Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....

[Натаsha]

Как ваши дела?

[Ирина99999999]

Как ваши дела?

Как раз сегодня хотела написать: новости есть и пока положительные, ребенка сняли с ИВЛ и перевели в патологию новорожденных, только опять лейкоцитоз обнаружился ( непонятно от чего, антибиотики меняли и они помогали), в общем сегодня был первый день в патологии, весь мой оптимизм опять наерылся тазом, когда пришла наша лечащая неонатолог, начались опять разговоры, что сохранен только ствол мозга и что неизвестно будет ли ребёнок сосать ( он пока на зондовом вскармливании), я старалась мимо ушей пропускать, а в итоге опять пришла домой как обухом по голове прибитая...

Девочки, эта врачиха настойчиво уверяла меня, что причина именно во внутриутробной инфекции!! Но как?? У меня даже температуры не было ни разу. Она сказала это может быть ЛЮБАЯ инфекция, причём ни до, ни после беременности её нельзя установить...получается виной всему стала именно Я...что могло произойти я не понимаю, какая такая инфекция. Она сказала, что врожденная катаракта не могла возникнуть из-за чего-то другого, просто так якобы глаза не страдают!!
Не знаю что думать...

[Натаsha]

Очень хорошо, что с ИВЛ сняли! Вас вместе ложить не собираются? Про инфекции они всем говорят, меньше их слушайте! Пусть малыш скорее поправляется!

[Katerinka-Malinka]

Как ваши дела?

Как раз сегодня хотела написать: новости есть и пока положительные, ребенка сняли с ИВЛ и перевели в патологию новорожденных, только опять лейкоцитоз обнаружился ( непонятно от чего, антибиотики меняли и они помогали), в общем сегодня был первый день в патологии, весь мой оптимизм опять наерылся тазом, когда пришла наша лечащая неонатолог, начались опять разговоры, что сохранен только ствол мозга и что неизвестно будет ли ребёнок сосать ( он пока на зондовом вскармливании), я старалась мимо ушей пропускать, а в итоге опять пришла домой как обухом по голове прибитая...

Девочки, эта врачиха настойчиво уверяла меня, что причина именно во внутриутробной инфекции!! Но как?? У меня даже температуры не было ни разу. Она сказала это может быть ЛЮБАЯ инфекция, причём ни до, ни после беременности её нельзя установить...получается виной всему стала именно Я...что могло произойти я не понимаю, какая такая инфекция. Она сказала, что врожденная катаракта не могла возникнуть из-за чего-то другого, просто так якобы глаза не страдают!!
Не знаю что думать...

Хорошие новости! Вот ваш малыш и начал справляться с самостоятельным дыханием. А про инфекции меньше слушайте, врачи их всем приписывают, у кого детки с особенностями... Себя не вините ни в коем случае!!!
Было бы хорошо, если бы вас вместе положили, и у вас душа спокойна (на сколько это возможно), и малышу легче!
Сосательный рефлекс появится!!! Сейчас малышу это тяжело, у него силенок может не хватить, но он крепчает с каждым днем, мы после реанимации(как с ИВЛ сняли) сами кушать через 2 недели только начали, и то, как начали..... сколько мог сам, остальное (до нормы) через зонд, пока я не психанула и не начала кормить без зонда, сколько кушал сам столько и давала, просто чаше, врачам говорила что норму ест, через пару дней мы до нормы добрались. Если вы сохранили молочко, это будет хорошим плюсом.
Не накручивайте себя. Скоро весь этот кошмар как страшный сон вспоминать будете и не больше.
Ждем новых хороших новостей! Держим за вас кулачки!

[mamaNata]

@Ирина99999999, песню про инфекци  пропускайте мимо ушей. А почему вас не положили в патологию с ребеночком? Меня сразу положили.хотя в коме 40 дней был и в патологии в ПИТе лежал.это очень важно чтобы вы были всегда рядом.на счет сосательного рефлекса, то если бы я верила им мы так на зонде и остались. Попробуйте сохранить грудное молоко. Оно как золото для вас будет. Мой впервые взял грудь в 4,5 месяца. Даже в 5, сама с зондов сняла.. и был на грудном больше 3х лет потом.

[Ирина99999999]

@mamaNata, @Katerinka-Malinka, @Натаsha, девочки, дорогие, спасибо, без ваших сообщений я бы не знаю что делала (хотя поддерживает муж очень и даже Сослан Батразович Медоев-наш нейро (сегодня совпало, что он пришел смотреть Степу (малыша) и тут как раз были мы, так он мне так прямо и сказал, что сейчас начнется негатив от врачей патологии, но я должна меньше слушать - я ему очень благодарна за эти слова). Отвечаю на ваш вопрос: пока не кладут с ребенком, потому что его нужно полечить антибиотиками от лейкоцитоза и я так понимаю они никогда сразу вообще не кладут маму с дитем..но через несколько дней посмотрят (либо дольше) - как будет он готов, так и меня положат и будут учить за ним ухаживать. Хоть бы научился сосать.

