Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

@Juliromarusya, по мрт умеренная атрофия мозга, гипоплазия мозолистого тела, расширение 3 желудочка, расширение субарахноидальных пространств .

[kristinaki]

@Maryna 5, приступы приступам рознь. К сожалению гипсаритмия  разрушает головной мозг!  Не знаю вашей истории,но гипса вам может всё усугубить. А терапия она временная,мы сабрил пили месяцев 5,купировались и стали выводить его.гипсаритмия она ведь возрастозависимая,но последствия оставляет...

[Мама__Темы]

Доброго времени суток!
Девчонки, подскажите.  По поводу этой гипсы! Она либо есть, либо нет? И все? У нас в заключении ВЭЭГ (30мин) написано: феномен гипсаритмии. Но написано в скобках. Наш эпилептолог, что-то невнятное пробормотал по этому поводу, но бормотание это имело положительный окрас, по типу - это не та гипса. Какая не та?
У малого приступы в виде сильных кивков вперед (инога НЕсильных), или просто вздагивания, или глаза под лоб. Может смеяться после приступа, может просто втыкать минут 5... По количеству от 15 до 30 раз в день, ночью нет.
Ни четра не разберу

п.с. ЭЭГ записывали 6 раз за год, как обнаружили эпи. В разных учреждениях. "Гипсаритмия" слова нигде в заключении не было.

[kristinaki]

@Мама_Темы, бывает ставят по ошибке. А вообще гипсаритмия может быть постоянной,может быть по всей голове,может только на некоторых участках,может быть фрагментарной,тоесть её можно поймать только на мониторинге. Вообще,конечно надо перепровериться,так как это не шутки. Какой возраст у малыша?

[Мама__Темы]

@kristinaki, думаю как раз последнее ВЭЭГ безошибочное. Расшифровывал самый толковый диагност в Украине.
Малому сейчас полных 1,9 года. В развитии идет скачкообразно. Из умелок: сидит сам, на четвереньки выходит, привстает на коленки, когда на руки просится, пытается ползать как жаба, любимые предметы достает из любого положения (маленькая оговорка - он слабослышащий, почти глухой).
Начинали с Депакина. Всего попробовали 4 препарата в разных комбинациях.

[Juliromarusya]

@Maryna 5, извините, конечно,но по моему судороги это пипец какая гипоксия для нейронов мозга,у нас неонатальные были,нас сразу на ивл и в медикаментозную кому,для охлаждения так сказать мозга,чтобы отека не было...не знаю,если б кислород поступал в клетки мозга при судорогах и спазмах,то они б не погибали....имхо.

[Juliromarusya]

@Мама_Темы, редко пишут слово гипса,это дезорганизованная, генерализованная может и билатеральной быть в виде острая медленная волна высокой амплитуды до 450-500 мкВ.Еще фокусами она бывает,бывает и нет генерализации,бывает синхронная и не синхронная.У нас вот нигде не написано что гипса,а в Солнцево м Осипова по кривым и лечащая врач сказали гипса,причем модифицированная.

[Maryna 5]

Почитайте в библиотеке на форуме очень доступным языком написано о судорогах и пэп, есть целая серия лекций на англ от профессора невропатолога.

[Maryna 5]

@Maryna 5, извините, конечно,но по моему судороги это пипец какая гипоксия для нейронов мозга,у нас неонатальные были,нас сразу на ивл и в медикаментозную кому,для охлаждения так сказать мозга,чтобы отека не было...не знаю,если б кислород поступал в клетки мозга при судорогах и спазмах,то они б не погибали....имхо.

С чего вы взяли что клетки мозга погибают от судорог? Гипоксия действительно убивает, а при помощи судорог организм пытается саморегулировать и уменьшить последствия. Я в своё время тоже жутко была напугана врачами, так как я не медик и не владею необходимыми знаниями. Вот уже почти 1,5 года изучаю эту тему и не все так однозначно как нам преподносит официальная медицина. Я не пытаюсь никого не в чем переубедить, просто задумайтесь.

