0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@galka ptica, а когда купировались синактеном что еще пили?Мы то не просто впустую уходим просто переходим на другой препарат
@шкарины2, у нас была первентикулярная лейкомоляция,две кисточки были у желудочка,желудочек был расширен.Кист давно уже нет.Остались дырки заполненые ликвором.Можечок не задет,активность у нас в затылочной части.Приступов у нас нет!Ребенок не развивается по тому что было пвл при рождении,плюс гипсаритмия была,плюс синдром веста...Куча причин по которым реб не развивается.Плюс два препарата сильных.Ребенок развивается но очень медлено..
С мозгом вообще все загадочно.Мы -27 недель, гипоксия, 4-5 по апгар.Вжк 1-2 двухстороннее. Пвл двухсторонее, желудки огромные один 15 другой почти 20, но водопровод не нарушен. Ивл 9 дней, неонатальные судороги до 4 дня жизни.В 8 мес старт Веста. До 8 месяцев развивалась в соответствии гестационного срока, ну плюс-минус. 9 месяцев отметили уже купировпнными синактеном. Пока кололи откат до нуля. С 9-10 месяцев все навыки вернулись. В 10 села, в 11 встала, в год поползла на четвереньках. Пошла в 1г и 5 мес полноценно. В 2 года уже говорила предложениями, считала до 10, различала до 10 цветов, знала половину алфавита, рассказывала коротенькие стихи. В 2,5 освоила горшок, начала сама кушать. Сейчас 2 и 8 говорит все подряд, вопросы задает, шутит. Речь богатая очень. Проблемы с поведением, мелкой моторикой. Бегает некрасиво, хотя неврологи очаговых поражений не видят. Глаз один иногда косит. На погоду реагирует и всякие бури/полнолуния. Психически отстает конечно еще, но в целом, нсли не придираться может сойти за нормалтного ребенка. Мрт не делали, но уверена там ужас-ужасный. Голова микроцефальной формы, размер очень маленький. Я конечно не знаю что будет дальше. Возможно еще выстрелит. Я этого боюсь очень сильно, меня никогда не отпустит. Не было ни дня еще, чтобы я не думала об этом.Ведь мозг у нас пострадал от недоношенности, гипоксии и Весты. Депакин грузил сильно. Но она развивалась всегда.
@Свободна, не понял при чем тут вест? у вас судя по описанию нормально развитие..
@Marimari669, Вест не лечится ни чем кроме Сабрила,Синактена,к тому же почему вы колите не Синактен депо,а просто Синактен? Нужен пролонгатор.Кеппра вообще при ИС только хуже делает,увеличивает амплитуду,это не мое мнение,а врачей с Солнцева,моей знакомой так говорили,когда мы там лежали.Лечить эпи как по мне только в НПЦ медпомощи детям имени Войно-Ясенецкого в Солнцево.Здоровья вам!
Цитата: Ирина мама Максима от 02 Мая 2018, 11:41:37@Ксения я, Просто мы купировались гормон,а Сабрил ввели когда приступов небыло,поэтому хотим вывести Сабрил и ввести топамакс.Ясно что страшно,но на месте тоже стоять не дело,тем более Сабрил не работает.Работает он или нет вы не знаете. Я знаю детей кто на сабриле и конвулексе неплохо развивался, у нас же за год ремиссии не толчка не было. Вот насчет развития, а оно возможно в принципе? Что у вас по мрт как пострадал мозг нужно плясать в первую очередь по развитию от этого. Если задет мозжечок будут проблемы с координацией, а значит с сидением и стоянием, если задета кора там многое что может быть. Вы же не от балды назначаете препараты вы идете с специалистом главное действительно не торопиться, а убирать по крошечке от препарата и если вы заметете хоть какой то намек на приступ можно будет в любой момент вернуться. Главное не бежать не торопиться не перегрузить ребенка массажами и лфк.Сейчас когда прошло столько времени (а моему уже 10 лет) я думаю о том что я все знала изначально уже в 1 годик нам мрт все сказало и специалист сразу сказал что ну не сможем мы даже сидеть. Мне тогда надо было сделать уклон на общее развитие организма на укрепление иммунитета (а то таскалась везде по всем реаб. центрам, спецам подцепляли бранхиты да инфекции) на улучшения качества питания (хотя я очень старалась), на ввод нужного количества воды дабы избежать отложения камней в мочевом, заниматься и своим здоровьем и развитием (а не сидеть постоянно в депрессии что привело к 100 кг).
@Ксения я, Просто мы купировались гормон,а Сабрил ввели когда приступов небыло,поэтому хотим вывести Сабрил и ввести топамакс.Ясно что страшно,но на месте тоже стоять не дело,тем более Сабрил не работает.
@Ирина мама Максима, вы сдали сдали генетику?
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 705807 раз)
