Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Zarina Mu]

@keepfighting,  в какую сторону менять? Че прям ухудшает мрт?

[keepfighting]

@keepfighting,  в какую сторону менять? Че прям ухудшает мрт?

подсвечивает подкорку и можно спутать со смертельными генетическими синдромами. это все обратимо при отмене. группа риска - дети до года и большие дозы препарата. но не у всех. у 10% примерно. первую инфу получил от дюлака, потом нашел пруф с амер. сайтов. крутой московский радиолог все подтвердил при личной встрече.

лучше не думать об этом. речь о том, что препараты с более сильными побочками, чем об этом говорят наши врачи. считается что все обратимо при отмене, кроме сужения полей (и они не у всех)

вальпроаты так же в редких случаях вызывают воспаления мозолистого тела, об этом так же не принято говорить. по мрт все видно. после отмены уходит. так же достоверный источник поведал. если что могу найти пруф линк.

кому интересно - гугл переводчик в помощь. но не принимать близко к сердцу )) и не вздумать самим отменять!

об этом не принято распространяться. тссс - никому ни слова, это секретик. меньше знаем - крепче сны.

[Milenochka160816]

@
Спасибо, понятно изложили. В итоге у нас при засыпании глаза бегают( всегда), язычок трясется ( недолго),единично редко ручка или ножка дернется - это все заметила со второго этапа выхаживания ранних детей. И она дергается как при испуге, единично. Но 8 февраля , после сильного запора ( ели рисовую кашку) уже был реальный приступ, ноги вытянула, руки встороны. Около мин 2 , раз 15. Сделала клизму, больше не замечали, только вышеописанное поведение. Получается как ввели сабрил 500мг( это примерно 4 дня) она во время еды стала дергаться, раза по 3-8. Но я ее брала на руки, она успокаивалась, доедала и засыпала. Вот врач и решила нам добавить 125 мг. Но что самое интерсное, у нас опять в эти дни дерганий были запоры. Мы ей помогли, и она перестала сильно дергаться. Вот может ли от запора быть усиление судорог? Или же это как раз и есть аграция? А вдруг нам не подойдет сабрил, чем можно его лучше заменить(естественно не самолечение) ? У нас врач и на сабрил долго не решалась. Ждем когда к нам приедет врач с другого города.

[keepfighting]

@Milenochka160816, учащения по приступам могут быть связаны с запорами (и вообще с любым дискомфортом), даже от недосыпа может быть (поэтому взрослые люди с эпи в основном стараются быть на режиме). однако это не причина эпи.

у вас видимо серийные приступы, от них надо избавляться. если с титрами герпесов все ок, то обсуждайте с врачем гормон. но и вам так же нужно понимать ответственность, т.к. гормоно-терапия вещь серьезная и опасная, но зачастую эффективная.

если ваш врач долго думала о сабриле, то о гормоне она еще глубже задумается и возможно навсегда.., ищите врача который знаком с гормоном.

пэп подбирается по приступам и ээг, это все с врачем надо обсуждать - он и должен предложить замену сабрилу если вы не готовы к гормоно-терапии. в россии всех сажают на вальпроат, но его как правило не достаточно и он идет базой, а поверх накидывают уже более подходящее по приступам и ээг лекарство. так и "глушат" кору мозга, снижая порог восприимчивости.

в принципе вариантов масса, все зависит от финансовых возможностей. если они ограничены, то тут нужно изворачиваться - так же есть разные способы, но менее эффективные может быть.

[YanaIv]

@keepfighting, вы эпилептолог, простите, или инфекционист? нельзя с любым. курите, мат.часть.

[keepfighting]

@keepfighting, вы эпилептолог, простите, или инфекционист? нельзя с любым. курите, мат.часть.

вы о чем? что "нельзя с любым"? )

[Просто Надюшка]

@keepfighting, как вы все по полочкам разложили.

Скажите пожалуйста а на ваш взгляд или как показывает практика топамакс до скольки можно наращивать при веста?депакин убираем но при всем при том врач поднимает топик говорит до 3,5 капсул в сутки 1+1/2 утро и 2 кап на ночь...боюсь что то я наращивать

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

капсулы же разные бывают, вы про 25 мг? нам прописали минимум 5 мг на кг, весим 15 кг и наростили до 75 мг в итоге. это минимальная терапевтическая доза. но пьют и больше, мухин нам 5 мг назначил, а нашим знакомым 10. видимо на то были основания.пойдем в апреле к врачам и поймем с ними есть смысл нам наращивать дальше или нет и какие лимиты, все на основании ээг и клиники.

А Вы глицин по сколько пили,?Блин как его рассчитать? Нам 2.7 17.5 кг

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

@keepfighting, как вы все по полочкам разложили.