[Мама__Темы]

@Juliromarusya  да, у нас "дезорганизация основных корковых ритмов". Это оно, скорее всего? Это еще с самой первой ЭЭГ идет, то есть год уже.
ППЦ, просто сесть и рыдать иногда хочется. Год назад было "высокоаплитудный комплекс спайк-медленная волна с очагом слева в централ.-теменном  височном отделении". Через полтора месяца "высокоаплитудный комплекс спайк-медленная волна без четкого очага". Еще через два месяца добавилась "дезорганизация основных корковых ритмов" и "высокоаплитудный комплекс спайк-медленная волна без четкого очага" не делось никуда. Через пять мес так и написали "зафиксирована эпиактивность. Патетрн гипсаритмия"  .
Последнее ВЭЭГ  "медленные генерализованные комплексы острая-медленная волна частотой <2,5Гц, амплитудой до 800мкВ на фоне нерегулярной продолжительной высокоаплитудной медленноволновой активности (1-3Гц), аплитудой >400мкВ в сочетании с мультирегиональными и диффузными комплексами пик-волна, острая-медленная волна. ПЕриодически отмечаются экстензорные приступы, проявляющиеся высокоаплитудными геннерализованными дельта волнами".  Короче 

[AngelSMother]

@Maryna 5, если было все так , как вы описывается , то судороги считались бы манной небесной , а не адом. Что же тогда убивает клетки мозга ? Мы , например родились без атрофии , а через 5 мес ИС она была уже обширная.

[Maryna 5]

@Maryna 5, если было все так , как вы описывается , то судороги считались бы манной небесной , а не адом. Что же тогда убивает клетки мозга ? Мы , например родились без атрофии , а через 5 мес ИС она была уже обширная.

А можно вопрос? Вам делали мрт, СНГ, кт сразу после родов?

[Maryna 5]

Ещё такой момент, я так понимаю сразу после начала судорог вас посадили на пэп? Поскольку пэп тормозит функцию мозжечка, судороги останавливались или сокращались, мозг вашего малыша не получал необходимый кислород, соответственно клетки мозга погибали от гипоксии.
Вот такой пример- если у человека насморк- это организм пытается очиститься от накопленной слизи, если мы этот процесс тормозим сосудосуж.каплями через некоторое время обычный насморк превращ.в гайморит, организм так устроен что будет искать другие пути выхода слизи.
Может пример не совсем удачный, просто в голову ничего другого не лезет. Просто хочу донести ту мысль, что у нас в организме все чётко продумано.

[AngelSMother]

@Maryna 5, если было все так , как вы описывается , то судороги считались бы манной небесной , а не адом. Что же тогда убивает клетки мозга ? Мы , например родились без атрофии , а через 5 мес ИС она была уже обширная.

А можно вопрос? Вам делали мрт, СНГ, кт сразу после родов?

Мы делали НСГ в 1 мес и в 7 мес на ИС. Первый раз -красота , второй 1/3 ГМ -вода, расширенная межполушарная щель , сглаживание извилин. Далее уже были неоднократные МРТ .
Как раз мозг малыша и начал получать кислород после прекращения ИС !!!!! И пошло развитие. Кстати , гидра полностью компенсировалась со временем и на приёме ПЭП,  что противоречит изложеной теории.

[На-та-лья]

@Maryna 5, однажды в больнице я познакомилась с мамой , ее сыну было 3 года с чем-то.  Он ползал и мычал и все..она рассказывала , что вест им поставили в полтора года, а судороги начались в пол года. Но так как они с деревни, врачи целый год лечили им животик и тд пока ребенок не перестал слышать и видеть и тогда они резко поехали в питер по моему. Эта мама конечно не читала вашего ученого академика и пэпы год не давала и по вашей версии там должно было бытт излечение от судорог , да? На деле, они прокололи 2 курса синактена , перебрали все пэпы но уже ребенок не реагирует ни на один препарат. Год судорог.