[мама лили]

@Ирина99999999, меня тоже к доче только на 4 сутки положили. это нормально. вуи нам тоже писали. еще и катаракта ваша не подтвердится , посмотрите. теперь только время и шунт вылечат. а ваша любовь и ласка скрасят его дни в больничных стенах и цокающих теток. не живите диагнозами. просто ухаживайте и любите. относитесь как к обычному. через пару месяцев, наберете вес, подрастете, головка выправится, тело станет пропорциональным и красивым, я сегодня только смотрела фотки своего головастика....это что то ....а сейчас о гидре нет и намека. я тоже отучала от зонда. просто вытащила его и все. купила бутылочку нук с латексной соской, предварительно одевала напальчник для чистки зубов малышам, и во рту ей все там чесала, массажировала. потом просто давала бутылочку и своей рукой делала ее лицом движения как при сосании. и дула на носик, и как только я не изголялась. но все же научила. она у меня и давилась, и поперхивалась постоянно, то дышит то не дышит... ох вспоминаю, а это как будто в другой жизни было. забудется все со временем и у вас. еще потом скажите, вот я зря волновалась, все не так страшно оказывается ))

[mamaNata]

@Ирина99999999, у нас сразу кладут...
Ну раз такие правила пусть поскорее это произойдет.
после всего пережитого нами...могу только советовать просто не слушать негативные заключения и диагнозы. А прогнозы вообще пропускайте как-будто это не вам вообще говорят. Верьте в своего малыша, молитесь за него. И живите счастьем что вы с ним рядом.
а по факту - у нас не оправдалось практически ничего, что нам пророчили как 100%-й факт. Наши дети опровергают любые прогнозы. И даже тяжелейшие диагнозы в будущем это совсем не то, что пророчат врачи в первые месяцы жизни. Просто старайтесь сделать все возможное и все будет! И найдутся нужные специалисты, и нужные препараты, и нужные советы..
главное для ребеночка -ваша любовь.
а то,ч то вы практически с самого начала на форуме очень поможет. Вот мы впервые на форум вышли уже ближе к 1,5 годикам.
да, еще про диагнозы. Нам говорили что слепой вообще. Угу, "конечно".
А вид  нашего малыша после реанимации и 40 дней комы был такой что медсестры в обморок падали. Голова была больше всего тела. А весил меньше 1 кг. Сейчас не поверишь.

[Hopefully]

Желаю вашему ребеночку поскорее максимально восстановиться.
На самом деле, науке неизвестны причины некоторых проблем во внутриутробном периоде и после, но принято почему-то списывать на ВУИ, хотя, могли бы честно признаться, что не знают, почему происходит то или иное состояние. Еще по какой-то причине одни дети могут заразиться ВУИ, что потом перейдет в болезнь, а другие не заражаются. Вы тут точно не причем, вашей вины быть не может в любом случае. Врачи вам говорят про ВУИ, чтобы хоть что-то сказать.

[мама Гриши]

Они всем внутриутробную ставят, особенно когда у самих рыльце в пушку. Не ищите сейчас причину, сейчас у вас в голове каша. Главное сейчас Степа, ему мама спокойная и любящая нужна. У нас не гидра, но сосать после 5 недель реанимации и ИВЛ он тоже не умел. И как выше девочки писали, я тоже психанула и врала врачам, что всё съедает и убрала зонд. Он на тот момент половину от нормы ел. И там буквально пара дней и научился полностью всё досасывать. Очень медленно правда, как улитка, но сам!!! Когда с ним будете лежать, быстро разберетесь что к чему. Ждём хороших новостей.

[Натаsha]

так он мне так прямо и сказал, что сейчас начнется негатив от врачей патологии, но я должна меньше слушать - я ему очень благодарна за эти слова).

Не знала, что там в патологии такие врачи. Нас после их реанимации сразу в нейрохирургию перевели - там просто золотые люди работают! Я получала мощнейшую моральную поддержку от врачей, пока мы там лежали, иначе сошла бы с ума! Нам сразу-же убрали зонд, сказали: никаких зондов, иначе так и не научится сосать! А на мои слова: она же не умеет сосать, медсестра подошла и покормила дочку из бутылочки - и она начала сосать! Для меня это было как чудо! Пусть и у вас случится такое чудо, и еще много-много чудес!
Поскорее вам воссоединиться с сыном!

[Ирина99999999]

@Натаsha, молодая просто неонатолог, она пытается блистать теорией и знаниями, хотя ведь по сути мало что знает, раз Медоев нам рассказывает про чудеса мозга...

Но смотреть на снимки, где все чёрное, а мозг как кайма это страшно конечно, не надо было смотреть..

[Ирина99999999]

@Hopefully, спасибо за ваши слова!

[Ирина99999999]

@mamaNata, мы щас весим 4 кг, но скоро нам месяц, вес набирает не как здоровый ребёнок конечно...однако голова все равно просто гигант...сзади как огромная шишка...непонятно как он будет голову держать, нам сказали, что мыли его даже в 4 руки, что голова очень тяжёлая...

[Ирина99999999]

@мама лили, все-таки одной воды у вас ведь не было на снимках? А нам вчера показали, это жесть, просто чернота и все, ствол мозга только виден