Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Алия Музафарова]

Девочки, помогите пожалуйста!!! Начали принимать Сабрил неделю назад (1/4 табл), ребенок стал очень активным. А сейчас он только что проснулся и закатывает глаза наверх и выгибается сильно. Это не приступ точно. Может Сабрил повышает внутричерепное давление???

[kristinaki]

Девочки, помогите пожалуйста!!! Начали принимать Сабрил неделю назад (1/4 табл), ребенок стал очень активным. А сейчас он только что проснулся и закатывает глаза наверх и выгибается сильно. Это не приступ точно. Может Сабрил повышает внутричерепное давление???

У нас выгибался постоянно дугой,когда вводили сабрил,кричал не своим голосом! И каждый раз так было на повышении дозы.

[Marinaмама]

Девочки, помогите пожалуйста!!! Начали принимать Сабрил неделю назад (1/4 табл), ребенок стал очень активным. А сейчас он только что проснулся и закатывает глаза наверх и выгибается сильно. Это не приступ точно. Может Сабрил повышает внутричерепное давление???

а почему вы думаете,что это не приступ?У многих сабрил убирает серийные спазмы,а вот всякие мелкие могут и вылезти.Внутричерепное давление сабрил врядли повышает

[Наталья66]

@Алия Музафарова, Алия, я вот тоже хотела спросить, почему ты уверенна что это не приступ?

[Sveeta]

при веста нам генетик назначал аминокислоты, особенно важен показатель на фенилаланин , очень часто веста прорывается при фенилкетонурии и тут никакие пэп не помогут, только пытаться снизить показатели фенилаланина

и как вам с аминокислотами состояние по приступам? Мы вот тоже записались к генетикам , хотим сдать анализы на обменки, но гормон пока не начали пить.

[Sveeta]

Девочки может кто  подскажет... Мы полторы недели назад лежали в больнице с высокой темпиратурой, не могли 6 дней сбить в итоге прокапали антибиотик, еще магнезию и физраствор внутривенно все, уже в больнице у нас совсем исчезли приступы в виде вздрагиваний, сынуля даже стал улыбаться и появились звуки, много звуков, сейчас смотрю начали возвращаться вздрагивания(((, с чем это связано может быть???вообще не понимаю, мы пока не начали принимать гормон, так как болели, пока сабрил и депакин уменьшаем.И еще ребенок стал шкребсти зубами.

[ALIKA]

Девочки, кому-нибудь помогла комбинация депакин+топамакс, приступы убрали дексаметазоном. Добавили еще топамакс. Как он вам? Сейчас лежим в Рдкб, спрашивали про сабрил, завотделением сказала, что надо топамакс попробовать, т.к. он зарегистрирован в России, а сабрил нет. Улучшений отследить не получается, т.к. пьём таблетки преднезалона.

Привет. Мы тоже дексом купировались. Сейчас пьем депакин и топомакс. Я пока никаких изменений особых не вижу....

[Алия Музафарова]

@Алия Музафарова, Алия, я вот тоже хотела спросить, почему ты уверенна что это не приступ?

Я как то привыкла, что при приступах он вздрагивает, поэтому не отнесла закатывание глаз к приступам. После этого вздрагивания участились. Сегодня надо было повышать дозу в 2 раза, вот не знаю как быть

[Жаночка]

Девочки, кому-нибудь помогла комбинация депакин+топамакс, приступы убрали дексаметазоном. Добавили еще топамакс. Как он вам? Сейчас лежим в Рдкб, спрашивали про сабрил, завотделением сказала, что надо топамакс попробовать, т.к. он зарегистрирован в России, а сабрил нет. Улучшений отследить не получается, т.к. пьём таблетки преднезалона.

Привет. Мы тоже дексом купировались. Сейчас пьем депакин и топомакс. Я пока никаких изменений особых не вижу....

А у вас сколько ремиссия?

[Liliagabi]

Девочки может кто  подскажет... Мы полторы недели назад лежали в больнице с высокой темпиратурой, не могли 6 дней сбить в итоге прокапали антибиотик, еще магнезию и физраствор внутривенно все, уже в больнице у нас совсем исчезли приступы в виде вздрагиваний, сынуля даже стал улыбаться и появились звуки, много звуков, сейчас смотрю начали возвращаться вздрагивания(((, с чем это связано может быть???вообще не понимаю, мы пока не начали принимать гормон, так как болели, пока сабрил и депакин уменьшаем.И еще ребенок стал шкребсти зубами.

может вам и дексамеазон во время лечения ставили? Мои знакомые так купировались. еще бывает что от высокой температуры прекращаются приступы

[Sveeta]

Девочки может кто  подскажет... Мы полторы недели назад лежали в больнице с высокой темпиратурой, не могли 6 дней сбить в итоге прокапали антибиотик, еще магнезию и физраствор внутривенно все, уже в больнице у нас совсем исчезли приступы в виде вздрагиваний, сынуля даже стал улыбаться и появились звуки, много звуков, сейчас смотрю начали возвращаться вздрагивания(((, с чем это связано может быть???вообще не понимаю, мы пока не начали принимать гормон, так как болели, пока сабрил и депакин уменьшаем.И еще ребенок стал шкребсти зубами.

может вам и дексамеазон во время лечения ставили? Мои знакомые так купировались. еще бывает что от высокой температуры прекращаются приступы

нет, точно гормон не ставили

[Алия Музафарова]

Девочки, а у кого-нибудь был тремор при приеме Сабрила? Это нормально???

[На-та-лья]

Девочки, привет! у нас ко всему прочему теперь и плоско-вальгусное искривление стоп...сильное причем..пока реб не ходил было не сильно выражено, а теперь  прогрессирует, ходим в ортопедической обуви, без толку...у кого такая же проблема, как решаете?

[Marinaмама]

Девочки, привет! у нас ко всему прочему теперь и плоско-вальгусное искривление стоп...сильное причем..пока реб не ходил было не сильно выражено, а теперь  прогрессирует, ходим в ортопедической обуви, без толку...у кого такая же проблема, как решаете?

Вам это ортопед сказал?Просто когда детки только начинают ходить,то стопа ещё не сформирована до конца.Многие ставят ножку немного в сторону,дабы лучше удерживать равновесие и за счет этого стопа заваливается вовнутрь.Вообщем мой совет посетить огромная и от туда уже плясать,нам было сказано,что пройдет(обращалась когда дочка только пошла) сейчас ножки выравнелись(тьфу,тьфу,тьфу)

[Наталья66]

@На-та-лья, у меня у дочки тоже такая проблема. С рождения в ортопедии и постоянные массажи, парафины и прочее. Немного стало лучше, но зрительно все равно даже мне видно.