Кормление ДЦПузиков через зонд

[МамаЛинки]

Перекармливаете по калориям или по объему?
Тут важно как идет прибавка в весе, как какает и сколько писает.
Если все в норме, то не надо менять.

Для нас набрать нужное количество калорий всегда проблема была. Мы на безмолочной диете не можем никак на норму калорий выйти, где-то 15% не добираем. Но сейчас вес у гас в норму вышел и я перестала калории считать. Но мы уже большие.

С мелкими в этом плане немного проще.
Нехорошо перебирать по объему - это только с нагрузкой на желудок связано.

[valechek]

Перебор по обьему. Когда кашки ввела, стал какать туго, писиет по- разному.
Я калории даже и не считаю...
Я тоже как о посадила на безмолочку, так он так похудел...еще и антибиотики умудрились в жтот период пропить, побели чуток, вот теперь откармливаю

[From_KZ]

Всем привет!
Опыт кормления через зонд у нас, наверное, один из самых рекордных - больше четырёх лет.
Малыш родился на 31-32 неделе и сразу же был подключен к аппарату ИВЛ. На вторые (!!!) сутки зав. отделения реанимации новорожденных определил диагноз - врожденная патология: 2-сторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва.
Вот с этим диагнозом мы и...хотела написать "жили", но в действительности выживали, боролись, выкарабкивались, доказывали своё право на жизнь долгих 2,5 года. Всё это время мы жили в больнице и дышал сынуля с помощью аппарата ИВЛ. Естественно, питание было через зонд.

Я видела вопросы о том, чем кормить детей...Я кормила всем: каши (исключительно на воде, молочка помимо негативного влияния на мозг обладает еще и свойством увеличивать количество мокроты и слизи), супы (мелко-мелко нарезала мясо и в блендер), овощные и фруктовые пюре - в общем, всё, на что хватало фантазии и возможности варить в больнице (не всегда у моей мамы и свекрови получалось приносить готовое, всё-таки за 2,5 года вымотались. Не представляю, как раньше мамочкам было тяжело без блендеров, одним ситичком обходились 

История у нас длииинная...Открыть свой теремок всё никак не соберусь, поэтому пока только о зондовом кормлении.

В ноябре 2011г. мы попали в Австрию, диагноз там не подтвердился (чему я не удивилась, уже и так понимала, что не ВПР у нас), но и истинный диагноз оказался тоже тяжёлым: органическое поражение мозга, субарахноидальное кровоизлияние в родах.
Оперировать нас тогда не смогли из-за острого дефицита веса. Когда мы прилетели, вес Данияла был около 8 кг, неполных 8 кг.
Я поэтому уже и была на грани нервного срыва. Что мы только не пробовали, чем только не кормили...но вес не прибавлялся. В Австрии нам сразу сказали: острый дефицит веса. Назначили суперкалорийные смеси, специально для детей, кормящихся через зонд. Уже через 2 недели Даняша поправился на 1 кг, потом 2кг...Для нас это была просто колоссальная прибавка за столь короткий срок.
 Смеси, которыми нас откармливали: Frebini original fibre и Frebini original - чередовали каждое кормление, чтобы не было запоров. Здесь можно посмотреть: http://www.fresenius-kabi.com/6523.htm
На сайте компании в рус. версии эти смеси не нашла  : http://www.fresenius-kabi.ru/55.htm

У нас было несколько консультаций с диетологом, я показывала ей наше обычное меню, и оно ей очень понравилось, поэтому в добавление к пище она посоветовала купить Мальтодекстрин 6. Если откроется, вот фото:
Мы до сих пор его добавляем в основные "блюда". 

Для проведения операций мы должны были вернуться через 9 месяцев с хорошим весом, но...вернулись значительно позже -
в июне 2013 года - сынуле сделали 2 операции - 1)частичная пластика гортани (последствия длительной трахеостомии); 2) наложение гастростомы - вот о ней я и хочу написать.

Гастростома не вызывает болевых ощущений, её не надо часто менять, после операции ребенок вообще забыл о боли. А зонд - это бесконечное травмирование не только носовых пазух, но и психики - от этого и умственно здоровый ребенок станет не здоровым...Как вспомню, так ком в горле моментально встаёт.
И ребенка можно учить кушать через ротик спокойно, без переживаний за уходящий вес, за недостаточное количество съедаемой пищи.
Помимо физической способности/неспособности глотать, огромное значение имеет и психологический барьер, который как раз и сформировался у моего сына, а глотательный рефлекс был и есть, что подтверждено обследованием в венской клинике.

Считаю преступлением тот факт, что наших деток мучают зондами по столько лет, не предлагая в качестве альтернативы установку гастростомы.

И да, мы таки начали кушать с ложки, но не жуём еще пока, хотя двигаем челюстями прям оч хорошо, иногда так скрипит зубами от негодования, что пугает и меня, и окружающих  Поначалу деть мой просто кайфовал от новых ощущений беззондовой жизни, привыкал, вдоволь наигрался с едой - это элемент эрготерапии, потом потихонечку пальцем граммульки еды клала за щёчку, под язычок, если жиденькое, то на палец наматывала бинтик и слегка смазывала кончик языка, позже - и щечки тоже.

Если будет интерес, то я могу позже выложить схему массажа, которому меня обучила логопед в Австрии (массаж Брондо). Мне он очень нравится, Даниялу теперь уже тоже - успокаивается и готовится кушать   

[МамаЛинки]

From_KZ
Почему-то врачи не любят ставить гастростомы, а тяжелых деток вообще боятся и предпочитают не связываться.
У вас какая трубка стоит гастростомическая?

