Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Laruska1]

Невролог у которой были сегодня как-то прониклась к нам ,а я не пойму с чего вдруг.Оказывается ее отца шунтировали после инсульта ,тоже поймал клебсиелу больничную и умер от нее -шунт инфекция с вытекающими((((Капец

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[keepfighting]

Невролог у которой были сегодня как-то прониклась к нам ,а я не пойму с чего вдруг.Оказывается ее отца шунтировали после инсульта ,тоже поймал клебсиелу больничную и умер от нее -шунт инфекция с вытекающими((((Капец

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

теперь понятно. вы наверное уже сами как врачи

[Juliromarusya]

 Всем привет)к нам вернулся комплекс оживления,это хорошо ведь?И 4 зуба верхних лезут.А так выгибается и ноет частенько.Вообще после Синактена долго детки приходят в норму по настроению,побочки долго держатся?Щеки надутые,вот вот лопнут,а в остальном не потолстел даже.

[кисярыба]

@Juliromarusya, вы закончили его колоть ?  Мы закончили в сентябре ( 9 месяцев) , на последний укол она опять ушла в неадекват и выплыла к декабрю где то . К году . К году у нас более менее наладился сон и пошло развитие .

[Juliromarusya]

@кисярыба, 5 ноября последний укол будет.М реально про неадекват,примерно через три дня после укола ппц,к самому уколу отходит и более менее, ужас.А щеки такие...прям  как висят(((

[Juliromarusya]

@кисярыба, поняла про отходняк спасибо)

[Свободна]

@Laruska1, вы недоношенные?
Давно увас эти спазмы?
Что врачи предлагают? Гормон? Сабрил?
Эсли это Веста то надо быстрее
А с шунтом все нормально? Может дисфункция быть причиной?
У нас тоде клебсиела была во всех пасевах из всех мест. Только ликвор не брали никогда.
Безводныйпериод неделя, в родах нипоксия 27 недель

[Свободна]

@Juliromarusya, мы через месяц отошли от гормона и наверстали все упущеное.
Но от депакина была стльно загружена, сильно. Выражение лица -"что воля, что неволя"

[Juliromarusya]

@Свободна, спасибо,понятно)

[Juliromarusya]

Девочки,посмотрите вот эти два видео.Вы видите приступы?А то меня напугали в Ватсапп группе по эпи,что странно глазки бегают,а это ведь нистагм у нас?Правда раньше тока горизонтальный был и я не замечала,а сейчас и вертикально((((От чего это может быть?Может Синактен давать побочек такую?Не пойму,страшно конечно.Правда у тех кто предположил приступы не было ИС и Веста,так что...в общем скажите своё мнение.Я ещё и отвлечь могу,на ручках как ангелов, выгибается,но не ревёт,не ноет и то редко выгибается.1)
https://m.youtube.com/watch?v=S4ayt0rClCA  2)
https://m.youtube.com/watch?v=NulJPZ41s70 Первое вчера снимала,а то эти выгибания и настроение, ужас,все кажется,что болит что то,мы тока отит пролечили, оказалост ушко болело,но без темпы и вот всё такое поведение и заметила сегодня вот дрожание глаз,которое на втором видео.

[Laruska1]

@Свободна, шунт рабочий ,но у нас же не все полости в шунт вовлечены тк это невозможно в нашем случае +4 желудок изолирован.Вот на вскр записала ее на КТ,посмотрим.У нас на депакине не было судорог,начались на конвулексе на который перевели не знаю даже зачем.Вроде и то и то вальпроат но не от одного невролога слышала что разница все же есть.Про гармоны спрашивала говорят не надо,хотя декс. бы я поколола. Короче говоря КТ сделаем там видно будет. Сабрил не рассматриваю в силу ряда причин.

[Laruska1]

@Juliromarusya, да недоношенные 31 неделя .Мне зав.орит сказала что они клибсиэллу эту ,особенно внутрибольничную больше всего боятся тк дети мало кто вычухивается после нее.

[Juliromarusya]

Девочки привет.По моему у нас возобновились приступы((((напомню:мы на Синактене,в воскресенье последний укол 0,1,еще Депакин пьем 350 мг и с Сабрила ушли.Помимо странного появившегося нистагма вертикального,правда там отвлечь можно сразу,сразу взгляд переводит,появились вздрагивания что ли как испуг,иногда на раздражители,иногда на ровном месте.Вот спал вечером,например,в кроватке,выключенный верхний свет в комнате был,проснулся,я прихожу свет включаю,он резко как бы вздрагивает откидывается назад и руки в стороны,кажется как будто напугался и ревет,если взять на ручки успокаивается.А вот сейчас вечером,уложила старшего,мы с мужем с мелким на диване в полумраке в комнате лежали,разговаривали с ним,игрались и опять,то нистагм этот вертикальный,и было вот это резкое вздрагивание и руки в стороны,потом плач,похоже на Моро по моему.Так то мы и смеемся и гулим,визжим конечно чаще,вернее все время,на животик перестал переворачиваться уже недели как две,тока на бочок,но я думала,что это Синактен грузит,выгибается как бы животиком и ноет,с игрушками играет,контакт со взрослыми есть,если на животе лежит сразу пытается обратно на спину перевернуться и переворачивается.Лезут все 4 верхних резца.Ноет и плачет очень часто,связываю с зубами,гормоном и только что пролеченным отитом(без темпы болели,но антиб пили).Больше всего пугают эти испуги((((Срочно будем в Солнцево записываться на ВЭЭГ на след.неделе.Девочки,подскажите,вот что это такое?Или это побочка от гормона?Я уже умираю....ппц...

[ильюшкина_мама]

@Juliromarusya, Точно конечно только мониторинг покажет, но у нас эти взлетания не сопровождались эпи активностью на мониторинге. В Солнцево сразу сказали-это Морро.

[Juliromarusya]

@ильюшкина_мама, спасибо за ответ,а Моро бывает и в 9 месяцев?А то врачи говорят,что не возвращаются рефлексы...правда у наших деток все возможно...так страшно....(((((((((((((((((((Приступов нет кстати с 13 сентября,тогда же и ЭЭГ чистая.