Гемипарез

[Ruta]

Часто задаваемые вопросы новичками!

АРХИВ 2009-2010 гг
АРХИВ 2011 год
АРХИВ 2012 год
АРХИВ 2013 год
АРХИВ 2014 год
АРХИВ 2015 год
Re: Гемипарез  2016 г
Теремок для мам детей с гемипарезом - болталка

[Юльхен]

Девочки, в каком возрасте ваши детки научились/стали самостоятельно кушать, одеваться.... ?
Нам почти 3 и мы пока этого не умеем. Пару месяцев как самостоятельно ходим.

Привет! Кушать начал довольно рано, около 2 лет. Сейчас все ест сам, приборами. А вот насчёт одевания сложнее (( В три года может сам раздеться, кроме футболки. А вот самостоятельно надеть может только трусики и штанишки. Хотя...  Здоровый близнец не сильно далеко ушёл в плане одевания ))

[Ольга881]

Девочки, в каком возрасте ваши детки научились/стали самостоятельно кушать, одеваться.... ?
Нам почти 3 и мы пока этого не умеем. Пару месяцев как самостоятельно ходим.

Нам 4 в июне, сам есть пока не умеет приборами, рукой из тарелки может взять фрукты и тп, поэтому мы научимся точно, просто у него свои сроки. Раздеваться не умеет, верх точно сам не снимет еще долго. Одеваться тем более.

[Руния]

нам тоже уже 4. кушать сам может, а вот остатки с тарелочки тяжковато ему. парезными пальчиками за краюшек тарелки указательным и средним берет, потому что ладонь не особо поворачивается и своей рабочей левой рукой  из ложечки все сгребает с тарелочки.
раздевать может обувь, носки, ну и шапочку)). а одевает трусики и штаники как попало))) с верхними вещами еще не дружим совсем никак к сожалению

[ledy_anna]

@Ольга881, Оля, поделись отзывом о ботоксе в отдаленном периоде. Как дела с рукой? И вообще, как дела у Андрея?

[Ольга881]

@Ольга881, Оля, поделись отзывом о ботоксе в отдаленном периоде. Как дела с рукой? И вообще, как дела у Андрея?

Привет. я недовольна ботоксом вообще. Также как и мой невролог. У нас по истечение времени слава Богу вернулось в состояние как и было, потому что через три дня после уколов было такое ухудшения, я прям рыдала, думала изувечила ребенка: нога встала на мысок, рука стала прямой палкой, не пользовался ею вообще. Еле-еле разработали.
Напомню ботокс побежали колоть, потому что в локте завязывалась контрактура. Ну локоть ботокс распрямил на время.
Мы пас больше в плане методов ботокс, гипсование.

[ledy_anna]

Понятно. Спасибо! А то нам офтальмолог предложила колоть ботокс в глаз, в совокупности с лечением ботоксом всей стороны, и активно разрабатывать. Если как разрабатывать ногу/руку хоть образно представляю, то с глазом вобще в замешательстве Отдаленный период вообще волнует. Теперь плюс один в пользу того, что этого делать совсем не стоит.

[FonKon]

На тему ботекса ….Вчера мы на дневной поступили в НЦЗД……Лечащий врач как и у многих у нас Юлия Викторовна. И вчера в очередной раз она настаивала что бы нам укололи ботекс……В нцзд стоят на своём что ботекс это прям чудо расчудесное…Я её говорю что в силу химии ботекса верю……А вот как  ботекс действует по месту в самой мышцы это пальцем в небо…Попал не попал…..И узи тут не спасает так как там микроны…..Юлия Викторовна как представитель нцзд естественно считает что я не права…..что вводя ботекс под узи они попадают куда нужно…А вот есть специалист так сказать в оппозиции относительно ботекса который предметно рассказывает что попасть в точку где проходит импульс ботекса это пальцем в небо……и когда колят в мышцу ботекс то прерывают сигнал в тонических участках которые за физику отвечают, но саму спастику не прерывают…В Германии только начали с этим работать и только только стали приближаться к этому…..В нцзд пояснили что они у немцев и обучались и мол немецкое оборудовании ...и т.д. Но эта методика ещё в ПРОЦЕССЕ …..она сырая….  ПО сему это как повезёт попал не попал ….именно в тот эпицентр где проходит сигнал из мозга в виде сапастики.

 

[Ольга881]

Понятно. Спасибо! А то нам офтальмолог предложила колоть ботокс в глаз, в совокупности с лечением ботоксом всей стороны, и активно разрабатывать. Если как разрабатывать ногу/руку хоть образно представляю, то с глазом вобще в замешательстве Отдаленный период вообще волнует. Теперь плюс один в пользу того, что этого делать совсем не стоит.

Ботокс - это не лечение.

