Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ильюшкина_мама]

@ильюшкина_мама, спасибо за ответ,а Моро бывает и в 9 месяцев?А то врачи говорят,что не возвращаются рефлексы...правда у наших деток все возможно...так страшно....(((((((((((((((((((Приступов нет кстати с 13 сентября,тогда же и ЭЭГ чистая.

Нам почти 2 года, но у нас поражение мозга серьёзное. Морро этот, буть он неладен то утихнет, то опять долбит(

[zhuk666]

@Juliromarusya У нас были приступы со вздрагиванием по типу Морро: ручки в стороны, ножки пож себя, но то были серии. То есть 20-30 ( а то и больше ) вздрагиваний на протяжении нескольких минут. Во время приступа ребенка успокоить было невозможно - он проходил сам по себе. Может в вашем случае малыш просто пугается чего-то, или из-за зубов испытывает дискомфорт и поэтому иногда срабатывает рефлекс? Плюс после гормона тоже разные странности с детем творятся. Во всяком случае понаблюдайте пока и, конечно, ЕЕГ все выяснит. Старайтесь не паниковать :-)

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[Juliromarusya]

@ильюшкина_мама, кошмар.....срочно нам нужно в Солнцево.А вот у нас как бы не вверх руки взлетают,как у новорожденных при Моро,а в стороны просто раскидываются...правда припоминаю еще в Солнцево,уже после сделанной ЭЭГ-чистой,при осмотре врача перед выпиской,было что то похожее и врач вообще ниче не сказала,но там он не плакал и руки слегка в стороны резко развел.Я заметила,ей сказал,а она такая да я вроде ничего такого не видела...странно

[Juliromarusya]

@zhuk666, спасибо вам большое,да его можно и отвлечь и успокоить и было это сегодня максимум раза 3 за день,просто блин страшно на диване оставить,чтоб к кармашку с памперсами отвернуться,чтобы поменять..как закричит,раскинет руками,типа испугается и думай тут...у нас были классические инф.спазмы с кивками и руками и естественно серийно...

[kristinaki]

@Juliromarusya, мы хоть и на гормоне не были,сабрилом купировались,но у нас было стооолько разных подёргиваний при купировании...сначала жмурился,как тик нервный. Потом были заведение глаз наверх и вместе с этим приподнимал плечи,всё это серийно! Ещё были замирания... Мы каждый раз бегали на ээг,а там чисто! Вот что это было? Так что ответ вам даст только ээг! Я думаю всё хорошо там!

[zhuk666]

@Juliromarusya Я Вас прекрасно понимаю, сама чуть что ребенок сделает не привычным образом, сразу приглядываюсь, что это могло быть такое. Такие мы мамы, особенно с такими детками как наши, настораживает даже мельчайшая деталь :-) Желаю Вам терпения и чтоб ЕЕГ было норм. К стати, читала вашу историю, если правильно поняла, то у наших деток разница в возрасте одна неделя. Наша доченька родилась 26 января.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[ильюшкина_мама]

@zhuk666, спасибо вам большое,да его можно и отвлечь и успокоить и было это сегодня максимум раза 3 за день,просто блин страшно на диване оставить,чтоб к кармашку с памперсами отвернуться,чтобы поменять..как закричит,раскинет руками,типа испугается и думай тут...у нас были классические инф.спазмы с кивками и руками и естественно серийно...

Вот именно так и у нас. Руки в стороны и испуганный крик. Если нужно было оставить на секунды, переворачивала на живот. Сейчас утяжелённым одеялом спасаемся

[Juliromarusya]

@kristinaki, спасибо вам)Да вообще не верится..даже представить страшно,он ведь и смеется и уже соображалку включать начал,у нас такая соска есть от бутылки бракованная без дырки силиконовая,так он научился себе боль облегчать,засунет в нее два пальца и давай чесать,кусать и скрипеть)

[Juliromarusya]

@zhuk666, спасибо вам))Да уж терпения и побольше и нервов железных..да мы родились 21 января 2017.А вы 26 получается?А что умеете сейчас,вы вроде быстро купировались?

[Juliromarusya]

@zhuk666, спасибо вам большое,да его можно и отвлечь и успокоить и было это сегодня максимум раза 3 за день,просто блин страшно на диване оставить,чтоб к кармашку с памперсами отвернуться,чтобы поменять..как закричит,раскинет руками,типа испугается и думай тут...у нас были классические инф.спазмы с кивками и руками и естественно серийно...

Вот именно так и у нас. Руки в стороны и испуганный крик. Если нужно было оставить на секунды, переворачивала на живот. Сейчас утяжелённым одеялом спасаемся

Было один раз сегодня и без крика у нас...надеюсь..что мне еще остается)

[ptashka]

@ильюшкина_мама, спасибо за ответ,а Моро бывает и в 9 месяцев?А то врачи говорят,что не возвращаются рефлексы...правда у наших деток все возможно...так страшно....(((((((((((((((((((Приступов нет кстати с 13 сентября,тогда же и ЭЭГ чистая.

Нистагм может вызывать головокружение. Малыш может вздрагивать от этого головокружения, как бы пугается, теряет себя в пространстве. Предположу , что плакать начинает из за   неприятных ощущений от головокружений, начинает испытывать дискомфорт  его может даже  в эти минуты подташнивать. Так было у моей внучатой племянницы. (моей племянницы дочка)...

[kristinaki]

Девчат! Нам 3 года 2 мес,у нас 2,5 года ремиссия,мы без пэпов,я до сих пор к каждому движению присматриваюсь,иногда головой тряхнёт меня аж холодный пот прошибает! Наверное,самой пора лечиться! Не знаю когда смогу выдохнуть и жить спокойно!  Так что прекрасно вас понимаю...

[Juliromarusya]

@ptashka, спасибо,да я такое про нистагм тоже читала.Вы напомнили,точно вот очень похоже.Но ээг нам нужно делать все равно,так что будем скорее записываться.

[ptashka]

Девчат! Нам 3 года 2 мес,у нас 2,5 года ремиссия,мы без пэпов,я до сих пор к каждому движению присматриваюсь,иногда головой тряхнёт меня аж холодный пот прошибает! Наверное,самой пора лечиться! Не знаю когда смогу выдохнуть и жить спокойно!  Так что прекрасно вас понимаю...

Вздохнем, наверно, только тогда, когда наши дети перерастут пубертат....))

[кисярыба]

@Juliromarusya, Точно конечно только мониторинг покажет, но у нас эти взлетания не сопровождались эпи активностью на мониторинге. В Солнцево сразу сказали-это Морро.

И у нас так же было . Она вздрагивала от писка комара и подпрыгивала лежа :(