозу не увеличивать,но у нас идиопатическая,мы просто делали регулярно ээг и там всё хорошо было,врач сказал значит нас держит эта доза,так мы и пили почти 2 года,потом промониторились и стали отменять депакин,очень медленно,сейчас без пэп,просто делаем ээг ну и следим за ребёнком. Думаю в случае симптоматической должен врач решать по ээг,если мониторинг хороший будет думаю повышать нет смысла...

[На-та-лья]

А как часто ээг  вы делали? И еще , Кристина, многие говорят что обычному короткому ээг не стоит доверять. Так как стадии засыпания нет. Что скажите?

[Ирина мама Максима]

Кто подскажет.Делали ээг врач сказала фокальная активность есть но гипсы нет.Мы 5 мес как купированные ,была Веста с гипсаритмией.Пъем метипред идем на снижение таблеток и депакин.Чего ждать дальше?

[kristinaki]

А как часто ээг  вы делали? И еще , Кристина, многие говорят что обычному короткому ээг не стоит доверять. Так как стадии засыпания нет. Что скажите?

Ну вообще конечно на коротком ээг не всё видно,это факт! Но и каждый месяц мониториться не будешь! Я думаю тут надо смотреть по ребёнку. Если ничего не беспокоит,спазмов нет,развитие идёт,депакин пьёт - то хватит и короткого ээг. А если беспокоят какие то движения или встаёт вопрос об отмене препарата или повышении дозы - то надо мониторинг! У нас гипсу на 10минутном ээг нашли,потом за первый месяц 3 раза делали рутинное ээг пока не купировались,потом промониторились.потом делали раз в месяц,потом раз в 3 месяца по 20мин. Когда стали сабрил отменять опять мониторинг.потом были на депакине и раз в 5-6 мес короткое ээг.затем решили и депакин выводить и опять промониторились.сейчас будем короткое ээг делать раз в полгода,потом раз в год,если всё хорошо..

[kristinaki]

Кто подскажет.Делали ээг врач сказала фокальная активность есть но гипсы нет.Мы 5 мес как купированные ,была Веста с гипсаритмией.Пъем метипред идем на снижение таблеток и депакин.Чего ждать дальше?

Видимо ваша Веста переродилась в фокальную эпи. Фокальная лучше чем гипсаритмия однозначно. Некоторые всю жизнь с ней живут и всё хорошо! Придётся пэпы пить. А видимые приступы идут?

[На-та-лья]

А как часто ээг  вы делали? И еще , Кристина, многие говорят что обычному короткому ээг не стоит доверять. Так как стадии засыпания нет. Что скажите?

Ну вообще конечно на коротком ээг не всё видно,это факт! Но и каждый месяц мониториться не будешь! Я думаю тут надо смотреть по ребёнку. Если ничего не беспокоит,спазмов нет,развитие идёт,депакин пьёт - то хватит и короткого ээг. А если беспокоят какие то движения или встаёт вопрос об отмене препарата или повышении дозы - то надо мониторинг! У нас гипсу на 10минутном ээг нашли,потом за первый месяц 3 раза делали рутинное ээг пока не купировались,потом промониторились.потом делали раз в месяц,потом раз в 3 месяца по 20мин. Когда стали сабрил отменять опять мониторинг.потом были на депакине и раз в 5-6 мес короткое ээг.затем решили и депакин выводить и опять промониторились.сейчас будем короткое ээг делать раз в полгода,потом раз в год,если всё хорошо..

Спасибо за развернутые ответы!

[Ирина мама Максима]

Кто подскажет.Делали ээг врач сказала фокальная активность есть но гипсы нет.Мы 5 мес как купированные ,была Веста с гипсаритмией.Пъем метипред идем на снижение таблеток и депакин.Чего ждать дальше?

Видимо ваша Веста переродилась в фокальную эпи. Фокальная лучше чем гипсаритмия однозначно. Некоторые всю жизнь с ней живут и всё хорошо! Придётся пэпы пить. А видимые приступы идут?

Нет приступов нет видимых и на ээг приступов тоже нет.Да придется пить лижбы с ребенком всё было хорошо.Спасибо за ответ...!

[Глазастая]

Я вот тоже переживаю, что Веста убрали, но что-то ещё осталось.  ЭЭГ ещё не делали, собираемся только. Страшно, конечно. Сейчас решим вопрос с генетикой и пойдём мониториться....Если с генетикой все ок, то нас ждёт курс гидрокортизона.

