Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ЭльзаЭльзочка]

@Лана_, тем более что вы скорее всего купировались дексаметазоном в больнице и хорошо

[Лана_]

Ой, девочки, спасибо Вам всем, что отвечаете, даете ссылки, консультируете!!! Спасибо от всей души!
Истории хочу почитать, чтоб... хочу наверное найти подтверждение что не все так плохо, хочется верить что все будет хорошо. Просто в любом описании этого синдрома пишут не очень радужные перспективы((( я первые сутки просто ревела, так плохо было от прочитанного. Потом нашла этот форум, прочитала и вполне хорошие результаты. Появилась надежда.
На счет массажа, в том то и дело! Что у ребенка все было хорошо. Зачем сноха сделала еще один курс массажа, не пойму. Плюс еще и сама каждый день делала его ребенку!!! Она первородка, первая беременность была внематочной, одну трубу отрезали. Поэтому над этим ребенком она тряслась. Может перестаралась с массажем, не знаю(.
У меня у самой двое деток, и я не думала что массаж может оказаться не полезным. Особо с нравоучениями не лезла. В целом она все правильно делала, зачем мне ей было мешать? И я всегда слышала только положительные результаты от массажа. Сейчас понимаю, что конечно не так часто надо. Здесь видать сама массажистка внушила ей информацию. Конечно, оплату то она получала не плохую.

[kristinaki]

@Лана_, с Веста очень важно узнать причину,тогда и минимальные прогнозы можно делать. Положительные истории тоже есть,например,у нас всё неплохо,а год назад я тоже ревела,думала конец,и знаю ещё пару историй,где тоже всё хорошо! Так что Веста не приговор! Знайте это,главное купировать быстро судороги,найти причину,и всё обязательно будет хорошо! Настройтесь на это!

[kristinaki]

@Лана_, насчёт того что массаж спровацировал приступы - не думаю! Только если уже была эпиактивность!а вот почему она была надо искать.

[Marinaмама]

@Лана_, про массаж я спросила для того чтобы понять ,почему ребенку в 5 месяцев сделали уже два курса профессионального массажа!!!мамин массаж,я не считаю,это делают все мамочки, ну или почти все. Так что не загоняйтесь по поводу массажа как причины, хотя если он был жесткий и масировали воротниковую зону,то возможность получить приступы увеличивается. Вы главное в панику не впадайте, причин,что могло спровацировать оченььь много 1.жесткий массаж 2.АКДС 3.нарушение обмена вещест 4.травма ШОП и т.д.

[Наталья66]

Девочки вопрос для тех кто купированый. Были ли у вас миклонии сна!? У меня дочь когда в сон погружается вздрагивает всем телом один раз и дальше спит... Тоесть ее это не беспокоит. Старшая дочь так же вздрагивает когда засыпает. Ночью мы просыпаемся попить молоки или просто так и когда засыпаем сново можем при засыпании вздрогнуть или ноги на секунду куда то побегут. Днем все хорошо, никаких странностей не вижу. Как вы думаете!? Это обычные доброкачественные миклонии сна? 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[ЭльзаЭльзочка]

Девочки вопрос для тех кто купированый. Были ли у вас миклонии сна!? У меня дочь когда в сон погружается вздрагивает всем толом один раз и дальше спит... Тоесть ее это не беспокоит. Старшая дочь так же вздрагивает когда засыпает. Ночью мы просыпаемся попить молоки или просто так и когда засыпаем сново можем при засыпании вздрогнуть или ноги на секунду куда то побегут. Днем все хорошо, никаких странностей не вижу. Как вы думаете!? Это обычные доброкачественные миклонии сна? 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

у меня тоже такие есть микологии при засыпании.это не страшно

[ZaRRa]

Девочки,всем привет! Мы были длительное время на гормонах гидрокортизон,отменили год назад,и я стала замечать,что приступы нарастают,с каждым днем все больше и сильнее. Можно еще раз повторить курс гормонов? Нам уже 5 лет.

[Наталья66]

@ZaRRa, а гармон вас купировал? Или дал временное улучшение?

[ZaRRa]

@ZaRRa, а гармон вас купировал? Или дал временное улучшение?

Купировал на год и пошло развитие. Но сейчас приступы усиливаются и боюсь,что пойдет откат((

[kristinaki]

Девочки вопрос для тех кто купированый. Были ли у вас миклонии сна!? У меня дочь когда в сон погружается вздрагивает всем толом один раз и дальше спит... Тоесть ее это не беспокоит. Старшая дочь так же вздрагивает когда засыпает. Ночью мы просыпаемся попить молоки или просто так и когда засыпаем сново можем при засыпании вздрогнуть или ноги на секунду куда то побегут. Днем все хорошо, никаких странностей не вижу. Как вы думаете!? Это обычные доброкачественные миклонии сна? 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

У меня оба ребёнка вздрагивают при засыпании,здоровая дочка даже сильнее,да и у меня у самой часто так бывает при засыпании,не думаю что это сто то страшное

[Наталья66]

@ZaRRa, тоесть ээг было чистым? А пичина у вас найдена? Я бы наверное повторила курс гормона... А что врач говорит?

[Аксема]

@ZaRRa, в 5 лет все еще ставят синдром Веста?

[Оксана2505]

@ZaRRa,
Моей  дочери 3  года .В течении  двух лет прошли два курса синактена.Ремиссии хватало на 9 месяцев.После второй ремиссии приступы возвращаются.Доктор сказала, что гормон своё  дело сделал и может только третий  курс сделать хуже.Также как  и Вы  думаю может стоит ещё  гормоны  проколоть.А как у вас с речью и понимание  речи ?

[Лана_]

@Лана_, про массаж я спросила для того чтобы понять ,почему ребенку в 5 месяцев сделали уже два курса профессионального массажа!!!мамин массаж,я не считаю,это делают все мамочки, ну или почти все. Так что не загоняйтесь по поводу массажа как причины, хотя если он был жесткий и масировали воротниковую зону,то возможность получить приступы увеличивается. Вы главное в панику не впадайте, причин,что могло спровацировать оченььь много 1.жесткий массаж 2.АКДС 3.нарушение обмена вещест 4.травма ШОП и т.д.

Вот уже понедельник, а мы так до сих пор не получили результаты ЭЭГ и МРТ
Можно было бы забрать мать с ребенком с этой больницы и отвезти в частную клинику, но из-за того что мы понятия не имеем с чем имеем дело, не рискуем этого делать((((
Ваше сообщение навело меня на некоторые мысли... травма ШОП ... она разве может вызвать такие судороги? Салаамовы.
У малышки на шее сзади с рождения имеется такое красное пятно. Иногда оно менее выражено было, иногда ярко красное. Как мне это объяснили, что это при родах малышка тяжело проходила родовые пути. Но ребенка осматривали все узкопрофильные врачи. И никто не сказал, что это что-то серьезное. После вашего сообщения, я задумалась... вспомнила что ребенок часто тянул ручки за голову, какбуд-то ушко почесать. Я еще говорила об этом, и иногда чесала ей ушко. А может она их тянула к затылку? Может там ее что-то беспокоило?
Сегодня сноха попросила врача сделать КТ ШОП, на что та ей сказала, что не видит смысла в этом, что мол все в порядке у вас там, и лишнее облучение не нужно.