Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, да, мы без пэпов. Нам эпилептолог отменил постепенно.

А ввм сколько и вы физ поднялись????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Аксема]

@Свободна, Спасибо. Да, мы пробовали войту. Сначала у нашего специалиста, а потом у чешского. Не пошло. Тим орал как потерпевший. Стал нарастать тонус. Во время выполнения поз вроде и движения были правильными, но после никаких подвижек.

@Просто Надюшка, ну... я, конечно, говорю, что мало достижений, наверное зря. По сравнению с детьми здоровыми, наш Тим очень неразвитый физически, но в сравнении с тем состоянием, в котором он прибывал во время приступов и потом на конвулексе - это очень большая разница.

[Свободна]

@Аксема, а сколько вы уже без пэпов? Вам Дюлак отменил? У меня тоже ребёнок на депакине и ребёнок без Депакина это совершенно разные дети.

[Ирина мама Максима]

@Свободна, у нас ДЦП спастическая диплегия. Из реабилитаций на данный момент АФК и АБМ.

Привет!А подскажи пожалуйста что такое Афк и абм?

[Аксема]

@Свободна, @Свободна, мы без конвулекса уже год. Нам отменил Титов из клиники Зайцева. Но мы обследуемся у него каждые 3-4 месяца для подстраховки.

@Ирина мама Максима, АФК - адаптивная физическая культура. Реабилитация направлена на разработку двигательного аппарата, создание правильных двигательных стереотипов.
АБМ - Метод Анат Баниэль. В основе подобного подхода лежит метод Фельденкрайза. Работа с ребенком основывается не на принуждении делать то, что он не может, не на силе или постоянном повторе, а на вовлечении малыша в деликатный двигательный процесс, способствующий дальнейшему прогрессу.

[Ирина мама Максима]

@Свободна, @Свободна, мы без конвулекса уже год. Нам отменил Титов из клиники Зайцева. Но мы обследуемся у него каждые 3-4 месяца для подстраховки.

@Ирина мама Максима, АФК - адаптивная физическая культура. Реабилитация направлена на разработку двигательного аппарата, создание правильных двигательных стереотипов.
АБМ - Метод Анат Баниэль. В основе подобного подхода лежит метод Фельденкрайза. Работа с ребенком основывается не на принуждении делать то, что он не может, не на силе или постоянном повторе, а на вовлечении малыша в деликатный двигательный процесс, способствующий дальнейшему прогрессу.

Спасибо!очень интересно.Надо почитать.Мы уже и войту и бобат пробовали,от войты истерика а бобат немного результат дал переворачивается с трудом.

[Ирина мама Максима]

Аксема,в интернете я посмотрела там только для более старших деток?Нам 1,6мес.

[Vikulllya]

 Привет всем! Не знаю как сформулировать вопрос свой... в общем, ребёнку год и семь, ремиссия 1 год. Пьёт сабрил 3 таблетки в сутки и депакин хроносфера 500 мг в сутки ( на 10 кг веса) наши врачи дозировки только увеличивают... и мы обратились к Волкову из Новосибирска. Он расписал схему вывода сабрил (полностью!) за 4 месяца и понизил депакин, сказал пить его года два. Я почему-то думала, что он выведет депакин, а сабрил мы ещё попьём.... страшно... кто-нибудь сидит на одном депакине?  Ээг у нас хорошая, но все равно как-то боязно.

[кисярыба]

@Vikulllya, мы сидели на одном депакине, но мы купированы гормонами, Сабрил нам был ни о чём и его убрали сразу после купирования.

[Vikulllya]

@Vikulllya, мы сидели на одном депакине, но мы купированы гормонами, Сабрил нам был ни о чём и его убрали сразу после купирования.

Нам он тоже ничего не дал, приступы синактен убрал.. но вот зачем-то оставили все 😔

[Свободна]

@Vikulllya, мне кажется вам все правильно расписали. Зачем сабрил сейчас? И Депакина у вас очень высокая доза мне кажется на 10 кг.

[kristinaki]

@Vikulllya, мы сидели на одном депакине, но мы купированы гормонами, Сабрил нам был ни о чём и его убрали сразу после купирования.

Нам он тоже ничего не дал, приступы синактен убрал.. но вот зачем-то оставили все 😔

Мы сабрилом купировались! Нам его через 4 мес вывели! Оставили на депакине,тепрь уже и депакин вывели,а зачем вам вообще сабрил если он изначально вам не помог?...

[Vikulllya]

@Vikulllya, мы сидели на одном депакине, но мы купированы гормонами, Сабрил нам был ни о чём и его убрали сразу после купирования.

Нам он тоже ничего не дал, приступы синактен убрал.. но вот зачем-то оставили все 😔

Мы сабрилом купировались! Нам его через 4 мес вывели! Оставили на депакине,тепрь уже и депакин вывели,а зачем вам вообще сабрил если он изначально вам не помог?...

Нам и депакин не помог, но врачи зачем-то оставили и то, и то. Что вообще  Грузии сильнее, депакин или сабрил? Вы за сколько времени сабрил убрали?

[Vikulllya]

Грузит*** т9, блин))

[Joke]

@Vikulllya, наши очень любят депакин, и стараются не работать с Сабрилом, потому что не зарегистрирован все-таки и у нас он малоп применяется. После гормона считается что Веста вернуться не должно но эпиактивность может быть, и как раз её недопустить или убрать и назначают депакин, который эффективнее в этом случае Сабрила.