Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 699397 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн На-та-лья

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 286
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • максимочка и наташа
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #450 : 17 Марта 2016, 20:50:02 »
@keepfighting, можно вам вам вопрос, так вижу вы подкованы в этом. Ребенок во сне вздрагивает не только на засыпание но и в течении сна, ножки и ручки резко в этот момент вздрагивают глазки открывает и моментально закрывает и спит дальше. и так несколько раз в течении дневного сна замечала, вээг будем скоро делать, уже записались. но пока мучает вопрос это плохо или нормально?
]

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #451 : 17 Марта 2016, 21:04:06 »
@keepfighting, можно вам вам вопрос, так вижу вы подкованы в этом. Ребенок во сне вздрагивает не только на засыпание но и в течении сна, ножки и ручки резко в этот момент вздрагивают глазки открывает и моментально закрывает и спит дальше. и так несколько раз в течении дневного сна замечала, вээг будем скоро делать, уже записались. но пока мучает вопрос это плохо или нормально?

эпи активность во сне плоха тем, что мозг хуже усваивает информацию/обучается, поэтому возможно торможение развития

грубо говоря, когда человек спит, мозг при этом не спит (он вообще никогда не спит), а "переваривает" информацию полученную в бодровствовании и ее запоминает

сон - это такой особый режим мозга с фазами, на ээг каждая фаза сна (их 4 шт) прослеживается определенным паттерном и по ээг всегда можно сказать в онлайне дремлет сейчас человек (первая фаза) или например спит глубоко (четвертая)

в идеале все фазы сна должны прослеживаться по ЭЭГ и эпи-активности во время этих фаз быть не должно

делайте ВЭЭГ и все поймете, других способов понять что во сне пока не придумали

P.S. 4 фазы только в медленном сне, если еще и быстрый, но сути это не меняет, все видно по ээг
« Последнее редактирование: 17 Марта 2016, 21:09:50 от keepfighting »

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #452 : 17 Марта 2016, 22:26:16 »
Девочки я вот с таким вопросом, заметила у малого вздрагивания, выглядит примерно так, когда зашкаливают позитивные эмоции (получил желаемое, в мультике любимый фрагмент ну и т.д.), он сжимает кулачки и его аж трясет всего максимум 5 секунд, при этом в глазах радость. И еще снова странно начал заводить глазки фиксирует их на  чем нибудь, а сам голову поворачивает, или смотрит на лампу на потолке, и не отводя глаз голову начинает опускать. При этом я его зову или начинаю ругать за это, он перестает. ЭЭГ недавно делали, все чисто

не похоже на приступы, а что для успокоения мешает сделать вээг и там вызвать эту эмоцию? при эпи по клинике никогда не ставят диагноз, только активность в момент клиники надо смотреть

сделать вээг, понять что нет активности и забыть
Спасибо. В ближайшее время планируем обследование. Просто уже боимся всего...

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #453 : 18 Марта 2016, 01:51:45 »
@keepfighting спасибо что откликнулись! Только прошу разъяснить теперь, что вы имели в виду под "скорее генетика"? Магне В6 мы принимали пол года и я не видела совсем от него никаких улучшений, может конечно стоит попробовать просто магний подавать, есть еще версия  на счет глюкозы. По поводу темпиратуры, вы имеете ввиду что могли пройти приступы пока иммунитет боролся? На сегодня к сожалению приступы вернулись((, с очными засыпаниями  совсем плохо стало,решили сдать анализы в Харькове на обменные процессы

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #454 : 18 Марта 2016, 02:26:02 »
@keepfighting спасибо что откликнулись! Только прошу разъяснить теперь, что вы имели в виду под "скорее генетика"? Магне В6 мы принимали пол года и я не видела совсем от него никаких улучшений, может конечно стоит попробовать просто магний подавать, есть еще версия  на счет глюкозы. По поводу темпиратуры, вы имеете ввиду что могли пройти приступы пока иммунитет боролся? На сегодня к сожалению приступы вернулись((, с очными засыпаниями  совсем плохо стало,решили сдать анализы в Харькове на обменные процессы

"скорее генетика" имелось в виду, что если есть сбой в метаболизме, то это может быть связано с генетическими проблемами, когда днк не правильно кодирует производство какого нить незаменимого вещества

по магнию харковчане вам точно подскажут, но если пили магне-б6 и не помогло, значит причина не в нехватке магния

магнезия сосудорасширяющий и противосудорожный препарат, советую хорошему эпелептологу сказать о том, что она снимает вам приступы, не исключено что он сделает правильный вывод и найдет решение для вас

по температуре... понятно что они вернутся, ведь температура прошла

при высокой температуре вырабатывается имуноглобулин, почитайте тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46775.msg2695377#msg2695377 про лечение большими дозами имуноглобулином, я бы не исключал этот вариант и рассказал бы сразу о таком позитивном эфекте купирования на время темпы своемы эпелептологу, возможно это ваша терапия и выздоровление

встречал тут форумчан с описанием подобных случаев с магнезией и температурой (у разных детей), возможно они нашли выход, поищите их


Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #455 : 18 Марта 2016, 02:49:11 »
@keepfighting спасибо за ответ! У нас  еще бывает такой приступ, когда ребенок вздрогнет и его тело становится напряженным, ручки вскинуты и трусит всего секунд 30, при этом бывает дергается уголок рта, гортанные спазмы, и глаз, но такой приступ бывает не каждый день, зачастую раз в три дня, может вы знаете что это за приступы такие? Поражение мозга есть, ребенок до года и двух месяцев вполне отлично развивался, а потом манту и через четыре дня резко вялый, даже глаз не мог открыть , судороги и кома...

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #456 : 18 Марта 2016, 14:30:21 »
@keepfighting спасибо за ответ! У нас  еще бывает такой приступ, когда ребенок вздрогнет и его тело становится напряженным, ручки вскинуты и трусит всего секунд 30, при этом бывает дергается уголок рта, гортанные спазмы, и глаз, но такой приступ бывает не каждый день, зачастую раз в три дня, может вы знаете что это за приступы такие? Поражение мозга есть, ребенок до года и двух месяцев вполне отлично развивался, а потом манту и через четыре дня резко вялый, даже глаз не мог открыть , судороги и кома...

эпилептологи говорят, что на манту подобного не может быть, ведь это не прививка, а тест, однако я в это не верю, т.к. в составе манту хватает химии (например фенол - это яд, хоть и в микро-дозах, но у 5 детей из 1000 вызывает побочки)

опять же возможно у вас произошла специфическая реакция иммунной системы на прививку и видимо произошел отек мозга (отсюда кома)

по поводу приступов - разновидностей приступов десятки и я не эпелептолог, одно понятно, что это эпи, которую спровоцировал отек мозга и возможно его частичное повреждение

я бы искал врача, который лечил иммуноглобулином, раз у вас такая не обычная реакция на темпу (лучше не тянуть, чем раньше купируетесь, тем с меньшими проблемами выйдите из ситуации, пока мозг ребенка пластичен и есть еще относительная регенерация клеток + часть функций поврежденных участков могут брать на себя не поврежденные)

а по мрт что показывает? показывали хорошему специалисту снимки? ведь не все умеют правильно их читать

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #457 : 18 Марта 2016, 23:09:29 »
@keepfighting нам изначально поставили диагноз вирусный энцефалит, ничем не подтвержденный, впрочем у нас любят ставить такой диагноз, то что манту спровоцировала мало кто признает, но я тоже думаю что манту здесь не так безобидна как все говорят, тем более за две недели до пробы ребенок очень переболел, был фаригоспазм , который снимали гормоном, гормон имеет свойство снижать иммунитет, и вот есть то что есть((((. По поводу снимков Мрт ничего вразумительного не услышала от врачей,они заключение все смотрят, только Дюлак сказал что нет у вас вирусного энцефалита, на мрт ишемически-гипоксическое поражение.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #458 : 18 Марта 2016, 23:28:28 »
Девочки я вот с таким вопросом, заметила у малого вздрагивания, выглядит примерно так, когда зашкаливают позитивные эмоции (получил желаемое, в мультике любимый фрагмент ну и т.д.), он сжимает кулачки и его аж трясет всего максимум 5 секунд, при этом в глазах радость. И еще снова странно начал заводить глазки фиксирует их на  чем нибудь, а сам голову поворачивает, или смотрит на лампу на потолке, и не отводя глаз голову начинает опускать. При этом я его зову или начинаю ругать за это, он перестает. ЭЭГ недавно делали, все чисто
Раз можно отвлечь то не приступ нам врач говорил,балуется наверное,мой иногда тоже берёт и ручку напрягает и трясёт,но если отвлечь сразу перестаёт,ну и улыбается,выглядит как будто играется так.

ошибается врач, возможность отвлекание - не показатель ничего
Почему же ошибается? Я думаю от эпилептического спазма отвлечь нельзя ребёнка,он же не может сам остановить этот спазм,это не контролируемое действие.

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #459 : 19 Марта 2016, 00:02:43 »
Девочки я вот с таким вопросом, заметила у малого вздрагивания, выглядит примерно так, когда зашкаливают позитивные эмоции (получил желаемое, в мультике любимый фрагмент ну и т.д.), он сжимает кулачки и его аж трясет всего максимум 5 секунд, при этом в глазах радость. И еще снова странно начал заводить глазки фиксирует их на  чем нибудь, а сам голову поворачивает, или смотрит на лампу на потолке, и не отводя глаз голову начинает опускать. При этом я его зову или начинаю ругать за это, он перестает. ЭЭГ недавно делали, все чисто
Раз можно отвлечь то не приступ нам врач говорил,балуется наверное,мой иногда тоже берёт и ручку напрягает и трясёт,но если отвлечь сразу перестаёт,ну и улыбается,выглядит как будто играется так.

ошибается врач, возможность отвлекание - не показатель ничего
Почему же ошибается? Я думаю от эпилептического спазма отвлечь нельзя ребёнка,он же не может сам остановить этот спазм,это не контролируемое действие.

в том то и дело ребенок во время спазма может заниматься своим делом, спазм идет не зависимо от того что рбенок делает, он может плыть в басейне и испытывать еле заметные эпи разряды и при этом он не пойдет камнем ко дну

конечно есть приступы при которых ребенка сковывает или он теряет сознание и т.п., а есть и другие приступы, когда они слабые

отсюда и идет вывод, что отвлекание ребенка не является показанием НЕ приступа, не нужно так определать - приступ/не приступ

есть сомнения - дорога только на вээг!

ps приведу пример: делаем мы вээг, жена нажимает кнопку во время спазма, говорит мне потом ну хорошо поймали приступ, она кнопку нажала 3 раза, а в заключении написано что их было 40 шт! жена была 100% времени с ребенком и больше, чем 3-х не видела!
« Последнее редактирование: 19 Марта 2016, 00:12:31 от keepfighting »

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #460 : 19 Марта 2016, 09:57:00 »
@keepfighting, я согласна что только ээг покажет, но например,при чистой ээг,ребёнок иногда трясёт рукой,но если дать ему игрушку,он тут же перестаёт,у меня даже сомнений нет что делает он это специально. А так же приступ приступу рознь,с некоторыми люди живут всю жизнь и знать не знают.Тут надо и по ребёнку смотреть,по его развитию.Как,кстате,ваш малыш? Помню у вас была необычная история.

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #461 : 19 Марта 2016, 12:54:09 »
@keepfighting, я согласна что только ээг покажет, но например,при чистой ээг,ребёнок иногда трясёт рукой,но если дать ему игрушку,он тут же перестаёт,у меня даже сомнений нет что делает он это специально. А так же приступ приступу рознь,с некоторыми люди живут всю жизнь и знать не знают.Тут надо и по ребёнку смотреть,по его развитию.Как,кстате,ваш малыш? Помню у вас была необычная история.

да много есть не патологических движений (стереотипии например), которые не приступы

мы сейчас на курсе синактена в стационаре, о результатах рано судить

чуствует себя иногда прекрасно (смеется, играет, ползает, по планшету с умным видом барабанит, как будто бы что то там понимает), что и настораживает, один раз даже щеки сдулись на 3 дня сразу после укола, у нас спецефическая реакция на гормон оказалась

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #462 : 19 Марта 2016, 16:27:15 »
@keepfighting, тоесть ребёнок чувствует себя хорошо,развитие идёт,а приступы сохраняются? А на ээг что?

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #463 : 19 Марта 2016, 17:20:51 »
@keepfighting, тоесть ребёнок чувствует себя хорошо,развитие идёт,а приступы сохраняются? А на ээг что?

самочуствие по разному бывает

развитие физическое без отставания

поступили в стацианар уже без гипсаритмии (снял сабрил)

синактен очистил 80-90% ээг, убрал серии, сделал сам спазм намного слабее

но к сожалению пока единичные спазмы сохраняются в течении дня

вот зав.отделения усиленно думает над тем как продолжать схему, за проследние 1,5 мес уже 5 раз сделали вээг

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #464 : 19 Марта 2016, 19:26:16 »
@keepfighting, тоесть ребёнок чувствует себя хорошо,развитие идёт,а приступы сохраняются? А на ээг что?

самочуствие по разному бывает

развитие физическое без отставания

поступили в стацианар уже без гипсаритмии (снял сабрил)

синактен очистил 80-90% ээг, убрал серии, сделал сам спазм намного слабее

но к сожалению пока единичные спазмы сохраняются в течении дня

вот зав.отделения усиленно думает над тем как продолжать схему, за проследние 1,5 мес уже 5 раз сделали вээг
а какая у вас причина эпи?