Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

Спасибо девочки вам,только вы и можете хоть как то успокоить.Паранойя моя наверное долго будет со мной...ппц

[Juliromarusya]

@кисярыба,спасибо! я и говорю...вот любое не такое движение и все..у меня дрожат все поджилки..еще раз спасибо девочки,хоть чутка,но поуспокоилась.Итак афабозол пью..видно,как мертвому припарка..

[zhuk666]

@Juliromarusya Да, дочка родилась 26 января 2017. Приступы у нас начались в 5 месяцев и продлились три недели, потом купировались Синактеном на 3 уколе. Сейчас принимаем Ковулекс и Сабрил и снижаем частоту Синактена: в этом месяце раз в две недели укол. Из умелок похвастаться можем не многим: умеем переворачиваться со спины на живот и обратно. Ползать пока не умеем, сидеть тоже только с поддержкой и то сутулится в основном. Игрушки в руки берет, все сует в рот, как таковой целенаправленной игры пока не замечала. У нас осложнения после  менингита, есть проблемы со зрением пока не подтвержденные (записаны на исследования зрительных потенциалов) и выраженная разница между правой и левой сторонами - левая более активная, с правой долгое время было не очень - ручка все время в кулачок была зажата, хотя сами гипотоники. Сейчас кажется, немножко правая сторона стала получше, поэтому все надеюсь, что уже скоро поползем хоть как-нибудь. В целом я настроена всегда позитивно, да и малая - страшная улыбака ( даже после всего, что с ней случилось в ее то возрасте) все время хорошее настроение смеемся много, дурачимся - это то, что  держит во мне надежду и заставляет просыпаться с утра.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[кисярыба]

@Juliromarusya, а кто тебе сказал , что при Моро у новорожденных руки вверх должны вскидываться? В стороны и раскидываются. Кстати, взрослый человек, если к нему подойти сзади и испугать , то он расправляет плечи и спину , вздрагивая . Это тоже остаток рефлекса .
При синактене и вообще на купирования очень обострено все - вкусы, звуки, ощущения, реакции ... Так как до этого мозг не функционировал почти и нервной системе было " по фиК" на всЕ.

[Chatter]

@Juliromarusya, мы хоть и на гормоне не были,сабрилом купировались,но у нас было стооолько разных подёргиваний при купировании...сначала жмурился,как тик нервный. Потом были заведение глаз наверх и вместе с этим приподнимал плечи,всё это серийно! Ещё были замирания... Мы каждый раз бегали на ээг,а там чисто! Вот что это было? Так что ответ вам даст только ээг! Я думаю всё хорошо там!

А напомните пожалуйста, как долго вы сидели на сабриле и когда пересели на депакин?) И сколько потом еще на нем сидели? :)

[Juliromarusya]

@zhuk666, классно))))Мы тоже и до болезни были улыбаки и сейчас,особенно любит когда щекотят его)А мы по вине врачей и по моей(себя считаю виноватой,что не могла до конца поверить сразу и врачам очень доверяла местным в Костроме,которые хотели на Депакине нас держать и говорили,типа а зачем вам в Москву,не наездитесь,ребеночек тяжеленький и т.д и т.п.) тоже купировались тока через 2,5 месяца после начала серийных ИС...У нас кстаи тоже левая активнее,но щас и правой стал лучше работать..как тока прошли приступы начал переворачиваться,прям без конца и ночью не спал изи за этого,а потом гормон грузанул и пока не особо переворачивается,тока если самой заставлять.

[Juliromarusya]

@кисярыба, да Юль насмотрелась на ютубе видео с моро..вот может и решила поэтому..не знала я такого про взрослых,фига себе!

[zhuk666]

@Juliromarusya Не переживайте, после гормона малыш придет в себя обязательно. Были и у нас периоды, когда просто лежали тряпочкой и ныли. Но прошло. Сейчас знаю, что после укола два-три дня нитья, но потом опять все хорошо. По поводу болезни малой у меня иногда тоже чувство вины есть, что не уберегла или не сделала чего-то, сама не знаю чего. Но надо принять то, что случилось и идти дальше, помогать нашим деткам изо всех сил.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[Juliromarusya]

@Juliromarusya Не переживайте, после гормона малыш придет в себя обязательно. Были и у нас периоды, когда просто лежали тряпочкой и ныли. Но прошло. Сейчас знаю, что после укола два-три дня нитья, но потом опять все хорошо. По поводу болезни малой у меня иногда тоже чувство вины есть, что не уберегла или не сделала чего-то, сама не знаю чего. Но надо принять то, что случилось и идти дальше, помогать нашим деткам изо всех сил.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

Спасибо вам большое)Отпишусь потом по результатам ээг.Очень жалею,что в нашем городе нет платно ничего...

[ильюшкина_мама]

@Juliromarusya Не переживайте, после гормона малыш придет в себя обязательно. Были и у нас периоды, когда просто лежали тряпочкой и ныли. Но прошло. Сейчас знаю, что после укола два-три дня нитья, но потом опять все хорошо. По поводу болезни малой у меня иногда тоже чувство вины есть, что не уберегла или не сделала чего-то, сама не знаю чего. Но надо принять то, что случилось и идти дальше, помогать нашим деткам изо всех сил.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

Спасибо вам большое)Отпишусь потом по результатам ээг.Очень жалею,что в нашем городе нет платно ничего...

Это вам ещё до Москвы рукой подать) Мы вон черти от куда летаем! Слов нет... У нас сегодня хороший кстати день! Делали ВЭЭГ в Невромеде. Заключение конечно позже, но доктор посмотрел и сказал: Гипсы нет!!! Боже, какое счастье! Мы на Гидрокортизоне.

[Juliromarusya]

@ильюшкина_мама, как здорово,дай Бог здоровья малышу!Да,300 км,но не очень далеко,рада что не в Сибири или Владивостоке живем,а то вообще б денег не хватало....У нас по ОМС тока 30 минут в детской больнице и то через стационар...А не подскажете,а скока в Невромеде стоит и сколько по времени-6 часов или 4 часа?

[ильюшкина_мама]

@ильюшкина_мама, как здорово,дай Бог здоровья малышу!Да,300 км,но не очень далеко,рада что не в Сибири или Владивостоке живем,а то вообще б денег не хватало....У нас по ОМС тока 30 минут в детской больнице и то через стационар...А не подскажете,а скока в Невромеде стоит и сколько по времени-6 часов или 4 часа?

5 часов 9500

[ильюшкина_мама]

@ильюшкина_мама, как здорово,дай Бог здоровья малышу!Да,300 км,но не очень далеко,рада что не в Сибири или Владивостоке живем,а то вообще б денег не хватало....У нас по ОМС тока 30 минут в детской больнице и то через стационар...А не подскажете,а скока в Невромеде стоит и сколько по времени-6 часов или 4 часа?

А мы ещё дальше.. С Сахалина..

[Juliromarusya]

@ильюшкина_мама, прочитала у вас,вы с Сахалина,Господи вот это вы молодцы!Так издалека летаете...

[Juliromarusya]

@ильюшкина_мама, спасибо)Да подороже чем в самом НПЦ.Как думаете,а где лучше?