Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Chatter]

Мы принимаем Сабрил 100 мг/кг, все бы хорошо, но меня сильно беспокоят его мотания головой и при этом закатывание глаз. Врачи говорят это не приступы, а просто перевозбуждение. Но раньше такого не было! Выглядит ООчень страшно, может резко запрокинуть голову назад ни с того ни с сего, а потом резко начинает мотать головой из строны в сторону... в последнее время чет очень часто стал так делать. Врач прописал стугерон, его вообще имеет смысл пить?

[Joke]

@Чистя83, нет, термора не было. Подергивания при засыпании только и во сн бывают... Но это ещё до гормонов было. А на гормоне и после были выгибаниях и вытягивание в струну... Перепады настроения, капризность.
Мы сейчас на Сабриле, очень плохо спит. Повышенная двигательная активность. Но нам сказали что это потому что мозг без приступов начинает наконец работать как надо и организм толком не может с этим справиться, не привык. И что надо только ждать когда все наладится.....

[Joke]

И еще вопрос девочки, во время засыпания ии во сне можем некоторое время то ручкой дернуть,потом ножкой и так несколько минут, тихонечко,не резко. Такое может быть у наших деток или это не норма?

Это норма. Именно так сын и засыпает,  и муж )))) то ручкой дёрнет, то ножкой  на вээг всегда пишем засыпание и эти подергивания, все впорядке.... Со временем может пройти, а может и остаться...

[kristinaki]

И еще вопрос девочки, во время засыпания ии во сне можем некоторое время то ручкой дернуть,потом ножкой и так несколько минут, тихонечко,не резко. Такое может быть у наших деток или это не норма?

Это норма. Именно так сын и засыпает,  и муж )))) то ручкой дёрнет, то ножкой  на вээг всегда пишем засыпание и эти подергивания, все впорядке.... Со временем может пройти, а может и остаться...

Согласна,нам тоже врач говорил что это норма.Кстати,моя здоровая дочка дергалась всегда очень сильно при засыпании.

[Просто Надюшка]

И еще вопрос девочки, во время засыпания ии во сне можем некоторое время то ручкой дернуть,потом ножкой и так несколько минут, тихонечко,не резко. Такое может быть у наших деток или это не норма?

Если это в первой половине сна то это миоклония сна но вот если это чаще и уже в глубогом сне то смотрите...у нас после декса через недельку начались эти поддергушки отдельными частями тела но по ээг это миоклонические приступы...печально короче декс не добил и видо изменил приступы.сейчас второй курс курс гидрокортизона

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Чистя83]

Спасибо девочки,конечно ответ даст только вээг, я отпишусь на форуме. Вот визги у нас были и до гормона, и взмахи руками как крыльями машет и врач нам тогда сказала что это когда мозг освобождается от эпи такое может быть.

[Чистя83]

Девочки,сегодня еще пару раз сильно трясся подбородок.(((

[жанна 111]

Девочки привет!  Давно уже не в теме. Подскажите пожалуйста, сейчас Синактен ставят в каких нибудь учреждениях?  Подскажите где?  Или ткните в темку пожалуйста!  Нужно людям помочь.

[Joke]

Девочки привет!  Давно уже не в теме. Подскажите пожалуйста, сейчас Синактен ставят в каких нибудь учреждениях?  Подскажите где?  Или ткните в темку пожалуйста!  Нужно людям помочь.

НПЦ Солнцево, может ещё где-то но вряд ли....

[Свободна]

@жанна 111, в Питере в прошлом году в 5дгб мы кололи синактен на нейрохирургическом отделении. Но актуальность на данный момент не знаю

[Maryna 5]

Опытные мамы, терзают сомнения. Можно ли поставить диагноз Веста лишь после 30 мин ээг, без приступов? На ээг сказали есть гипсаритмия. Есть что-то похожее на дист атаки, ребёнок резко напрягает ручки и ножки и стонет, при этом если я в этот момент даю воду, жадно присасывается и успокаивается. ПЭПЫ никакие не даю

[кисярыба]

@Maryna 5, если на ээг есть гипсаритмия, тем более на рутинной, то можно. Это он и есть . И пока Вы не уберете гипсаритмию , то особого развития можете не ждать .

[Juliromarusya]

Всем добрый вечер,девочки:) Подскажите пожалуйста,правда ли что по статистике после гипсы очень мало детей с более менее сохранным интеллектом и что в основном у всех проблемы с речью(либо ее нет,либо нет ни речи ни понимания речи)?Это наверное тем более к тем относится,у кого как у нас есть поражения мозга(кисты и др.)?

[кисярыба]

@Juliromarusya, не правда . Это зависит и от времени купирования и от изначальных исходных данных . Но то, что не будет легко это правда ! Но проблемы надо решать по мере их поступления. До кололись , отдохнули и пахать . Увлекаясь физикой не забываем и не откладываем на потом лирику . Как то так...

[Juliromarusya]

@кисярыба, спасибо)Особенно ваш пример обнадеживает!