0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: ptashka от 02 Апреля 2017, 23:19:23Всем привет. Вот я думаю... если вальпроаты (конвулекс, депакин и т.д. ) практически не купируют инфантильные спазмы, приходится в основном подключать к терапии гормоны или сабрил, зачем после того как купировались его вообще пить... То есть он не до купирования не помогает , ни факт что после купирования, именно он держит ремиссию. Может стоит пить в небольших дозах длительно сабрил??? У нас от конвулекса аллергический сухой кашель, как ларингоспазм что ли... или стридор не знаю как это назвать. При вдохе звуки , при этом не похоже что у ребенка удушье. Кровь проверяем каждые две недели, тромбоциты только уменьшаются , уже 140. У ребенка на конвулекс уже рвотный рефлекс формируется. Запах из рта неприятный. Язык с зеленоватым оттенком. Лор врач говорит , что все у нас норма, неврологу вообще не доверяю, . (Она , вообще не знает , что за такой препарат , как "Синактен депо" У нее на все болячки один рецепт: кортексин и пантогам. Это в обдасть ехать на консультацию надо... поедем, конечно... Рутинные ЭЭГ у нас чистые, но знаю что они вообще не информативные. Хотим в ближайшее время пригласить на дом врача с аппаратурой и сделать ВЭЭГ сна и бодрствования. А потом понимать четкую реальность, что там в этой маленькой голове....... На сегодняшний день, приступы моему пристольному взгляду не были замечены. Иногда , очень редко , пару раз в неделю, замечаю что ребенок, когда бегает в ходунках может вытянуть правую руку и гнуть к ней головешку, при этом бодр и в сознании легко отвлечь от этих подтягиваний. И еще очень меня беспокоит его сон. Он ночью, спустя как часа 2 уснет, начинает поддергивать кистями и стопами, учащается дыхание, глаза бегают слегка за закрытыми веками, и он произносит звуки на вдохи похожие на смех или громкий "ик"... и так каждую ночь ....и под утро так бывает ... и в дневные сны тоже может так быть. При этом не просыпается . Началось это еще при терапии синактеном. Думаю ночной ВЭЭГ что нибудь прояснит нам. Развитие как у обыкновенного ребенка, нам 9,5 месяцев. Психомоторное развитие в норме, сидим , стоим у опоры, ползаем, играемся, проявляем эмоции. Немного только дерганый.. пока в стульчике накормишь искривляется, весь как на шарнирах...если что -то увидел и хочет чтобы ему дали , тужится , кричит требует и аж трясет его, пока не заполучит.... Уважаемые родители, буду рада прочитать ваши мнения по нашей ситуации и в целом. Заранее всем спасибо."У нас от конвулекса аллергический сухой кашель" - это симптоматически нужно лечить, если это от вальпроатов, но тут надо комплексно обследовать (что не дешево), т.к. нужно понять что такое изменил депакин, что привело к такой побочке"Запах из рта неприятный. Язык с зеленоватым оттенком." - это вам не к неврологу и не к лору, а к гастроэнтерологу нужно, т.к. депакин в основном влияет на печень, может быть у вас застой желчи, нужны всякие хофитолы, делать биохимию крови и т.п."Может стоит пить в небольших дозах длительно сабрил???" - так а он может не работать на небольших дозах. думаете он безопаснее депакина? все относительно и индивидуально и депакин или сабрил не заменяет один другого (у них разное действие)"кортексин и пантогам" - это не лекарства, а стимуляторы"Иногда , очень редко , пару раз в неделю, замечаю что ребенок, когда бегает в ходунках может вытянуть правую руку и гнуть к ней головешку, при этом бодр и в сознании легко отвлечь от этих подтягиваний. " - подозрительное движение, может и приступом оказаться, у нас приступы то же в сознании и бодровствовании, видео снимайте и врачу показывайте + вээг желательно" И еще очень меня беспокоит его сон. Он ночью, спустя как часа 2 уснет, начинает поддергивать кистями и стопами, учащается дыхание, глаза бегают слегка за закрытыми веками, и он произносит звуки на вдохи похожие на смех или громкий "ик"... и так каждую ночь ....и под утро так бывает ... и в дневные сны тоже может так быть. При этом не просыпается ." - приступ не обязательно с просыпанием связан, у вас больше похожи на доброкачественные пароксизмы в быстрой фазе сна, но это мои предположения, более подробней по ээг конечно"пока в стульчике накормишь искривляется, весь как на шарнирах...если что -то увидел и хочет чтобы ему дали , тужится , кричит требует и аж трясет его, пока не заполучит" - это и есть наличие когнитивных связей, нейронная связь "дай". это мега-хорошо.по вальпроатам, да - они тормозят развитие и да, многим подходит конвулекс, а многим только депакин (хоть и состав одинаковый). такой вот есть парадокс. поэтому и меняют иногда эпилептологи. однако они могут и купировать приступы. иногда даже только вальпроаты могут справиться с приступами при генетике, а иногда они наносят больше вредя чем пользы, вплоть до смертельного исхода. все это решается с врачем (желательно опытным).некоторые на вальпроатах только и развиваются, а кто то от них имеет одни побочки и приступы не купирует. а кто то при снятии уходит в статус через недельку.понять что поможет конкретному ребенку в сложных случаях никто из эпилептологов не сможет, кроме каких то более простых случаев, которые хорошо изучены.
