Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

Нам тоже гипсаритмию поймали на 10  мин ээг. Долго  не купированные были ( 4 мес). Плюс  изначальная задержка развития. Сейчас нам 3,5. Медленно,  но развиваемся. Характер упертый,  все требует криком. Сейчас период  у него ,,я сам!!" А моторика слабая и сам не получается  крик на весь дом. Захотел писять,  начинает снимать колготы, трусы,  не получается,  плачет,  говорю ему- помочь? Неееет, сам!! В итоге снимает и садится зареваный на горшок. Та же история потом с одеванием . Утром если спешу снимаю пижаму ему,  он протестно ее одевает обратно,  я одеваю потом  уже ему одежду, он протестно ее снимает! Шапку тоже кстати поставит на голову- это он ее одел.))) Ест сам, ходит на горшок сам, но нервы надо иметь железные с ним. Много аутичных черт. Сейчас начал немножко разговаривать,  очень дизартрично,  и эхолалит. Ваши дети эхолалили?

[AngelSMother]

@Juliromarusya, у нас , например, больше проблемы не с речью как таковой , а с её содержанием.  Отставание явно чувствуется. Хотя, стихи /сказки рассказывает. Понимание нормальное.Гипса была на протяжении 6 месяцев.
Ещё многое зависит от степени повреждения мозга.

[Maryna 5]

Спасибо всем за ответы, теперь я 100% уверена что гипса- это Вест. Будем пробовать кето-диету, очень боюсь пэпов, у меня сынок просто ожил когда убрала конвулекс ещё в роддоме. Единственно что не могу понять, почему врачи пробуют сначала пэпы тоннами, потом гормоны, после гормонов все равно пэпы до ремиссии, а если гормоны не помогают то только тогда на кето-диету.

[kristinaki]

@AngelSMother,  расскажите,пожалуйсто,подробнее про речь. Когда ваша доча начала разговаривать,и чем занимались для развития речи.

[AngelSMother]

@Maryna 5, гормоны(АКТГ)-препарат первого выбора при Веста.  Кето -это прям сомнительно. Я б не стала столько времени тратить . Там результат виден не так быстро ( до 6 мес). За это время происходит непоправимое
@kristinaki, занимались систематически логопед и дефектолог. Заговорила около 4.5 лет. Сейчас не замолкает. 

[Maryna 5]

При правильно подобранной кето-диете судороги пропадают через 10 дней. К сожалению никто не знает как поведёт себя организм после гормонов.

[Maryna 5]

Если гормоны первый выбор, почему же тогда врачи в одной из спец клиник Вены настаивали на Сабриле? А клиника эта как раз специализируется на лечении детей с повреждением мозга. Про гормоны никто даже не заикнулся, а нас вёл непосредственно профессор детский невропатолог, зав отделением.

[AngelSMother]

@Maryna 5, возможно , соматически вы не подлежите гормональному лечению.  Сабрил на 2 месте .

[kristinaki]

@Maryna 5, В Европе препарат первого выбора при Веста -сабрила,потом гормон,потом кетогенка. Но не стоит заметить,что в Европе в любой аптеке можно купить сабрил,а в России он не зарегистрирован,надо заказывать,ждать когда приедет и т.д.теряется драгоценное время,поэтому разумнее  сразу гормон! У нас,например,начались спазмы,на следующий день нам сделали ээг,поставили диагноз и выписали сабрил,выйдя от врача мы зашли в первую аптеку и попросили сабрил,в тот же вечер начали его приём,врач сказал,если через 2 недели не будет улучшения сразу гормон,чтоб не терять время! По статистике сабрил помогает в половине случаев только...

[кисярыба]

При правильно подобранной кето-диете судороги пропадают через 10 дней. К сожалению никто не знает как поведёт себя организм после гормонов.

А как будет развиваться не купированный вовремя ребенок кто знает ?

[Juliromarusya]

@AngelSMother, да это я понимаю про повреждение мозга,у нас по мрт кисты с глиозом уже в подкорке в лобных долях и справа и слева 2 штуки,и субатрофия и ликвор и увеличенные желудочки,еще написано что кора истончена в лобных долях.Все кроме кист,это я думаю следствие приступов,вот буду Алиханову отсылать мрт наше,что он скажет.Подозревали одну ген.болезнь-не подтвердилось,но врачи в Солнцево сказали,что да возможно эти кисты причина эпи.Что это за кисты непонятно...но повреждение есть однозначно у нас...На ЭЭГ мониторинг записались в Невромед на повторное 25 ноября.Какое у вас МРТ было?@На-та-лья, а у вас что по МРТ было?На нас похоже,у нас тоже задержка небольшая до приступов в развитии была.

[Juliromarusya]

@Maryna 5, мои знакомые на кетодиете,уже и гормон был и сабрил..гипсы нет правда вроде,лежали вместе в Солнцево в сентябре..Синактен ненадолго помог...и вот не помогает им диета((((все индивидуально похоже,причем по МРТ тока задержка миелинезации белого вещества.

[Maryna 5]

При правильно подобранной кето-диете судороги пропадают через 10 дней. К сожалению никто не знает как поведёт себя организм после гормонов.

А как будет развиваться не купированный вовремя ребенок кто знает ?

Как ни странно, мой ребёнок развивается, учитывая что у него большая часть мозга- вода( после кист), пусть он отстаёт, это не страшно. Нужно дать его организму возможность восстановиться после всего. Лучший способ- помочь щадящими методами а ни грузить химией и сбивать естественный ритм гормонами. 

[Maryna 5]

@Maryna 5, мои знакомые на кетодиете,уже и гормон был и сабрил..гипсы нет правда вроде,лежали вместе в Солнцево в сентябре..Синактен ненадолго помог...и вот не помогает им диета((((все индивидуально похоже,причем по МРТ тока задержка миелинезации белого вещества.

Дело в том, что мозгу который уже травили химией сложнее восстановиться. По крайней мере, диета не вызывает зависимость и возможная побочка не так страшна. ПЭП подавляет функцию мозжечка, но ведь этот орган ответственен за огромное кол-во процессов в организме, тоесть подавляются и другие процессы(все в организме важно).  Наши врачи стращают этими судорогами, и многие слепо верят и начинают давать пэп, возникает привыкание, организм не в состоянии уже сам контролировать процесс. На самом деле, во время судороги в мозг поступает кислород в большом количестве, который так необходим пораженным участкам. Судороги становятся смертельно опасными именно на фоне пэп. Ведь ни пэп ни гормоны не лечат поражённый мозг, а лишь прячут симптомы, зачем они тогда нужны?

[AngelSMother]

@Maryna 5, судороги (особенно ИС) и без пэп смертельно опасны. А, где можно прочесть о поступлении большого количества кислорода при судорогах?  Ис-гипоксия 
Диета пораженный ужастик тоже не "вылечит ". Столько времени можно потерять