[Ольга881]

На тему ботекса ….Вчера мы на дневной поступили в НЦЗД……Лечащий врач как и у многих у нас Юлия Викторовна. И вчера в очередной раз она настаивала что бы нам укололи ботекс……В нцзд стоят на своём что ботекс это прям чудо расчудесное…Я её говорю что в силу химии ботекса верю……А вот как  ботекс действует по месту в самой мышцы это пальцем в небо…Попал не попал…..И узи тут не спасает так как там микроны…..Юлия Викторовна как представитель нцзд естественно считает что я не права…..что вводя ботекс под узи они попадают куда нужно…А вот есть специалист так сказать в оппозиции относительно ботекса который предметно рассказывает что попасть в точку где проходит импульс ботекса это пальцем в небо……и когда колят в мышцу ботекс то прерывают сигнал в тонических участках которые за физику отвечают, но саму спастику не прерывают…В Германии только начали с этим работать и только только стали приближаться к этому…..В нцзд пояснили что они у немцев и обучались и мол немецкое оборудовании ...и т.д. Но эта методика ещё в ПРОЦЕССЕ …..она сырая….  ПО сему это как повезёт попал не попал ….именно в тот эпицентр где проходит сигнал из мозга в виде сапастики.

На тему ботокса вообще, конечно хуже, когда не попал куда нужно. Но, даже если попал. Ботокс дает временный эффект блокировки спастики. При этом, этот метод помогает оттянуть появление контрактур, на время, на какое время, тут у каждого свой организм индивидуален. Есть случаи, у кого после ботокса, скорость образования контрактур по мнению родителей увеличивалась, но тут спорно толи ботокс, толи рост ребенка.
Ботокс дает возможность при блокировке спастичных мышц, закачать те, которые не участвуют в ежедневной работе. Например, мой сын, работает парезной рукой/ногой на спастичных мышцах, как только ему укололи ботокс, естественно, что его надо было заново учить ходить, да, да именно ходить, первые 2 недели мы маялись. И работать рукой на мышцых, которые раньше были не задействованы в процессе. Прошу прощения, что так кустарно объясняю. Но вот в нашем случае было именно так.
В общем мы разработать то разработали, но спастика вернулась (она частично в некоторых местах оставалась и при ботоксе, например в пальцах рук, туда мы не кололи) и.... В общем сейчас мой ребенок работает конечностями на спастичных мышцах.
А пережитый стресс ребенка от уколов, мне кажется до сих пор остался, он кричал дурниной, до белых пятен по телу и после уколов еще минут сорок просто взвизгивал.
А, вот у нас еще какая побочка была, у нас теперь моча немного поддекает. До сих пор.
с туалетом, мы частично дружим. Но так, чтобы подтекало, такого не было.

[Mama Motylek]

У нас после ботокса иммунитета совсем не было, болел постоянно!
Не за то не буду больше, я против того, чтоб одно лечить, другое калечить.
Нам общий иммунитет тоже важен, т.к постоянные откаты после болезней и на сердце нагрузка.

[Ольга881]

У нас после ботокса иммунитета совсем не было, болел постоянно!
Не за то не буду больше, я против того, чтоб одно лечить, другое калечить.
Нам общий иммунитет тоже важен, т.к постоянные откаты после болезней и на сердце нагрузка.

а у нас наоборот, болел до ботокса нон-стопом. Укололи ботокс заболел сразу сильно, выздоровел и . уже как 3 месяца не болеем всякими ОРВИ. Зато теперь клиенты нефролога.

[Тanya]

Уля, у вас прекрасный почерк! я пишу без гемипареза в разы хуже 🙈

Я вообще, как курица лапой, по сравнению с Улей

[Юльхен]

Понятно. Спасибо! А то нам офтальмолог предложила колоть ботокс в глаз, в совокупности с лечением ботоксом всей стороны, и активно разрабатывать. Если как разрабатывать ногу/руку хоть образно представляю, то с глазом вобще в замешательстве Отдаленный период вообще волнует. Теперь плюс один в пользу того, что этого делать совсем не стоит.

Аня, ко мне девочка ходит заниматься, они укололи Ботокс в глазки. Вышли с 40 градусного угла на 0.3 градуса. Глазки очень ровно встали!!! 👍Прошло пока что полтора месяца. Ещё через полтора отпишусь про отдаленный период))

[LarisaNN]

У нас то же кстати наш ортопед прям за ботекс был и в краевой больнице то же сказали, только мол ботекс, мы сказали, пока мнением врача в Турнера не услышим ничего ставить не будем. А там нас сказали, что ботекс это вообще не вариант. Типа забудьте. Я и раньше сомневалась в нем, а после этого и опять же после отзывов сказала - ну его на фиг! Без него обойдемся!

[Руния]

уважаемые мамочки, а кто исправил или улучшил косоглазие (у нас расходящее)??? как этого добились, напишите плиз. просто когда ходили к окулисту, он сказал нам никак не исправить, лечите свою неврологию и все.