Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[YanaIv]

Форумчане, я в правильной теме пишу?.... Нам ставят инфантильные спазмы и неистинного Веста. Где б найти товарищей по несчастью и с опытом работы?

[Любавушка]

@YanaIv, а что значит неистинный Вест? У Вас нет гипсаритмии?

[YanaIv]

@Любавушка, гипсаритмия имеет не истинный характер. Мы были 1,5 часа у врача и ну никак не успели всё-всё распросить - уже стучали рыча в дверь следующие пациенты.

[Bastrukova30]

что значит не истинный характер???????????она либо есть , либо её нет

[irmina]

@YanaIv, добрый вечер.у вас скорее всего истинной эпиактивности не обнаружено.но есть инфантил.спазмы,симптоматическая эпилепсия.вест нет.т.к.нет гипсаритмии.пишите в личку))

[Bastrukova30]

у нас в самом начале болезни не находили гипсаритмии и даже эпиактивности не было, а приступы шпарили круглосуточно, на ээг незрелость нейронов была, а потом спустя месяц, гипса шарахнула

[irmina]

@YanaIv, не могу вам написать.проверьте.может как то страницу закрыли.пишет.что такого получателя не обнаружено

[irmina]

@Bastrukova30, она шарахнула с какого то препарата? У нас ее так и нет.но долбит изрядно.и с новыми пэп приступы видоизменяются

[YanaIv]

@irmina, вроде все в порядке....

[Liliagabi]

Веста ставят при наличии двух из трех показателей-- гипсаритмия, спазмы, регресс в развитии

[орися]

@YanaIv, да ви в правильной теме пишете!!Здесь см.Веста

[Утро]

Здравствуйте всем! Давно читаю форум, как только моему ребенку поставили диагноз синдром Веста  - с июля 2015 года, но пишу первый раз. Этот форум мое "спасение" от отчаяния, от чувства одиночества,от сомнений, здесь я нахожу ответы на многие вопросы. 
Моему сыну 1 год и 3 месяца. Лечились два раза Синактен Депо, пробовали Сабрил. Сейчас на депакине хроносфера и кеппра.
Синактен у нас снимает гипсаритмию только на 1,5 месяца. Последний раз мы прошли курс в марте по схеме 2+4+6+8+8+6+4+2 через день. И вот последний  ЭЭГ показал что у нас опять гипсаритмия.
Мы хотим обследоваться в Москве. Хотим попасть к хорошему эпилептологу.  По линии минздрав мы направили в РДБК и Пирогова запрос, 1,5 месяца назад. Ответ еще не получили. В ноябре 2015 г РДБК нам отказали ссылкой лечение ребенку назначено правильно, в госпитализации не нуждается.
Посоветуйте пожалуйста куда кому обратиться. Нам придется платно пройти.
Какие анализы мне и ребенку нужно сдать?  Где лучше остановиться: гостиница или квартира. Совсем запуталась, не могу определиться. [/size][/size]

[mechtau]

Здравствуйте всем! Давно читаю форум, как только моему ребенку поставили диагноз синдром Веста  - с июля 2015 года, но пишу первый раз. Этот форум мое "спасение" от отчаяния, от чувства одиночества,от сомнений, здесь я нахожу ответы на многие вопросы. 
Моему сыну 1 год и 3 месяца. Лечились два раза Синактен Депо, пробовали Сабрил. Сейчас на депакине хроносфера и кеппра.
Синактен у нас снимает гипсаритмию только на 1,5 месяца. Последний раз мы прошли курс в марте по схеме 2+4+6+8+8+6+4+2 через день. И вот последний  ЭЭГ показал что у нас опять гипсаритмия.
Мы хотим обследоваться в Москве. Хотим попасть к хорошему эпилептологу.  По линии минздрав мы направили в РДБК и Пирогова запрос, 1,5 месяца назад. Ответ еще не получили. В ноябре 2015 г РДБК нам отказали ссылкой лечение ребенку назначено правильно, в госпитализации не нуждается.
Посоветуйте пожалуйста куда кому обратиться. Нам придется платно пройти.
Какие анализы мне и ребенку нужно сдать?  Где лучше остановиться: гостиница или квартира. Совсем запуталась, не могу определиться. [/size][/size]

попробуйте узнать, где Ваши документы затерялись в Пирогова (обычно, они сразу шлют ответ), не постесняйтесь позвонить, может им не хватило документов для решения..Может, еще раз направите туда документы (ни разу не видела, чтобы они отказали)
Нам в РДКБ тоже отказали((
Еще в Москве из знаменитых - Центр Мухина и центр Невромед. Есть ветки на форуме, почитайте, как туда попасть.

[Наталья66]

@Утро, добрый вечер. А у вас нашли причину Весты? И как вы по развитию? К Музину конечно не реально попасть ( год очередь), а вот в невромеде есть хорошие врачи, - Осипова, Айвозян.

[Marinaмама]

Здравствуйте всем! Давно читаю форум, как только моему ребенку поставили диагноз синдром Веста  - с июля 2015 года, но пишу первый раз. Этот форум мое "спасение" от отчаяния, от чувства одиночества,от сомнений, здесь я нахожу ответы на многие вопросы. 
Моему сыну 1 год и 3 месяца. Лечились два раза Синактен Депо, пробовали Сабрил. Сейчас на депакине хроносфера и кеппра.
Синактен у нас снимает гипсаритмию только на 1,5 месяца. Последний раз мы прошли курс в марте по схеме 2+4+6+8+8+6+4+2 через день. И вот последний  ЭЭГ показал что у нас опять гипсаритмия.
Мы хотим обследоваться в Москве. Хотим попасть к хорошему эпилептологу.  По линии минздрав мы направили в РДБК и Пирогова запрос, 1,5 месяца назад. Ответ еще не получили. В ноябре 2015 г РДБК нам отказали ссылкой лечение ребенку назначено правильно, в госпитализации не нуждается.
Посоветуйте пожалуйста куда кому обратиться. Нам придется платно пройти.
Какие анализы мне и ребенку нужно сдать?  Где лучше остановиться: гостиница или квартира. Совсем запуталась, не могу определиться. [/size][/size]

Вам слишком быстро гормон прокололи,через чур даже быстро,весь курс за 16 дней.