Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[keepfighting]

@Наталья66, да все опасно давать, реакция может быть непредсказуемая. мы просто уже замучались, тум более топамакс может психи всякие и капризы увеличиать. вот и решили в итоге попробовать, но мне не понятно работает он или нет, вроде получше стал спать но в некоторые дни прям жесть опять (может как то с метео корелирует, не понимаю). мне один папа как то сказал что у них на вегантолеттен было учащение приступов, а на аквадетрим все ок было, вот и думай отчего и почему, безобидный казалось бы витамин Д..

[Наталья66]

@keepfighting, мдя.... пожалуй-ка не посплю я ещё ночку - другую😂

[Adion]

всем привет, в итоге купировались дексометазоном, сейчас сидим конвулекс + сабрил, очень сильно ухудшился аппетит, глотает смесь но не сосет сама из бутылки, приходиться надавливать на бутылку чтобы текло в рот, стала спать больше чем раньше. Как бороться с ухудшением аппетита при Весте? Сонливость изза сабрила?

[Bastrukova30]

@Наталья66, да все опасно давать, реакция может быть непредсказуемая. мы просто уже замучались, тум более топамакс может психи всякие и капризы увеличиать. вот и решили в итоге попробовать, но мне не понятно работает он или нет, вроде получше стал спать но в некоторые дни прям жесть опять (может как то с метео корелирует, не понимаю). мне один папа как то сказал что у них на вегантолеттен было учащение приступов, а на аквадетрим все ок было, вот и думай отчего и почему, безобидный казалось бы витамин Д..

доброго времени суток!!! Я правильно понимаю, Вы сейчас на топомаксе?!

[Bastrukova30]

@keepfighting, мдя.... пожалуй-ка не посплю я ещё ночку - другую😂

Наташ, я из-за реакции в виде приступов и не даю ничего , лучше потерпеть, не спим уже 3 года, реакция на все у нас: фенибут, глицин, В6, лецитин.....

[OLENENOK500]

@keepfighting, мы 14 кг. Нам тоже прописали глицин но по 1 таблетке 2 раза в день и плюс к нему эдас 306 по 1 чайной ложке 2 раза в день. Вот сижу и думаю давать или нет🙄

Мы эдас пили,во время приёма спокойнее стала,а как перестали пить,все вернулось.

[keepfighting]

@Bastrukova30, да томапакс ввели недавно

[Свободна]

Нас эдас совсем не берет.
Фенибут пили тоже сразу после купирования, настроение на нем получше было, но на сон и психи не влиял.
А от погоды да, зависимость ещё какая. Все перемены-бури- полнолуния наши.
А у нас в Питере по несколько раз в день все меняется, ужас.
Самой бы чего попить, нервы на пределе..

[kristinaki]

всем привет, в итоге купировались дексометазоном, сейчас сидим конвулекс + сабрил, очень сильно ухудшился аппетит, глотает смесь но не сосет сама из бутылки, приходиться надавливать на бутылку чтобы текло в рот, стала спать больше чем раньше. Как бороться с ухудшением аппетита при Весте? Сонливость изза сабрила?

Про аппетит сказать ничего не могу,мы кушали всегда хорошо,а вот сонливость точно из за сабрила. Мы на вводе спали вообще много,потом лучше стало! Хорошо что купировались!

[YanaIv]

Ну нельзя, нельзя гормоны после герпесвирусных инфекций... У нас спустя год после менингоэнцефалита спровоцированного вирусом герпеса на преднизолоне вылезла пневмония. Очень высоки риски. Синактен...а по нему истерия еще не закончилась?

нельзя только при активном вирусе. в нпц полно было на синактене с менингитами герпесовыми, в 50% случаях купировались

В Солнцево любят экспериментировать. На то он и центр научный. Гормонотерапия имеет ярко выраженный иммунодепрессивный эффект. Что сделает герпес при иммунитете, который рухнул от гормона, как Вьетнам от напалма? Правильно, будет рецидив. А где герпес засел, если герпес ел кору мозга? Правильно. Там тоже.

[YanaIv]

Про Глицин. Где-то мой глаз читал и видел, что под язык его - только как плацебо работает. А от уколов уже бывает эффект.

[Наталья66]

@Bastrukova30, да не говори... я тут тоже как то фенибут давала. Слышу ночью крик, прибегаем с мужем а она лежит плачет и все тело как тряпочка. Перепугались. Больше не давали...

[Adion]

До инфантильных спазмов купались нормально били ногами по воде. Две недели не купались( лежали в неврологии) сейчас купировались (ТТТ) теперь во время купания дочка пытается принять форму эмбриона. Пытается пригнуть ноги к животу и голову подает вперед. При этом конечности напряжены она не расслабляется. Из воды вынимания все прекращается. Такое только когда в ванной. Или просто в ванной сильнее заметно. Мы с женой видим что это не похоже на приступ.чтоже это такое? У кого-нибудь такое было? Нам 8(5) мес!

[Zarina Mu]

Это временно ребенок просто забыл как и что делать. Моя даже писать разучилась когда были приступы, когда купировалось все потихоньку вернулось

[Zarina Mu]

Всем привет,  у меня вопрос если альфа ритмы на ээг появились то означает ли это что интеллектуально малыш начнет соображать?