[mrskillua]

Мамы, поделитесь опытом пожалуйста!
Мы делали ээг мониторинг месяц назад. Гипса ушла, но в центрально-лобной остался очаг.
Схватили ОРВИ. Сбивала температуру как могла, выше 37,4 не поднималась.
И похоже срыв... Да ещё какой. Появились серии заведений по 7-11 заведений за раз. До 2х серий в день + причмокивания при засыпании.
ЭЭГ мониторинг по новой ток через неделю.
Обращались к неврологу. Сказать увеличить вечернюю дозу Сабрила (с 250 до 375 мг).
Депакин остаётся как есть, тк по биохимии концентрация 88.
К эпилептологу попадём только завтра.
Скажите, кто срывался на наших препаратах, переходили ли вы на гормоны? Или увеличение дозировки Сабрила вам хватило.
Страшно невыносимо, приступы дольше и сильнее...

[kristinaki]

Мамы, поделитесь опытом пожалуйста!
Мы делали ээг мониторинг месяц назад. Гипса ушла, но в центрально-лобной остался очаг.
Схватили ОРВИ. Сбивала температуру как могла, выше 37,4 не поднималась.
И похоже срыв... Да ещё какой. Появились серии заведений по 7-11 заведений за раз. До 2х серий в день + причмокивания при засыпании.
ЭЭГ мониторинг по новой ток через неделю.
Обращались к неврологу. Сказать увеличить вечернюю дозу Сабрила (с 250 до 375 мг).
Депакин остаётся как есть, тк по биохимии концентрация 88.
К эпилептологу попадём только завтра.
Скажите, кто срывался на наших препаратах, переходили ли вы на гормоны? Или увеличение дозировки Сабрила вам хватило.
Страшно невыносимо, приступы дольше и сильнее...

А что за заведения? Как это выглядит? Просто у нас глазки бегали на верх,выглядело как приступ,но на ээг было улучшение.тут конечно только ээг поможет понять...

[mrskillua]

Мамы, поделитесь опытом пожалуйста!
Мы делали ээг мониторинг месяц назад. Гипса ушла, но в центрально-лобной остался очаг.
Схватили ОРВИ. Сбивала температуру как могла, выше 37,4 не поднималась.
И похоже срыв... Да ещё какой. Появились серии заведений по 7-11 заведений за раз. До 2х серий в день + причмокивания при засыпании.
ЭЭГ мониторинг по новой ток через неделю.
Обращались к неврологу. Сказать увеличить вечернюю дозу Сабрила (с 250 до 375 мг).
Депакин остаётся как есть, тк по биохимии концентрация 88.
К эпилептологу попадём только завтра.
Скажите, кто срывался на наших препаратах, переходили ли вы на гормоны? Или увеличение дозировки Сабрила вам хватило.
Страшно невыносимо, приступы дольше и сильнее...

А что за заведения? Как это выглядит? Просто у нас глазки бегали на верх,выглядело как приступ,но на ээг было улучшение.тут конечно только ээг поможет понять...

Просто вверх глаза заводит, зрачка почти не видно. Это точно приступ, потому что во время этих заведений у ребёнка общий тонус немного снижается. Я её на руки беру, а она мягкая, хоть и держит спину и шею.
Ээг это однозначно.
Мне вот стало интересно был ли кто на нашем месте и как выкручивались.

[Микаса]

Девочки , у меня сын можно сказать стоит на месте пл весу как вообще узнали , что такое эпи , выходит 1,5 месяца . Может от конвулекса не набирать ? Хотя кашами уже кормлю спец , декс докалываем все говорят полнеют , а мы блин стоим на месте по 5 гр в день 

[mrskillua]

Девочки , у меня сын можно сказать стоит на месте пл весу как вообще узнали , что такое эпи , выходит 1,5 месяца . Может от конвулекса не набирать ? Хотя кашами уже кормлю спец , декс докалываем все говорят полнеют , а мы блин стоим на месте по 5 гр в день 

У моих знакомых с сыном так. Тоже Вест. На Депакине хорошо набирали, но на гормонах перешли на Кеппру. На Кеппре говорит, что сын не то, чтобы не набирал, а сбросил. И Депакин их грузил, а Кеппра наоборот возбуждает.