Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Свободна, да, у всех статистика своя. Я когда была у Осиповой К.В. в Невромеде, она мне сказала что за всю ее работу только 11 детей стали совершенно обычными. Все остальные с какими либо отклонениями.

[Свободна]

@Наталья66, я статистике вообще не доверяю:) У нас и диагнозы ставить не умеют и прогнозы несбывающиеся раздают. А уж статистика...детей от одних к другим врачам переводят. За всеми не уследить. Плюс к нашим пристальное внимание. К обычным детям таких требований нет.
Ну вот к примеру из личного. У меня племяшка, она родилась в срок здоровая абсолютно. Старше моей дочери на 2 месяца ровно. Моя глубокогедоношенная, гипоксия, асфиксия, вуи, список большой который вот Веста завершает. Моей тут осенью поставили зрр) А она говорит все, песни поет, стихи читает. Просто не выговаривает Р, В и Л. Это ей 2.2 было на тот момент. А племяшке моей на тот момент 2 и 4, три слова говорила:мама, дай и ням. У врачей претензий нет, диагноз здорова.

У нас психика страдает. Моторное развитие норм, речь я считаю для нашего возраста более чем (сравнивая со старшей здоровой)
А психически отстает очень сильно:(

[zhuk666]

@Juliromarusya
У нас тоже все очень медленно идет. Купированы с августа прошлого года. Сейчас нам год, ползаем на животе, сидим с опорой на руки.Если поставлю на четвереньки, то не долго может так постоять, но потом сразу на живот ложится. Игрушками особо не играем, только все в рот пихаем. В последнее время чуть более активно гулить стали. Есть проблемы с правой ручкой и ножкой плюс слабая вестибулярка.  После купирования сразу вернулись к занятиям ЛФК, с тех пор ждала какого- то прорыва, скачка или чуда ( уже и сама не знаю), но со временем перестала надеяться. По чуть-чуть двигаемся, это тоже не плохо

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[Наталья66]

который вот Веста завершает. Моей тут осенью поставили зрр) А она говорит все, песни поет, стихи читает. Просто не выговаривает Р, В и Л. Это ей 2.2 было на тот момент

Это конечно очень круто в 2.2 говорить. У нас первое слово мама в 1.7, сейчас конечно тоже все говорит.

[Joke]

Девчонки, опять я за советом!
Малой на Синактене. Было плато 5раз под ряд по 0.5мл. Потом 4дня перерыва, т.к. начались серьезные проблемы с кишечником!
Но вопрос не в том. Он уже суток двое или трое не спит ВООБЩЕ!! Вернее спит, но по три-четыре часа с перерывами!  Спать хочет жутко, зевает, глаза трет все время, но не може  заснуть и все!!!! Ложится и поднимается! Все время улыбается. Какой-то весь щастливый постоянно!
Думала может это приступы так шпарят. Записалась на ЭЭГ рутинное, но аж на пятницу. А до пятницы можно сдуреть будет!
Подскажите может кто знает это побочка просто??  Или что блин вообще!!

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

Это побочка.... У нас в конце курса спал часа по 4 в сутки, не улыбался вообще, постоянно на руках, стонал, висел тряпочкой  для сна выписывали клоназепам даже.... Мы давали только на перелёт (летали в Москву на обследование и в Невромед на вээг). И знакомые так же со сном мучались.....

[Juliromarusya]

@zhuk666, мы купировались в сентябре 2017,переворачиваться сразу стал после купирования на 0,2,потом вээг-чистое в Солнцево,потом схема дальше пошла,перестал переворачиваться,загрузился,странностей море было,потом начали после основной схемы подколку раз в три недели,опять стал переворачиваться,потом уже перекатами пересекать комнату,играть в игрушки:в рот совать,стучать,греметь,бросать,перекладывать из руки в руку,вертеть в руках,на телефончиках кнопки нажимать,полюбил музыку,песенки,стал тянуться и пробовать играться вообще уже с разными интересующими его предметами,все лучше опора на руки стала,с шеей и плечевым поясом проблема-слабые,голову часто запрокидывает,сделали вээг в Невромеде в конце ноября-чисто.Потом после вээг в ноябре начал ноги в рот тянуть,но чаще хватать руками и снимать носки,с разных ног разными руками,занялись Войта,ЛФК,сейчас приподнимает полностью корпус и может оттолкнуться руками и проползти на животе чуть,но видно не соображает,что нужно ноги под себя,никак не можем четвереньки освоить.Не сидим мы.Занимаемся на треке по Доману.Говорим ба,бу,ббб,ву,айяй и все.Обожает,когда целую его,все лицо если долго целовать не вырывается,смеется,улыбается,но сам не целует в ответ,боится щекотки.Но вот когда переворачивается и докатится до стены,прям не понимает что стена и пытается на нее перевернуться и ревет((На имя отзывается,понимает что к нему обращаюсь когда ласковыми словами говорю,если ругаю старшего обидеться может и заплакать,бабушка научила -дай ручку поцеловать-тянет ручку,очки снимает у всех кто носит очки.Говорю дай игрушку или возьми-дает,но не всегда,берет сразу.Но все равно медленно очень мы в плане физики(((((((((Про психоразвитие..не знаю,думаю где то на 8 месяцев,нам годик и 18 дней.Последний укол был 31 января,вот думаю может от него отойдем и пойдет...развитие...на очередной вээг нам 24 февраля,надеемся на лучшее.

[Juliromarusya]

@Свободна, а в чем психически отставание выражается?

[Мама__Темы]

Это побочка.... У нас в конце курса спал часа по 4 в сутки, не улыбался вообще, постоянно на руках, стонал, висел тряпочкой   для сна выписывали клоназепам даже.... Мы давали только на перелёт (летали в Москву на обследование и в Невромед на вээг). И знакомые так же со сном мучались.....

Да, у нас после третьего укола от начала курса начались побочки, висел тряпочкой, хныкал, истерил, сна не было почти....
Но сейчас просто диво-дивное! Ребенок хочет спать, прямо слипаются глаза, уже черные круги вокруг
глаз образовались, белки стали красными, зевает, моститься спать, НО НЕ СПИТ! Поднимается и все!!!!! И так уже пятые сутки.....
Вообще не пойму....

[Оляяяя]

Здравствуйте! Купировали мы Синактен приступы. С 30 декабря у нас приступов нет. Сделали ээг гипсы нет, а эпиактивность осталась. Сегодня были на приеме у Зайцева и Титова на приеме с питера ( наверное знакомы с такими врачами) так вот нам прописали 1 мл конвулекс, 3 таблетки в день дексаметазон, а про Сабрил сказали убирать постепенно. Я в замешательстве !!! Конвулекс лучше чем сабрил? И стоит ли пить дексаметазон ? Очень жду ваших ответов. Спасибо ) нам 8 месяцев

[Juliromarusya]

@Оляяяя, какой на фиг дексаметазон?Ну и врачи,вы уж простите...А конвулекс не пьете?Если нет,то зачем?Я б сидела на Сабриле. Сколько уколов Синактена у вас было?И какая схема?Почему эпиактивность то осталась и каким индексом?

[Свободна]

@Оляяяя, я вот пока не очень доверяю этим докторам. Мы у них неделю назад были, это они поставили под сомнение наш диагноз. Про конвулекс странно.
Я бы посоветоваласьбы еще с кем-нибудь.
Странно, они на этой неделе в коммандировке должны быть, не в Питере.

[Оляяяя]

@Оляяяя, я вот пока не очень доверяю этим докторам. Мы у них неделю назад были, это они поставили под сомнение наш диагноз. Про конвулекс странно.
Я бы посоветоваласьбы еще с кем-нибудь.
Странно, они на этой неделе в коммандировке должны быть, не в Питере.

Мы в Самаре у них были

[Оляяяя]

@Оляяяя, какой на фиг дексаметазон?Ну и врачи,вы уж простите...А конвулекс не пьете?Если нет,то зачем?Я б сидела на Сабриле. Сколько уколов Синактена у вас было?И какая схема?Почему эпиактивность то осталась и каким индексом?

Я прибываю в шоке. Конвулекс мы пьём и сабрил тоже. Я вообще хотела конвулекс убрать оставить только сабрил

[Оляяяя]

@Оляяяя, какой на фиг дексаметазон?Ну и врачи,вы уж простите...А конвулекс не пьете?Если нет,то зачем?Я б сидела на Сабриле. Сколько уколов Синактена у вас было?И какая схема?Почему эпиактивность то осталась и каким индексом?
[/quoteу нас ударная доза Синактена была. 10 уколов по 0.3 каждый день, потом 5 уколов через день и 5 уколов через 2 дня. По 0,3 дозировка

[Juliromarusya]

@Оляяяя, в общем имхо,я б осталась на Сабриле и конвулексе.А сколько Сабрила,если меньше 100мг на кг(как говорят и по отзывам помогает доза Сабрила 1500 или 2000 мг в сутки)то я б подняла его,если он помогает и нет побочек.По Волкову схема похоже была,да?