Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@Ирина мама Максима, держитесь! Какой у вас возраст? Может ещё гормон попробовать? Насчёт мужа согласна с @evgeny81,  им тоже тяжело,вместе всё равно легче преодалевать проблемы!

[kristinaki]

@Ирина мама Максима,  про развитие не слушайте! Откуда им знать каким будет ваш ребёнок! Пусть зайдёт сюда и почитает,тут полно хороших примеров!

[Ирина мама Максима]

Девченки спасибо за поддержку!По поводу гормона сказала пока нельзя так три недели назад закончали пить мети пред.Да каждый реб индивидуален.Нам год и 4 мес.Он все у меня понимает даже на горшок какает просится,на свое имя отзывается,в двигательном беда правда.Спасибо всем !Да мужчинам тяжелее я это понимаю,хочется здорового мальчишку который на самакате гоняет а тут вот так получилось.

[Ирина мама Максима]

Сказала пока месяц пить ,посмотрим что ээг покажет,если гипса не уйдет то будем гормон подбирать.Нам пол года назад мети пред на высоких дозах убрал гипсу но увы не на долго.Девченки где покупаете сабрил,у нас пока есть 50 таблеток,будем надеятся что сестра из Италии привезет,но вдруг не сможет))).Нам еще выписали разрешение на ввоз сабрила в страну.

[evgeny81]

@Ирина мама Максима, вот видите,какой у  вас малыш замечательный!У нас наоборот в физике норм,а вот с пониманием хуже.Мозг настолько по разному страдает от этих приступов у каждого конкретного ре,что прогноз невозможен!А в вашем случае-соображалка работает! и прогноз не может быть плохим!  что главная задача сейчас очистить ЭЭГ!

[кисярыба]

@Ирина мама Максима,  Ирина физика у вас пострадала не от Веста, а от ПВЛ . А невролог Ваша, простите , дура 
Иду сегодня с дочкой по Варшаве, да, она очень плохо говорит, но это такой вечный позитивчик, мне так с ней хорошо ! Вот честно , у меня детей четверо, но я просто обожаю ездить куда и быть с одной ней .
А папа ..... Не бросайтесь Вы словами " развод" и прочими подобными , развестись это просто, а вот сохранить , пройти вместе все эти испытания , это дюже сложно , но возможно ! Поэтому успокойтесь и будьте мудрее!  Вытащите по максимуму сыночка , родите второго на радость всем и себе в награду за все!

[ильюшкина_мама]

Сказала пока месяц пить ,посмотрим что ээг покажет,если гипса не уйдет то будем гормон подбирать.Нам пол года назад мети пред на высоких дозах убрал гипсу но увы не на долго.Девченки где покупаете сабрил,у нас пока есть 50 таблеток,будем надеятся что сестра из Италии привезет,но вдруг не сможет))).Нам еще выписали разрешение на ввоз сабрила в страну.

У нас было ээг тихий ужас уже в 4 мес. Гипса шпарила. Тоже сказали что вот вот стартанут приступы и прописали сабрил. Приступов нет . Сейчас нам год и четыре как и вам. Сын очень тяжелый. Но приступов так и нет слава тебе господи. Не отчаивайтесь раньше времени! Сабрил мы берем через Дарью. Тут многие у нее заказывают. Это самый дешевый вариант. Но вам его нужно начинать чем раньше тем лучше! Я всегда прошу чтоб Даша выслала первым классом. Приходит очень быстро! Ссылку на группу кину Вам в личку.

[Ирина мама Максима]

Кисярыбы,я то знаю что физика от пвл пострадада,всю тему про лейкомаляцию прочттала,но врач по другому думает,что типо Вест это полная ж..а(((.Девченки спасибо вам всем за подержу.

[Ирина мама Максима]

Ильюшкина мама ,спасибо за ссылку.Вчера сестре заказали,она у нас стюардеса ,правда в Дубаи живет,должна привезти,у нас пока есть 50 табл,на месяц хватит.

[Ирина мама Максима]

@Ирина мама Максима, вот видите,какой у  вас малыш замечательный!У нас наоборот в физике норм,а вот с пониманием хуже.Мозг настолько по разному страдает от этих приступов у каждого конкретного ре,что прогноз невозможен!А в вашем случае-соображалка работает! и прогноз не может быть плохим!  что главная задача сейчас очистить ЭЭГ!

Спасибо!Да соображалка слава богу работает.Через три недели сделаем ээг там посмштрим.

[кисярыба]

@Ирина мама Максима,  сама она полная    . Учиться ей надо, квалификацию повышать .

[Свободна]

@Ирина мама Максима, врачи у нас конечно замечательные, особенно неврологи!
Сначала напичкают ноотропами, а потом будут прогнозы давать. Нас тоже помню готовили к худшему, спасли меня только слова нашего эпилептолога, что реб перспективный и история КисяРыбы! Зато сейчас когда дочку видят они все у меня спрашивают -а уверенна ли я что у нас синдром Веста? Ага, я должна быть уверена? Я разочаровалась абсолютно во всех неврологах, по-моему это самые бесполезные врачи. Ну у нас в России. Мне кажется у нас в этом плане медицина лет на  20 отстала

[Ирина мама Максима]

Девченки а как видео сбросить?Хотела показать что мы умеем,но не грузится видео...

[ptashka]

  Хочу поделится моими наблюдениями тем , кто дает ребенку конвулекс в каплях.

Напомню о нас, мы купированы как 3,5 месяца синактеном. Длительно, нам прописали конвулекс по 9 капель 3 раза в сутки.

  Я , первые 2 месяца  дозировала по кол-ву в капель, накапывала  в стеклянный малюсенький бутылечек 10 капель, с учетом того что 1 капля размажется по бутыльку и давала ребенку.  С течением времени, разглядывая дозу , начала замечать, что мои 10 капель не всегда одинаковое кол-во по объему в бутыльке.  Выяснила, что капля капле рознь, следующим образом. На бутыле  с конвулексом написано,  что 30 капель =1мл, соответственно 3 деление в шприце и есть наша разовая доза  9-10 капель.  Стала свои 10 капель , накапанных в пузырек, набирать в 2 мл шприц, и поняла что доза моя изрядно увеличена, получилось в шприце от 0,5 мл иногда и 0,6 мл. Получалось , что я за раз даю 1,5 и даже двойную дозу. Я поняла, что у нас передоз, поэтому стремительно падали тромбоциты, запах из рта. Сейчас даю ребенку строго 0,3 мл в шприце, по кол-ву капель это от 5-до 7 капель. Тромбоциты поднялись....

Неврологу пыталась рассказать свое наблюдение, она меня даже слушать не стала,  строго меня оборвала и сказала, что я несу бред... как то так...

[кисярыба]

@ptashka, да, это вот такой косяк с этими шприцами . Раньше конвулекс выпускали во флаконе капельнице, когда я первый раз купила со шприцом, я это заметила и хорошо еще не выбросила прошлый флакон , так им и пользовались . Сравнивая, у меня получилось , что такая же капля у фенистила в каплях ....