Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Dina91]

@Dina91, нет.не были.только сабрил и синактен.убрали сабрил и ввели топамакс и это все на синактене

Понятно.А нам на прием только после синактена и с врачем проконсультироваться не могу,у нас в городе нас никто не ведет.

[Глазастая]

Мамочки, ищу схему Волкова по синактену, кто знает? Кто колол?

[kristinaki]

@РитаВасилек, мы дозу никогда не увеличивали,ни сабрила,ни депакина. Раз спазмов нет и ээг чистая -значит вас держит эта доза. Нам так врач говорил.

[kristinaki]

@Dina91, вам сабрил вывести не предлагали?

нет,не предлагали.Думаете стоит?

я не знаю но мы были на синактене и на сабриле и когда убрали сабрил ушли всякие кивки и подергивания

У нас на сабриле тоже были подёргивания,глазки вверх заводил серийно и плечиками дёргал,я была уверена,что это приступы,а на ээг чисто! Всё прошло с выводом сабрила.

[анна вавилина]

биотин кто нибудь пробовал давать?где его доставали?

[кисярыба]

биотин кто нибудь пробовал давать?где его доставали?

Пробовали  судороги не прекратились если Вы об этом. Нам ставили недостаточность биотинидазы ...  Пили до 30 мг в сутки. Это 6 таблеток. Волосы хорошо отрасли и ногти , а то лысые были. Доставать или в Европе или на айхербе .

[Joke]

@Глазастая, в зависимости от веса ребёнка. У нас на 9-10кг 0,3мл 10 дней подряд. Затем 0,3 5 раз через день и 0,3 5 раз через два дня

[х]

Девочки.  У кого детки после сенактена заболели бронхитом?? У нас после курса из 10 уколов по0.1 продолжаются единичные.  Ээг делали.  Все чисто. Но  единичные вскидывания рук продолжаются.  Что делать не знаю.  Еще и с бронхитом лежим. Может у кого так было что до конца не уходят подергивания?

[Joke]

@х, у нас хоть и не бронхит но темпа третий день 38... При том что врачи не знают что это. ..

[SvetlanaM]

@х, у нас хоть и не бронхит но темпа третий день 38... При том что врачи не знают что это. ..

А сколько вам? Может у вас зубки начали лезть? У нас когда мы кололи синактен депо вылезли все зубы, мы кололи 2 курса, первый в 1.2 года вылезло сразу 6 зубов, была тоже высокая температура, и очень сильное слюнотечение, слюни текли в прямом смысле ручье, слюнявчик через 30 мин был мокрый, и во второй раз в 2.5 года  у нас тоже на синактене вылезло 4 зуба, тоже была температура. Сдайте общий анализ крови и мочи, чтоб исключить инфекцию, если анализы плохие, то скорей всего нужны будут антибиотики, а это пусть ваш лечащий врач решает. У нас держалась температура 3 дня высокая, на 4 день мы стали колоть антибиотики, гормонотерапию не бросали и все обошлось.

[Joke]

@SvetlanaM, пока кололи синактен, тоже 6 зубов вылезло.... Сегодня 6й день после последнего укола. Возможно и зубы, но поведение немного не такое как на гормоне было. Слюней нет особо. Во рту все спокойно, но руки живут во рту постоянно. В общем, странно все.
Завтра идём анализы сдавать. А антибиотик нам сразу назначили, сказали не ждать, потому что если инфекция то не справится потом, иммунитета нет сейчас после гормонов...

[SvetlanaM]

@SvetlanaM, пока кололи синактен, тоже 6 зубов вылезло.... Сегодня 6й день после последнего укола. Возможно и зубы, но поведение немного не такое как на гормоне было. Слюней нет особо. Во рту все спокойно, но руки живут во рту постоянно. В общем, странно все.
Завтра идём анализы сдавать. А антибиотик нам сразу назначили, сказали не ждать, потому что если инфекция то не справится потом, иммунитета нет сейчас после гормонов...

А забыла мы еще во время температуры ставили свечи для иммунитета Кипферон. А стоматита нет? На него тоже может быть температура? Сдавайте анализы, а там будет ясней, из-за чего температура.

[Joke]

@SvetlanaM, тоже свечи ставлю, только виферон. Сразу начала ставить... Стоматита нет. Вообще ничего подозрительного нет. В том-то и странность....

[Глазастая]

@Глазастая, в зависимости от веса ребёнка. У нас на 9-10кг 0,3мл 10 дней подряд. Затем 0,3 5 раз через день и 0,3 5 раз через два дня

И на этом закончили? Мне Мамочка одна писала, что если гормон переносится хорошо, то можно растянуть вплоть до 0,5 раз в неделю.
И ещё какой фирмы брали препарат?

[Joke]

@Глазастая, в зависимости от веса ребёнка. У нас на 9-10кг 0,3мл 10 дней подряд. Затем 0,3 5 раз через день и 0,3 5 раз через два дня

И на этом закончили? Мне Мамочка одна писала, что если гормон переносится хорошо, то можно растянуть вплоть до 0,5 раз в неделю.
И ещё какой фирмы брали препарат?

Наверное ключевая фраза, "Если гормон переносится хорошо...." Мало кому так везёт! Нам не увеличили время лечения. Наверно все индивидуально и зависит не только от переносимости но и от сложности лечени ДО и прогнозов и тд и тп.
Кололи Новартис