Всем привет. Вот я думаю... если вальпроаты (конвулекс, депакин и т.д. ) практически не купируют инфантильные спазмы, приходится в основном подключать к терапии гормоны или сабрил, зачем после того как купировались его вообще пить... То есть он не до купирования не помогает , ни факт что после купирования, именно он держит ремиссию. Может стоит пить в небольших дозах длительно сабрил??? У нас от конвулекса аллергический сухой кашель, как ларингоспазм что ли... или стридор не знаю как это назвать. При вдохе звуки , при этом не похоже что у ребенка удушье. Кровь проверяем каждые две недели, тромбоциты только уменьшаются , уже 140. У ребенка на конвулекс уже рвотный рефлекс формируется. Запах из рта неприятный. Язык с зеленоватым оттенком. Лор врач говорит , что все у нас норма, неврологу вообще не доверяю, . (Она , вообще не знает , что за такой препарат , как "Синактен депо" У нее на все болячки один рецепт: кортексин и пантогам. Это в обдасть ехать на консультацию надо... поедем, конечно... Рутинные ЭЭГ у нас чистые, но знаю что они вообще не информативные. Хотим в ближайшее время пригласить на дом врача с аппаратурой и сделать ВЭЭГ сна и бодрствования. А потом понимать четкую реальность, что там в этой маленькой голове....... На сегодняшний день, приступы моему пристольному взгляду не были замечены. Иногда , очень редко , пару раз в неделю, замечаю что ребенок, когда бегает в ходунках может вытянуть правую руку и гнуть к ней головешку, при этом бодр и в сознании легко отвлечь от этих подтягиваний. И еще очень меня беспокоит его сон. Он ночью, спустя как часа 2 уснет, начинает поддергивать кистями и стопами, учащается дыхание, глаза бегают слегка за закрытыми веками, и он произносит звуки на вдохи похожие на смех или громкий "ик"... и так каждую ночь ....и под утро так бывает ... и в дневные сны тоже может так быть. При этом не просыпается . Началось это еще при терапии синактеном. Думаю ночной ВЭЭГ что нибудь прояснит нам. Развитие как у обыкновенного ребенка, нам 9,5 месяцев. Психомоторное развитие в норме, сидим , стоим у опоры, ползаем, играемся, проявляем эмоции. Немного только дерганый.. пока в стульчике накормишь искривляется, весь как на шарнирах...если что -то увидел и хочет чтобы ему дали , тужится , кричит требует и аж трясет его, пока не заполучит.... Уважаемые родители, буду рада прочитать ваши мнения по нашей ситуации и в целом. Заранее всем спасибо.
Девочки вообщем были мы на консультации у невропатолога она сказала рано стимулировать у вас еще эпи не купированая.😢😢😢😢приходите через 6 месяцев. У нас просто 2 врача один эпилептолог а 2 невропатолог. Эх жаль что сейчас нечего нельзя. Кстати у кого есть гиперкинезы? Как справляетесь, чем лечите?
@Ninochka, есть же специальная ветка, пишите модераторам, тут забанят за продажу. у меня покупали там не использованный препарат, ребенку помогло в итоге.
Цитата: Zarina Mu от 03 Апреля 2017, 20:54:36Девочки вообщем были мы на консультации у невропатолога она сказала рано стимулировать у вас еще эпи не купированая.😢😢😢😢приходите через 6 месяцев. У нас просто 2 врача один эпилептолог а 2 невропатолог. Эх жаль что сейчас нечего нельзя. Кстати у кого есть гиперкинезы? Как справляетесь, чем лечите? Объясните, пожалуйста, подробнее за киберкинезмы. Что это?
Цитата: Ninochka от 04 Апреля 2017, 00:31:32 Скажите, пожалуйста, как отличить, что это именно киберкинезмы? А не просто движение , или ребенок просто жалуется и именно так выражает свои эмоции?!Цитата: Zarina Mu от 03 Апреля 2017, 20:54:36Девочки вообщем были мы на консультации у невропатолога она сказала рано стимулировать у вас еще эпи не купированая.😢😢😢😢приходите через 6 месяцев. У нас просто 2 врача один эпилептолог а 2 невропатолог. Эх жаль что сейчас нечего нельзя. Кстати у кого есть гиперкинезы? Как справляетесь, чем лечите? Объясните, пожалуйста, подробнее за киберкинезмы. Что это?https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Гиперкинезыp.s. тяжко было с телефона, но я поборол баг этого форума по размещению правильной ссылки с вики, в ручную теги надо править, это жестьp.p.s. у меня то же гиперкинезы - тики, ничего, вроде жив, здоров...
Скажите, пожалуйста, как отличить, что это именно киберкинезмы? А не просто движение , или ребенок просто жалуется и именно так выражает свои эмоции?!Цитата: Zarina Mu от 03 Апреля 2017, 20:54:36Девочки вообщем были мы на консультации у невропатолога она сказала рано стимулировать у вас еще эпи не купированая.😢😢😢😢приходите через 6 месяцев. У нас просто 2 врача один эпилептолог а 2 невропатолог. Эх жаль что сейчас нечего нельзя. Кстати у кого есть гиперкинезы? Как справляетесь, чем лечите? Объясните, пожалуйста, подробнее за киберкинезмы. Что это?
Ни совсем пойму до сих пор как правильно отвечать адресно, ответ выше адресован keepfighting )))
Здравствуйте! У нас ремиссия с конца января 2017. Сейчас на сабриле, 750 мг в сутки. Скажите, пожалуйста, после купирования приступов и чистой ээг есть ли необходимость с увеличением массы тела ребенка увеличивать дозу препарата или может такое быть, что остаются на данной дозировке? На этой дозе с начала февраля, вес был примерно 8.5 кг, сейчас около 10 кг. Понимаю, что все индивидуально, но все же...
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 707570 раз)