Ну и мамы понятное дело этого боятся - информации мало и хочется надеяться, что вот чуть-чуть еще и с глотанием проблем не будет.
На самом деле мы тоже вздохнули свободнее, когда заменили зонд на гастростому, хоть и ребенок был меньше, но зонд ненавидел жутко.
Но с гастростомой тоже есть свои проблемы - купить все необходимое дорого и многое приходится заказывать в Америке.
А почему мальтодекстрин нельзя при бгбк диете? Это же должен быть чистый углевод, или там какие-то добавки? Мы добавляем фруктозу обычную, стали вес неплохо набирать.

[From_KZ]

From_KZ
А почему мальтодекстрин нельзя при бгбк диете? Это же должен быть чистый углевод, или там какие-то добавки? Мы добавляем фруктозу обычную, стали вес неплохо набирать.

Спасибо за вопрос!
Вот помню, что кто-то из мамочек мне писал, что при БГ диете нельзя, врезалось в память, я и написала. Прошу прощения за враньё 
Сейчас полезла в инет, оказывается, не совсем верная информация. Мальтодекстрин высокого качества не содержит глютен. Западные производители не используют пшеницу для его производства, запрещено.

Мне мальтодекстрин нравится тем, что не имеет вкуса, запаха, в супе абсолютно не ощущается, не сластит, а нам это очень важно.
Фруктоза же добавляет сладость, да? Я, честно сказать, никогда её не использовала.

[From_KZ]

From_KZ
Почему-то врачи не любят ставить гастростомы, а тяжелых деток вообще боятся и предпочитают не связываться.
У вас какая трубка стоит гастростомическая?

Ну и мамы понятное дело этого боятся - информации мало и хочется надеяться, что вот чуть-чуть еще и с глотанием проблем не будет.
На самом деле мы тоже вздохнули свободнее, когда заменили зонд на гастростому, хоть и ребенок был меньше, но зонд ненавидел жутко.
Но с гастростомой тоже есть свои проблемы - купить все необходимое дорого и многое приходится заказывать в Америке.

У нас Kimberly-Clark (14 Fr).

По мне так проблема купить коннекторы к гастростоме не сравнится никак с проблемой постоянного травмирования ребенка и невозможностью учить самостоятельно глотать.

[olgamama]

Интерестна ваша история. напишите подробнее о том когда вы начали есть самостоятельно?и у меня еще вопрос был ли кашлевой и рвотный рефлекс когда вы втавляли зонд??? потому что ведь глотание это поражение ствола мозга-и мне очень странно как это вам не смогли определить за столько лет что всеж глотат. рефлекс был? потому как ведь есть способы определения.. если ребёнок явно чувствовал зонд значит он чувствовал!!!!!......вот у нас например ну если нет чувствительности так нет пока-...и ему без разницы что он с хондом что без..только вот сейчас стала просыпаться чувствительность и попытки маленькие кашлевого..а значит скоро и рвотный появиться.  ну а на счёт того ,девочки,что врачи не предлагают гастростому-я с этим не согласна. Сейчас например что в Филатовской больнице что в Солнцево нам неоднократно говорили и говорят о гастростоме. но лично я против.о отм что травмируються стенки желудка-так это тоже на мой взгляд спорно..т.к. это завистит от качества и матеиалов из которых зонды сделанны.и еще страшилки о том что якобы при длительном зондовом питании не сокращяется желудок-тоже не совсем верно.. если делать гимнастику движения-все там сокращяется.

[olgamama]

а на счёт разнообразного питания через зонд-согласна 100%. мы тоже стараемся есть сейчас практически всё!и конечно спасает блендер! ну а вот по поводу веса..я что то не поняла вам сколько было когда вы весили 8 кг??? вам ставили нехватку веса или дистрофию?  нам сейчас 1.2  вес 9.5 кг.но мы не паримся вообще..

[olgamama]

From_KZ
Почему-то врачи не любят ставить гастростомы, а тяжелых деток вообще боятся и предпочитают не связываться.
У вас какая трубка стоит гастростомическая?

Ну и мамы понятное дело этого боятся - информации мало и хочется надеяться, что вот чуть-чуть еще и с глотанием проблем не будет.
На самом деле мы тоже вздохнули свободнее, когда заменили зонд на гастростому, хоть и ребенок был меньше, но зонд ненавидел жутко.
Но с гастростомой тоже есть свои проблемы - купить все необходимое дорого и многое приходится заказывать в Америке.

У нас Kimberly-Clark (14 Fr).

По мне так проблема купить коннекторы к гастростоме не сравнится никак с проблемой постоянного травмирования ребенка и невозможностью учить самостоятельно глотать.

нет ну с этим тоже не могу согласится..пока..ведь если не работает совершенно ствол мозга...нет ни рвотного ни кашлевого..ни моргательного рефлекса ни самостоятельного открывания и закрывания челюсти..ну поставили гастростому-и что?ложку -соску в рот и появиться глотание????без вот этих всех веше описанных рефлексов..пардон..не могу поверить.... почему тогда вот у Лены (на форуме есть мама Эрика ему уже 4 года)с гастростомой...а глотания все нет?..Неужель она не пробовала его кормить??Думаю что там не одна 1000чная попытка была..но с поражением ствола такой сложности-хоть засуйся ложки в рот..это бесполезно...тут другая система нужна. моё мнение.
но вам From_KZ все равно БЕЗУСЛОВНО МОЁ ВОСХИЩЕНИЕ!!! ВЫСТОