Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ольга 288]

Подскажите , кто сталкивался . Купировались синактеном пол года назад, сейчас подколка раз в месяц (планируем ещё пол года ). Спустя месяц после начала схемы (Волкова) ЭЭГ полностью очистилось , но сон был непродолжительным всего 45 минут, всего ЭЭГ заняло около 2 часов . Спустя пол года в фазу медленного сна поймали эпиактивность в височных областях в виде ОМВ. Спал дольше 2 часа. При этом ритмы альфа, бета стали лучше .
Как считаете , это ухудшение ? Или возможно она и была раньше , но из-за короткого сна не удалось ее словить ? Интересуют любые истории. Поделитесь пожалуйста , очень переживаем !
Изменения у сына в лобных долях (лейкомаляции ). Спасибо

[Jn]

Вест это триада симптомов, разве нет?
Если нет приступов и не было то может и не Вест?
Гипсаритмия может быть при других состояниях.
А может и нет ее, тут же человеческий фактор. Все видят по-разному если она не явная.
Мне эпилептолог к которому вот недавно ходили, что в мире часто гипердиагностируют этот Вест.

Для диагноза надо, чтобы два из трех симптомов выполнялись, если не лечить на появленит двух, будут все три симптома во всей красе. А называют в зависимости от  того как принято, в питере, вообще, часто называют « эпилепсия вэста». Как не назови, дрянь редкая....

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Svetka11]

@Jn, вы сто процентов правы вот и нас настигли судороги😢надо было сразу начинать пить что доктор прописал. Но как известно «хотели как лучше а получилось как всегда».
У нас странные какие-то судороги: ребёнок как будто полу отключается, синеет носогубный треугольник и так минут 5. Потом приходит в себя. Если до этого поел перед приступом может вырвать. Может было у кого такое?

[кисярыба]

@Svetka11, ну мы ж в России . У нас такие протоколы. После гормонов вальпроат так как он широкого спектра действия. У нас был ещё Сабрил, но мы его сняли сразу после гормонов ,так как нам он не помог совсем, сидели на минимальной дозе конвулекса . Типа профилактика присоединения именно фокальной ( так как у нас диагноз звучал не как Веста, а как фокальная эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов ] , очаг был виден . Может нас действительно и держал конвулекс, потому что все 5 лет после купирования у нас сохранялась медленноволновая активность в том месте,где был очаг.

[Свободна]

@Jn, ну мы в Питере живем, так никто еще нам наш диагноз не называл)
И все же не соглашусь, это триада.
Просто синромов очень много на самом деле, но никто не разбирается и большинство из них хорошо отвечают на гормонотерапию.
Я вроде уже писала, у меня сестра живет в германии и оаботает в фарм компании по исследованию препаратов. Ее направление противоэпилептические препараты для детей и у них постоянно проходят семинары с эпилептологами. Недавно вот был посвященный как раз синдрому Веста. В Германии не часто его ставят и истинный Вест не излечим, постоянные рецидивы, короткие ремиссии и никакого развития. Ставят именно по триаде - плохое развитие до, гисаритмия и типичные инфантильные спазмы. И этот проффессор тоже сказал, что те случаи которые описывает литература (4% полностью выздоровевших) это ошибка диагностики скорее всего.
У нас диагноз стоит с самого насала - атипичный синдром Веста
Сейчас нам вообще его опроверг один эпилептолог. Но про него дурная слава ходит, поэтому я и ему не доверяю.

[Мама__Темы]

Девчонки, опять я за советом!
Малой на Синактене. Было плато 5раз под ряд по 0.5мл. Потом 4дня перерыва, т.к. начались серьезные проблемы с кишечником!
Но вопрос не в том. Он уже суток двое или трое не спит ВООБЩЕ!! Вернее спит, но по три-четыре часа с перерывами!  Спать хочет жутко, зевает, глаза трет все время, но не може  заснуть и все!!!! Ложится и поднимается! Все время улыбается. Какой-то весь щастливый постоянно!
Думала может это приступы так шпарят. Записалась на ЭЭГ рутинное, но аж на пятницу. А до пятницы можно сдуреть будет!
Подскажите может кто знает это побочка просто??  Или что блин вообще!!

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[Jn]

@Jn, ну мы в Питере живем, так никто еще нам наш диагноз не называл)
И все же не соглашусь, это триада.
Просто синромов очень много на самом деле, но никто не разбирается и большинство из них хорошо отвечают на гормонотерапию.
Я вроде уже писала, у меня сестра живет в германии и оаботает в фарм компании по исследованию препаратов. Ее направление противоэпилептические препараты для детей и у них постоянно проходят семинары с эпилептологами. Недавно вот был посвященный как раз синдрому Веста. В Германии не часто его ставят и истинный Вест не излечим, постоянные рецидивы, короткие ремиссии и никакого развития. Ставят именно по триаде - плохое развитие до, гисаритмия и типичные инфантильные спазмы. И этот проффессор тоже сказал, что те случаи которые описывает литература (4% полностью выздоровевших) это ошибка диагностики скорее всего.
У нас диагноз стоит с самого насала - атипичный синдром Веста
Сейчас нам вообще его опроверг один эпилептолог. Но про него дурная слава ходит, поэтому я и ему не доверяю.

Так то вэст , вообще, не часто  встречается, чтобы его часто  ставили:) 

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

Девчонки, опять я за советом!
Малой на Синактене. Было плато 5раз под ряд по 0.5мл. Потом 4дня перерыва, т.к. начались серьезные проблемы с кишечником!
Но вопрос не в том. Он уже суток двое или трое не спит ВООБЩЕ!! Вернее спит, но по три-четыре часа с перерывами!  Спать хочет жутко, зевает, глаза трет все время, но не може  заснуть и все!!!! Ложится и поднимается! Все время улыбается. Какой-то весь щастливый постоянно!
Думала может это приступы так шпарят. Записалась на ЭЭГ рутинное, но аж на пятницу. А до пятницы можно сдуреть будет!
Подскажите может кто знает это побочка просто??  Или что блин вообще!!

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

У нас побочка такая была, кое как два часа сна набиралось, но счастливым не был, орал, скандалил и был ультраручным.й

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Jn, ну мы в Питере живем, так никто еще нам наш диагноз не называл)
И все же не соглашусь, это триада.
Просто синромов очень много на самом деле, но никто не разбирается и большинство из них хорошо отвечают на гормонотерапию.
Я вроде уже писала, у меня сестра живет в германии и оаботает в фарм компании по исследованию препаратов. Ее направление противоэпилептические препараты для детей и у них постоянно проходят семинары с эпилептологами. Недавно вот был посвященный как раз синдрому Веста. В Германии не часто его ставят и истинный Вест не излечим, постоянные рецидивы, короткие ремиссии и никакого развития. Ставят именно по триаде - плохое развитие до, гисаритмия и типичные инфантильные спазмы. И этот проффессор тоже сказал, что те случаи которые описывает литература (4% полностью выздоровевших) это ошибка диагностики скорее всего.
У нас диагноз стоит с самого насала - атипичный синдром Веста
Сейчас нам вообще его опроверг один эпилептолог. Но про него дурная слава ходит, поэтому я и ему не доверяю.

Кстати, про странное название , последний раз это было на  мед конференции в декабре, сказано врачом из вашей военно мединцинской. Вообще, стран, где своя схема названий и свои протоколы не одна и не две. Мне ближе понимание как донес наш , не самый последний, эпилептолог, что " достаточно двух" и вообще какая разница, хоть горшком, лишь бы помогало:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Свободна]

@Jn, я согласна) Мне все равно как это кто называет. Копаться сейчас было или не было не собираюсь. Главное что со второго укола все ушло и ээг очистилась. Развитие идет. Конечно пугают мысли про Ленноксп-Гасто. Но тут уж соломеу не подстелишь...

[Jn]

@Jn, я согласна) Мне все равно как это кто называет. Копаться сейчас было или не было не собираюсь. Главное что со второго укола все ушло и ээг очистилась. Развитие идет. Конечно пугают мысли про Ленноксп-Гасто. Но тут уж соломеу не подстелишь...

Пугают не то слово... надеюсь мы все проскочим мимо всего этого!

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Juliromarusya]

@Jn, ну мы в Питере живем, так никто еще нам наш диагноз не называл)
И все же не соглашусь, это триада.
Просто синромов очень много на самом деле, но никто не разбирается и большинство из них хорошо отвечают на гормонотерапию.
Я вроде уже писала, у меня сестра живет в германии и оаботает в фарм компании по исследованию препаратов. Ее направление противоэпилептические препараты для детей и у них постоянно проходят семинары с эпилептологами. Недавно вот был посвященный как раз синдрому Веста. В Германии не часто его ставят и истинный Вест не излечим, постоянные рецидивы, короткие ремиссии и никакого развития. Ставят именно по триаде - плохое развитие до, гисаритмия и типичные инфантильные спазмы. И этот проффессор тоже сказал, что те случаи которые описывает литература (4% полностью выздоровевших) это ошибка диагностики скорее всего.
У нас диагноз стоит с самого насала - атипичный синдром Веста
Сейчас нам вообще его опроверг один эпилептолог. Но про него дурная слава ходит, поэтому я и ему не доверяю.

Вот у нас было отставание в развитии до..интересно,а про 4%-это типа выздоровевших полностью больше этих 4%-ов или меньше?

[Juliromarusya]

Девочки,которые купировались Синактеном,когда у малышей развитие пошло?У нас че то все медленноооо

[Свободна]

@Juliromarusya, про статистику разное говорят. Одна из наших врачей говорит, что по ее личнойстатистике такой исход - 25 % это абсолютно нормальные дети, безпослелствий. 25% с последствиями в виде задержек вразвитии психическом, речевом, моторном. Как она выращилась -«ни то ни се». Остальные 50% инвалиды.
Но она не эпилептолог, а просто невролог,хотя зав отделения неврологией одной из лучших питерских больниц. Когда синакткн был разрешен они у себя его кололи, вела этих детей.

[ptashka]

Девчонки, опять я за советом!
Малой на Синактене. Было плато 5раз под ряд по 0.5мл. Потом 4дня перерыва, т.к. начались серьезные проблемы с кишечником!
Но вопрос не в том. Он уже суток двое или трое не спит ВООБЩЕ!! Вернее спит, но по три-четыре часа с перерывами!  Спать хочет жутко, зевает, глаза трет все время, но не може  заснуть и все!!!! Ложится и поднимается! Все время улыбается. Какой-то весь щастливый постоянно!
Думала может это приступы так шпарят. Записалась на ЭЭГ рутинное, но аж на пятницу. А до пятницы можно сдуреть будет!
Подскажите может кто знает это побочка просто??  Или что блин вообще!!

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

Мы на синактене спали хорошо и проблем с кишечником не было. А вот побочка в виде постоянной не к месту веселости и ржача дела без дела  тоже было. И мы тоже кололи лошадиные дозы синактена. И у меня закрадывались мысли , что это может быть тоже виды приступов... ан нет... все на снижении прошло....