Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@keepfighting, знаете, это чисто психологический для меня момент, вроде если не веста мне спокойнее)))). а причина у нас ясна, частичная атрафия мозга, судороги с рождения. Они просто постоянно видоизменяются. Вроде комбинация конвулекс+трилептал сработала, но видимо не надолго(((. теперь приступы опять видоизменились и по описанию похожи на весту. А ведь если веста, то только либо сабрил или гормоны, чего я тоже боюсь.
@ильюшкина_мама,  а вээг мониторинг мы делали недавно в св. Луке за 5000 р. двух часовой, а 4-х часоврй 7000р. стоит.

сабрил и гормоны не от магического слова «веста» назначают, а по типу приступов или/и их причине. так что наличие или отсутсвие этого «диагноза» в описании врача ничего вам не даст и не отнимет (просто им удобно его использовать и все). не думайте об этом. гормон например и в 5 лет дети пьют, сабрил и взрослым назначают. а в omim нету такого синдрома ))

нам вообще никогда не писали Веста,везде диагноз эпи и гипсаритмия в описании,ещё детские спазмы у нас тут называют,но когда я врача спросила про Веста,он сказал,что да,это тоже самое

[кисярыба]

И у нас диагноз - парциальная симптоматическая эпилепсия или фокальная симптоматическая эпилепсия, синдром инфантильных спазмов. Веста слова у нас нет ни в одной выписке. На ВЭЭГМ гипса шпарила модифицированная но но стопом практически , приступы - флексорные спазмы.

[Чистя83]

Девочки,у кого у деток были дистонические атаки? Они поддаются лечению? У нас как врач сказала что похоже на преддистонические атаки, лежа на спине весь выгибается , на руки берешь весь извивается, по лечению пока врач ничего не сказала. Помогает ли при них войта?

[шкарины2]

@Laruska1, знаете, это чисто психологический для меня момент, вроде если не веста мне спокойнее)))). а причина у нас ясна, частичная атрафия мозга, судороги с рождения. Они просто постоянно видоизменяются. Вроде комбинация конвулекс+трилептал сработала, но видимо не надолго(((. теперь приступы опять видоизменились и по описанию похожи на весту. А ведь если веста, то только либо сабрил или гормоны, чего я тоже боюсь.

У нас наоборот сначала много лет Веста потом уже фокальная. И на Весте мы чего только не пили весь список и  по два и по три. Сейчас дожили на Леннокса Гасто. Плюс фармоко резистентность. Но мы уже большие.

[keepfighting]

@Laruska1, знаете, это чисто психологический для меня момент, вроде если не веста мне спокойнее)))). а причина у нас ясна, частичная атрафия мозга, судороги с рождения. Они просто постоянно видоизменяются. Вроде комбинация конвулекс+трилептал сработала, но видимо не надолго(((. теперь приступы опять видоизменились и по описанию похожи на весту. А ведь если веста, то только либо сабрил или гормоны, чего я тоже боюсь.

У нас наоборот сначала много лет Веста потом уже фокальная. И на Весте мы чего только не пили весь список и  по два и по три. Сейчас дожили на Леннокса Гасто. Плюс фармоко резистентность. Но мы уже большие.

причина заболевания у вас какая??

врачи «маркируют» таким образом неизвестные итиологии. со временем мозг взрослеет/увел. в объеме/меняет структуру и соотв. меняется картинка по ээг (там все относительно возраста анализируется софтом. считается что при веста более частые ис, при гасто - тонические компоненты.

[Чистя83]

Девочки,горммон мы закончили колоть 1.11, подскажите когда уйдут странности, это лишние движения,визги, выгибашки все эти ?

[Juliromarusya]

@Чистя83, Тань,я так понимаю,что месяц и больше,может конечно,я и ошибаюсь.

[Чистя83]

@Чистя83, Тань,я так понимаю,что месяц и больше,может конечно,я и ошибаюсь.

Так вот Юль,хочется понимать это неврология сама уйдет или медикаментозно необходимо лечить?

[Чистя83]

Девочки,милые,поделитесь кто все это уже прошел.))))

[kristinaki]

@Чистя83, Тань,я так понимаю,что месяц и больше,может конечно,я и ошибаюсь.

Так вот Юль,хочется понимать это неврология сама уйдет или медикаментозно необходимо лечить?

Всё пройдёт само,не надо медикаментозно. У нас на это ушло несколько месяцев,что то осталось и потом,но уже не так заметно было.

[Joke]

Девочки,горммон мы закончили колоть 1.11, подскажите когда уйдут странности, это лишние движения,визги, выгибашки все эти ?

У нас через месяц примерно, может полтора....

[Чистя83]

Спасибо,будем ждать, впереди контрольный ВЭЭГ 6—ти часовой в Солнцево ,а потом занятия Войта.

[Чистя83]

Девочки,горммон мы закончили колоть 1.11, подскажите когда уйдут странности, это лишние движения,визги, выгибашки все эти ?

У нас через месяц примерно, может полтора....

А после завершения курса гормона,в период отходняка был треммор или поддергивание рук или ног?

[Чистя83]

И еще вопрос девочки, во время засыпания ии во сне можем некоторое время то ручкой дернуть,потом ножкой и так несколько минут, тихонечко,не резко. Такое может быть у наших деток или это не норма?

[ЭльзаЭльзочка]

И еще вопрос девочки, во время засыпания ии во сне можем некоторое время то ручкой дернуть,потом ножкой и так несколько минут, тихонечко,не резко. Такое может быть у наших деток или это не норма?

может это миоклонии сна