Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Танюшка 1982]

Излечима ли Синдром Веста?

Нам 4 годы. Приступов нет 3года 5 м-в,,,почти год без противосудор.препар. Синдром Веста уже не ставят. Наш диагноз сейчас энцефалопатия смешанного генеза. Мы ходим, речь понимаем (но не всегда), сам себя не обслуживает, не говорит ( то появляются слоги, то пропадают). Ходим в спец д/сад для детей с задержкой умственного развития, есть аутичные черты.
[/quote]
А чем вы купировались?

[АннаVera]

 Нам 4 годы. Приступов нет 3года 5 м-в,,,почти год без противосудор.препар. Синдром Веста уже не ставят. Наш диагноз сейчас энцефалопатия смешанного генеза. Мы ходим, речь понимаем (но не всегда), сам себя не обслуживает, не говорит ( то появляются слоги, то пропадают). Ходим в спец д/сад для детей с задержкой умственного развития, есть аутичные черты.
[/quote]
@angel77,
мы очень похожи на вас в развитии...как занимаетесь? реабилитируетесь?

[Бирма]

@Бирма, как развитие?

У нас криптогенная форма была, поэтому, как сказал нам один невролог "он очень хорош для своего диагноза". Хотя и не без последствий.
Ходит с 1,5 лет. Говорит почти по возрастной норме ( с шипящими пока проблемы).  Считает до 10, цвета, фигуры и т.д Любит конструкторы, пазлы.  Есть проблемы в психо-эмоциональной сфере - гиперактивность (пока не ставят, но черты на лицо), не очень хорошая координация ( уже почти незаметно, раньше было хуже). Ходим в реабилитационный центр заниматься.

[Marinaмама]

@Бирма, как развитие?

У нас криптогенная форма была, поэтому, как сказал нам один невролог "он очень хорош для своего диагноза". Хотя и не без последствий.
Ходит с 1,5 лет. Говорит почти по возрастной норме ( с шипящими пока проблемы).  Считает до 10, цвета, фигуры и т.д Любит конструкторы, пазлы.  Есть проблемы в психо-эмоциональной сфере - гиперактивность (пока не ставят, но черты на лицо), не очень хорошая координация ( уже почти незаметно, раньше было хуже). Ходим в реабилитационный центр заниматься.

во сколько начали говорить?Понимать обращенную речь?появился указательный жест?

[Бирма]

Говорить начал в 1,5 простые слова, ровно в 2 - первое предложения из двух слов. Про указательный жест и понимание речи не помню.

[Оксана2505]

Излечима ли Синдром Веста?

Нам 4 годы. Приступов нет 3года 5 м-в,,,почти год без противосудор.препар. Синдром Веста уже не ставят. Наш диагноз сейчас энцефалопатия смешанного генеза. Мы ходим, речь понимаем (но не всегда), сам себя не обслуживает, не говорит ( то появляются слоги, то пропадают). Ходим в спец д/сад для детей с задержкой умственного развития, есть аутичные черты.
[/quote]                                                                                                                                                                                            Скажите  , а   как  у  вас отношения   с горшком?Нам 3 года  пользуемся подгузниками ,хотелось бы  приучить к горшку.Обращённую речь не  понимает.

[kristinaki]

@Бирма, как здорово,что вы зашли и написали как ваши дела,мне всегда интересно послушать как дела у уже больших деток,про развитие,у нас тут это у всех больной вопрос... нам сейчас почти 1,5 года,начинаем ходить,у нас причину Веста тоже не нашли,и купировались быстро,а отставание всё равно есть,и постоянно мучающий нас вопрос: каким же будет наш малыш?... ваша история вселяет надежду на лучшее!

[Бирма]

@kristinaki,  я тоже постоянно гадаю, какой мой ребенок лет через 5 или 10 будет...
Мы у Дорофеевой на Талдомской наблюдаемся, и она в прошлом году нам сказала, что на ее счету, за все время работы в институте, после инфантильных спазмов 7 детей пошли в школу. Из них 2 в обычную и 5  коррекционную.

[kristinaki]

@Бирма, да наверное надо набраться терпения...а то я всё время чего то жду... Ну статистика примерно тоже самое говорит,что очень маленький процент детишек возвращается к обычной жизни... но тут очень важна причина Веста...мы сейчас генетику проверяем,а вы какие анализы сдавали?

[Бирма]

@kristinaki,
У ребенка до 6,5 месяцев не было никаких серьезных  проблем со здоровьем.  Когда приступы пошли сделали только ЭЭГ и МРТ. Никаких анализов не сдавали, тогда никто про них и не говорил. Сразу пошли по плану эпилептолога - депакин, потом сабрил и затем синактен. Если бы тогда было бы больше информации, то сразу стали бы колоть синактен. А то получилось, драгоценное время упустили, пока 2 месяца с депакином и сабрилом экспериментировали.

[На-та-лья]

Девочки, кто в курсе, существуют ли косвенные признаки, указывающие на то. что ребенок заговорит когда-нибудь( говорящий)? Допустим если ползает, значит рано или поздно пойдет, а вот на то что когда -то заговорит, что может указывать? я вот каждый день уже  много месяцев  делаю массаж пальчиков ручек, нам 1.8. Пока нет ни одного слова, изредка слоги, прошу скажи А, кричит АААА, скажи Бу, говорит БУ, скажи Га, говорит КА, на Ги , говорит КИ, еще говорит эээй, Вот и все. Поделитесь, кто  что знает, может советы логопедов.

[Наталья66]

@На-та-лья, я считаю, что если слоги есть - значит есть хорошие перспективы!! У меня первая, совершенно здоровая дочь говорить первые слова начала в 2,5 года. В 3 ну разве что связывала два слова вместе. Логопед думаю еще никому не повредил. ☺️

[veresk33]

Девочки, кто в курсе, существуют ли косвенные признаки, указывающие на то. что ребенок заговорит когда-нибудь( говорящий)? Допустим если ползает, значит рано или поздно пойдет, а вот на то что когда -то заговорит, что может указывать? я вот каждый день уже  много месяцев  делаю массаж пальчиков ручек, нам 1.8. Пока нет ни одного слова, изредка слоги, прошу скажи А, кричит АААА, скажи Бу, говорит БУ, скажи Га, говорит КА, на Ги , говорит КИ, еще говорит эээй, Вот и все. Поделитесь, кто  что знает, может советы логопедов.

Она не просто говорит слога, а повторяет. А это значит, что пассивный лепет переходит в активный. Занимайтесь с логопедом уже сейчас, чтобы не терять время. И речь будет!

[На-та-лья]

Девочки, кто в курсе, существуют ли косвенные признаки, указывающие на то. что ребенок заговорит когда-нибудь( говорящий)? Допустим если ползает, значит рано или поздно пойдет, а вот на то что когда -то заговорит, что может указывать? я вот каждый день уже  много месяцев  делаю массаж пальчиков ручек, нам 1.8. Пока нет ни одного слова, изредка слоги, прошу скажи А, кричит АААА, скажи Бу, говорит БУ, скажи Га, говорит КА, на Ги , говорит КИ, еще говорит эээй, Вот и все. Поделитесь, кто  что знает, может советы логопедов.

Она не просто говорит слога, а повторяет. А это значит, что пассивный лепет переходит в активный. Занимайтесь с логопедом уже сейчас, чтобы не терять время. И речь будет!+

но повторяет не часто, и слогов штук 5, не больше, новые не появляются уже несколько месяцев, все пытаюсь ма-ма  вытащить и никак.

[angel77]

А чем вы купировались?
[/quote] купировались синактеном