Скажите пожалуйста а на ваш взгляд или как показывает практика топамакс до скольки можно наращивать при веста?депакин убираем но при всем при том врач поднимает топик говорит до 3,5 капсул в сутки 1+1/2 утро и 2 кап на ночь...боюсь что то я наращивать

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

капсулы же разные бывают, вы про 25 мг? нам прописали минимум 5 мг на кг, весим 15 кг и наростили до 75 мг в итоге. это минимальная терапевтическая доза. но пьют и больше, мухин нам 5 мг назначил, а нашим знакомым 10. видимо на то были основания.пойдем в апреле к врачам и поймем с ними есть смысл нам наращивать дальше или нет и какие лимиты, все на основании ээг и клиники.

У вас один топик получается?или еще что то?у нас сейчас тоже 5мг/кг получается.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[keepfighting]

@Просто Надюшка, нет с сабрилом еще, но его планируем отменять плавно после ээг.

мы 15 кг весим, глицин на ночь 1/2 перед сном, растираете в порошок и за щеку пальцем закладываете, он слизистой рта всасывается (взрослые под язык кладут, а ребенку так сложновато дать, не факт что будет держать таблетку).

еще можно перед дневным сном так же 1/2 давать, но мы забываем (но наш невролог так прописывала)

но он не всем подходит + вроде как может увеличить фосфаты в моче у кого есть такая предрасположенность, лучше бы общий анализ мочи перед приемом сделать

[Свободна]

@Просто Надюшка, нет с сабрилом еще, но его планируем отменять плавно после ээг.

мы 15 кг весим, глицин на ночь 1/2 перед сном, растираете в порошок и за щеку пальцем закладываете, он слизистой рта всасывается (взрослые под язык кладут, а ребенку так сложновато дать, не факт что будет держать таблетку).

еще можно перед дневным сном так же 1/2 давать, но мы забываем (но наш невролог так прописывала)

но он не всем подходит + вроде как может увеличить фосфаты в моче у кого есть такая предрасположенность, лучше бы общий анализ мочи перед приемом сделать

Нам тоже невролог сказал, что можно попить глицин, го я сама спросила про него.
А потом я инструкцию почитала, увидела слово ноотроп и передумала давать.
Так же с тенатеном детским, педиатр назначил, эпилептолог разрешил, а я прочитала что относится к группе ноотропных препаратов.
Другая невролог настойку пиона назначила:) На спирту. Не, ну можно конечно его выпаривать каждый раз.
Как же сложно с нашими детьми.
Мы выводим депакин сейчас, истерит на каждом снижении, плохо спит. Потом только адаптируется, а уже опять пора снижать. И блин низких таблеточные не дать успокоительных.

[keepfighting]

@Свободна, ну да, универсальной чудо-таблетки нет

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%93%D0%BB%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD

я так понимаю глицин что то вроде фенибута. тот то же ноотропного действия. нам в нпц фенибут прописывали кстати. но не всем все продходит, кому то никак, а кому то только хуже делает.все индивидуально.

у нас и ввод и вывод любой волнами, только все ок, а пришло время наращивать или снимать дозу. понимаю вас.

[Наталья66]

@keepfighting, мы 14 кг. Нам тоже прописали глицин но по 1 таблетке 2 раза в день и плюс к нему эдас 306 по 1 чайной ложке 2 раза в день. Вот сижу и думаю давать или нет🙄

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, нет с сабрилом еще, но его планируем отменять плавно после ээг.

мы 15 кг весим, глицин на ночь 1/2 перед сном, растираете в порошок и за щеку пальцем закладываете, он слизистой рта всасывается (взрослые под язык кладут, а ребенку так сложновато дать, не факт что будет держать таблетку).

еще можно перед дневным сном так же 1/2 давать, но мы забываем (но наш невролог так прописывала)

но он не всем подходит + вроде как может увеличить фосфаты в моче у кого есть такая предрасположенность, лучше бы общий анализ мочи перед приемом сделать

Нам тоже невролог сказал, что можно попить глицин, го я сама спросила про него.
А потом я инструкцию почитала, увидела слово ноотроп и передумала давать.
Так же с тенатеном детским, педиатр назначил, эпилептолог разрешил, а я прочитала что относится к группе ноотропных препаратов.
Другая невролог настойку пиона назначила:) На спирту. Не, ну можно конечно его выпаривать каждый раз.
Как же сложно с нашими детьми.
Мы выводим депакин сейчас, истерит на каждом снижении, плохо спит. Потом только адаптируется, а уже опять пора снижать. И блин низких таблеточные не дать успокоительных.

Понятно спасибо

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

@keepfighting, мы 14 кг. Нам тоже прописали глицин но по 1 таблетке 2 раза в день и плюс к нему эдас 306 по 1 чайной ложке 2 раза в день. Вот сижу и думаю давать или нет🙄

Я у своей спросила за глицин говорит его можно...раньше в инст-ции писали против эпи..сейчас почему то не указывают

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

@keepfighting, мы 14 кг. Нам тоже прописали глицин но по 1 таблетке 2 раза в день и плюс к нему эдас 306 по 1 чайной ложке 2 раза в день. Вот сижу и думаю давать или нет🙄

Спите плохо?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk