Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Свободна]

@svettikK, мы купировались на 0,2. Но все равно до 0,5 доводили.  Я тогда особо не вникала и у нас была быстрая схема

[Mingshu]

Девочки, здравствуйте！ Подскажите пожалуйста, у нас веста, судороги купировали пол года назад, на ээг сна и бодрствования эпи нет, но！ с ребенком происходит что то непонятное, уж как месяц вскидывает ручки и замирает, глаза бегают, бывает одиночно , оч редко серийно （раза 2-3 в серию）, его постоянно потягивает,  открывает рот бесперебойно, подтягивает кулачки, врачи говорят пароксизмы （？？？). Принимаем сабрил, депакин хроносфера, при сильных потягиваниях даю сибазон （только так заснуть может）. Никто подсказать мне не может, я уже вся извелась.. ээг вскидывания ручек не поймало, вот и сижу , думаю, что это？ похоже на веста （（

[кисярыба]

Подскажите, а у кого как было? Если приступы купировались врач повышал дозу? У нас на 0.3 остановились врач сказал дойдем до 0.6 потом плато и на снижение.. Колим синактен депо.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Мы купированы 0,2, довели до 0,3 и на нем плато делали .

[Jn]

Подскажите, а у кого как было? Если приступы купировались врач повышал дозу? У нас на 0.3 остановились врач сказал дойдем до 0.6 потом плато и на снижение.. Колим синактен депо.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

А ЭЭГ свежее делали?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Mingshu, а кроме Веста у Вас что ?  Похоже это на дистонические атаки.
Что вообще ребёнок умеет, как развивается

[Konfetka_n]

После длительного прерыва (ОРЗ) сделали сразу укол на дозировку 0,4. Максимальная у нас была 0,5
На 5 день. Ребёнок странно ведёт себя.
Как бы тремор всего тела.
Капризничает. Плачет 😢
До этого тоже после уколов плакала. Но тремора не было
Подскажите , может кто знает? Нормально это?

[svettikK]

Спасибо за ответы, очень переживаю..

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[Mingshu]

@Mingshu, а кроме Веста у Вас что ?  Похоже это на дистонические атаки.
Что вообще ребёнок умеет, как развивается

После купирования стал следить за предметами, лучше гулить, улыбаться, смеяться, меня с отцом узнавать, голову держать （с трудом , но мы стпраемся）, реагировать позитивно на игрушку. В физическом плане ноль 😐 спастический тетрапарез. Все.  У меня в голове от этих диагнозов какая то каша в голове емли чесн. Еще микроцефалия, нам 1，2 голова 42.5 см

[Marimari669]

После длительного прерыва (ОРЗ) сделали сразу укол на дозировку 0,4. Максимальная у нас была 0,5
На 5 день. Ребёнок странно ведёт себя.
Как бы тремор всего тела.
Капризничает. Плачет 😢
До этого тоже после уколов плакала. Но тремора не было
Подскажите , может кто знает? Нормально это?

У нас тоже вытягивал ручки и тремор появлялся, но только в ручках. Через пару дней само прошло. Мы на синактене, курс ещё не закончился. Списываю на гормон все эти странности

[Marimari669]

@svettikK,
Мы тоже копировались на 0,5, завтра 0,6 будут делать и все сказали, на снижения пойдём. Только плато нам не хотят делать, сказали один раз 0,6 потом снижаться будем 🤔
Короткий какой то курс у нас получается,

[Marimari669]

Девочки у кого нибудь было чтоб ребёнок вообще не улыбался? То есть с рождения за 6мес ни разу😭. Так хочется увидеть улыбку, но пока ни как, что бы я не делала, как бы перед ним не скакала..

[svettikK]

@svettikK,
Мы тоже копировались на 0,5, завтра 0,6 будут делать и все сказали, на снижения пойдём. Только плато нам не хотят делать, сказали один раз 0,6 потом снижаться будем
Короткий какой то курс у нас получается,

Мы на 0.3 купировались.. А потом у нас зуб лез оказывается, была температура 37,7 и приступ был ((( Пока два дня нет ничего, температуры тоже. Укол пока не делают....

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[mechtau]

@Marimari669,

Девочки у кого нибудь было чтоб ребёнок вообще не улыбался? То есть с рождения за 6мес ни разу😭. Так хочется увидеть улыбку, но пока ни как, что бы я не делала, как бы перед ним не скакала..

отойдете от гормонов, от приступов, будет Вам улыбка. Мы 1,5 года почти ждали) Терпения родителям и малышу.

[svettikK]

Подскажите, а у кого как было? Если приступы купировались врач повышал дозу? У нас на 0.3 остановились врач сказал дойдем до 0.6 потом плато и на снижение.. Колим синактен депо.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

А ЭЭГ свежее делали?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Пока не говорят делать..

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[Marimari669]

отойдете от гормонов, от приступов, будет Вам улыбка. Мы 1,5 года почти ждали) Терпения родителям и малышу.
[/quote]
спасибо большое! так хочется поскорее чтоб улыбался