Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[angel77]

Реабилитация - через месяц после синактена занятия на фитболе, лфк. - сначала все сами понемногу. Затем войта. После нее ребенок сел в 1,5 года. В 1,9 полаем оп-пластунски. Далее ЛФК с инструктором - начал вставать у опоры и ползать классически. Вообще все сами - нашли на сайте, в интернете упражнения на физику и занимались. В 2,5 взяди в д/с для детей с нарушением опорн-двиг системы. И в это же время первые шаги, но как пошли в сад перестал ходить - больше ползал. За месяц до 3- летия начал ходить самостоятельно. координация до сих пор не очень. Пытаемся бегать, быстро спускается с 7 этажа до первого держась за перила. Последнию лестницу (без перил) начал спускаться сам (держит себя за голову). Понимать стал больше. Вообще дома с ребенком стало легче поесть, попить, поиграть....Но сам не ест, на горшок сам не идет, но понимаем если хочет в туалет по маленькому жмется или кричит... На сон -памперс. Все дела побольшому мы делаем туда, чтоб никто не слышал. Выходит из комнаты уже с "подарком". Сейчас ходим в спец сад. У нас очень хороший дифектолог. Хвалит Андрея. Интересно, что в садике пытается делать то, что его просят и показывают, очень следит за детьми, радуется, смеется. А дома нам показывает свой характер. Постоянно везде требует к себе внимание.

[angel77]

А так очень много всего и хорошего и плохого. Спрашивайте кому-что интересно. Обо всем сразу не напишешь. Когда мы почти 4 года назад нам поставили Весту, я вообще не знала что делать и как жить. Очень помог данный форум не сойти с ума. Огромное спасибо родителям,которые делились советами и опытом

[Bastrukova30]

девочки всем добрый день, подскажите как выглядят приступы в виде кивков, у нас были складывания, закатывание глаз, битье глаз вправо, кивки не видела, в интернет ничего не могу найти, а что то непонятное с сыном в вертикальном положении...........................

[Marinaмама]

 

девочки всем добрый день, подскажите как выглядят приступы в виде кивков, у нас были складывания, закатывание глаз, битье глаз вправо, кивки не видела, в интернет ничего не могу найти, а что то непонятное с сыном в вертикальном положении...........................

это выгледит как будто ребенок да головой показывает т.е. резко подбородок к груди. Надеюсь у вас нет таких

[ЭльзаЭльзочка]

@Bastrukova30, у нас были кивки-когда держишь вертикально -голова кивает (падает) вперед а на спине это выглядело как икота-сериями

[Bastrukova30]

Спасибо большое всем,  у нас что то происходит, но не так, он головой и всем торсом вперед падает мне на грудь, сперва голову наклоняет . а потом и весь торс упал, думала вдруг это и есть кивки

[Ханзада]

Добрый день всем!У нас тоже диагноз Синдром Веста.Нам 10 меясцев.Месяц назад сняли ЭЭГ грубые изменения и высокая выраженность эпилиптиформной активности.Кололи сенактен 7 раз по схеме после этого в развитии хорошо стала сидит гулит кричит но приступы также.Сегодня повторно сняли ЭЭГ но сказали без изменении.Или я рано волнуюсь в общеем через сколько уколов сенактена бывает улучшение на ЭЭГ?Сколько надо ждать?

[Любавушка]

@Ханзада, бывает, что и на уменьшении дозировки приступы уходят, но я не поняла про ээг. Что значит без изменений? То есть гипсаритмия остается, но развитие пошло?

[Аксема]

У Тимошки приступы значительно уменьшились (количество и продолжительность) на плато (в середине курса) и сошли на нет только к 8 уколу. Всего было 9. Но и на ЭЭГ гипсаритмия исчезла. Хотя говорят, что на гормонах ЭЭГ не очень показательна. Должно пройти какое-то время.

[Наталья66]

@Аксема, как у вас сейчас дела?

[Аксема]

@Наталья66, Спасибо, держимся)))
Занимаемся с остеопатом с декабря. И вот уже неделю войтой и гидрокинезиотерапией. Тима начал держать вполне уверенно голову в вертикальном положении. Начинали с 4 секунд и радовались до визга))), а теперь уже почти минуту держит голову и не пытается пристроить ее затылком к опоре. Сам поднимается вперед из полусидячего положения. Разжимает левую ручку из кулачка. Болтает на разные лады слоги. Проблемы с игрушками, берет если усердно предлагать, но сам особо не интересуется. Думаем, что косоглазие сильно мешает, да еще и нистагм появился. Невролог говорит, что это все симптоматическое, но прогнозов никаких не дает. Войтист хвалит, что "соображалка" хорошо работает и правая сторона почти норма, а вот левая ножка и ручка сильно отстают.

[Наталья66]

@Аксема, Молодцы!!! Это уже большие успехи!!!

[Yadran]

А укого-нибудь было, что с первого укола синктена 0,1 тонус сильно повышался, ноги вообще не согнуть?  Расслабляется только на груди

[keepfighting]

А укого-нибудь было, что с первого укола синктена 0,1 тонус сильно повышался, ноги вообще не согнуть?  Расслауупсется только на груди

А врач что говорит? Вы колите в стационаре или дома? При Синактене может быть и тонус и стеройдная миопия (когда сил нету) и даже увеличение приступов (особенно в день перед следующим уколом). Побочек много, но все обратимые, лишь бы ушли спазмы.

У нас уже 0,5 а на ВЭЭГ только небольшая положительная динамика, но визуально все так же по спазмам. Серии видимые ушли (но на ээг невидимые небольшие есть), а одиночные и визуально есть. Побочек кроме плохого настроения и плача особо нету, даже радуется иногда.

Пока результат гормоно терапии оцениваем как "ничегонепонятно". Врач говорит ждем и наблюдаем, повышаем до 0,6-0,7

Кстати в НПЦ лежит малыш у которого сильный тонус - лежит струной - вроде (но точно не скажу, можно узнать) у него гормоно-тера сейчас...

[Yadran]

Мы тоже в НПЦ. Врач говорит такое может быть, а мне страшно, что же дальше будет. У нас все патологические рефлексы усилились, как будто и не убирали их