Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

Я сравниваю с обычными детьми.
Возможно я не могу ввразить мысли правильно и складываетмя довсем другое впечатление.
Она как-то не равномерно развивается. Это видно со стороны, что психически онана 1,5 года, а не 2,5 как сейчас. Я не жалуюсь и упаси Боже не хвастаюсь. Я делюсь, возможно кому-то это полезно будет.
Я благодарю вселенную, за то что имею. Но к сожалению все это можно в один миг потерять.
Позавчера у нас на фоне высокой температуры случились фебрильные судороги. Ночью.
Это очень страшно. Видимо произошел резкий подьем. Я проснулась от звуков непонятных, подошла к дочке а ее всю дергает. Меня не слышит. Пока приехала скорая все прекратилось конечно. Температура была 39. Я даже не знаю сколько это все продолжалось, плохо соображала.
Педиатр в приемном покое сказал - «ну вы же понимаете, что это у вас снова началось»
Невролог сказал что фебрильные судороги могут быть у любого ребенка. Наш диагноз тут не причем.
Утром в больнице рутинное ээг в норме.
Ровно за неделю до этого мы сделали ночной 12 часовой мониторинг и он чистый.
И теперь я боюсь спать.
И собираюсь переделать ночной сон. Только не могу понять через какое время будет информативно.
Поггевила Бога..как вы выразились.
Теперь не известно что будет.

Обычного врачи  ни черта в этом не смыслят, фебрильные  могут не означать ничего.  А есть случаи, когда после фебрильных вообще все проходидо.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

Фебрильные судороги реально ничего не значат, кроме того что надо следить за температурой и на море ,например , в жару не выходить на улицу и беречься от перегрева . Очень редко когда фебрилтные судороги сопровождаются каким то изменением на ЭЭГ и являются эпилепсией . Просто не созрел ещё центр терморегуляции в мозге и поэтому у детей его иногда « глючит « плюс интоксикация вирусная
У меня много знакомых со здоровыми , которые выдавали лет до 3—5 такие вещи , ни у кого это не переросло в эпилепсию , так как ещё раз - эпиактивность практически никогда не регистрируется при них

[кисярыба]

По поводу боюсь спать — я такая же , поэтому у меня у детей стоят камеры . Когда Катя была маленькая стояла высокочувствительная видеончня у неё , на каждое движение включался экран и звук можно на самый высокий настроить . Мы когда ее отселили в 3 года в другую комнату , я ставила камеру так, что бы она мне в лицо практически светила .  Сейчас у Кати стоит обычная Камера , а у мелкой Катина ,но она к сожалению за 5 лет уже не светит и нет звука )

[кисярыба]

По поводу сравнивать со здоровыми , а зачем если ребёнок с другим стартом в жизни ? Здоровых не трясло и мозг не отмирал от гипсаритмии
Сравнивать надо с ним вчерашним всего лишь , и когда так начинаешь делать жизнь становится веселее.

[Juliromarusya]

@Свободна, не переживайте,я думаю все нормально будет,если волнуетесь прям сильно переделайте вэм хотя б 2 часа со сном днем,реально фебрильные могут быть и у здоровых совершенно.У наших уже 37,5 надо сбивать..у вас ничего накануне не предвещало беды?

[Juliromarusya]

По поводу сравнивать со здоровыми , а зачем если ребёнок с другим стартом в жизни ? Здоровых не трясло и мозг не отмирал от гипсаритмии
Сравнивать надо с ним вчерашним всего лишь , и когда так начинаешь делать жизнь становится веселее.

это точно)))Прямо вот только если с ним вчерашним сравнивать,то я очень счастлива!А от сравнения со здоровыми потихоньку абстрагируюсь...

[Jn]

Сын  температурит, зубы лезут и периодически бывает 38.
Вспомнила, что бывают градусники типа браслета, которые надел и мониторит он ночью, например, и сигналит о высокой.
Оказалось он по блютусу передает на родительский телефон... не подходит такое нашим деткам, а жаль, было бы удобно.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Jn, а почему не подходит ? Сколько стоит такой девайс ?

[Мама__Темы]

@Jn, прикольная штучка!
Действительно, почему нашим детям не подходит?

[Jn]

@Jn, а почему не подходит ? Сколько стоит такой девайс ?

Около 4 тысяч стоит. Я прямого запрета  не нашла, но постоянно работающий возле головы( носят на плечике, а не на запястье) радио передатчик, по-моему, не подходит. Может ошибаюсь… если можно я бы купила такую штуку.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Jn, прикольная штучка!
Действительно, почему нашим детям не подходит?

Я уже не уверена , что нельзя, не нашла прямого запрета. Спрошу у врача нашего, в конце месяца на прием идем. Так то штучка способна сильно жизнь облегчить.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Joke]

@Jn, прикольная штучка!
Действительно, почему нашим детям не подходит?

Я уже не уверена , что нельзя, не нашла прямого запрета. Спрошу у врача нашего, в конце месяца на прием идем. Так то штучка способна сильно жизнь облегчить.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Где такие продаются? Как называется? У сына всегда ночью температура скачет к заоблачным цифрам (( хорошо бы так мониторить

[YanaIv]

По поводу сравнивать со здоровыми , а зачем если ребёнок с другим стартом в жизни ? Здоровых не трясло и мозг не отмирал от гипсаритмии
Сравнивать надо с ним вчерашним всего лишь , и когда так начинаешь делать жизнь становится веселее.

Плюсую много раз!!!

[Свободна]

@Jn, очень даже подходит. Я вторую ночь с ним сплю. Купили сразу же как домой сбежали. Конечно к нему надо приспособиться, но в целом хорошая штука. Елинственное рассояние между ребенком и телефоном должно быть не болтшим. В разных комнатах не поспишь. Но я сейчас от страха ее к себе в кровать забрала. Вчера ночью мне поступал сиглал тревоги, сегодня уже спокойно ночь прошла. Еще удобство в том, что не надо ночью сувать спящему ребенку ничего. Просто посмотрел в прогрмме на телефоне и все

[Jn]

@Jn, очень даже подходит. Я вторую ночь с ним сплю. Купили сразу же как домой сбежали. Конечно к нему надо приспособиться, но в целом хорошая штука. Елинственное рассояние между ребенком и телефоном должно быть не болтшим. В разных комнатах не поспишь. Но я сейчас от страха ее к себе в кровать забрала. Вчера ночью мне поступал сиглал тревоги, сегодня уже спокойно ночь прошла. Еще удобство в том, что не надо ночью сувать спящему ребенку ничего. Просто посмотрел в прогрмме на телефоне и все

Вы где брали? Раз можно нам, то тоже купим.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk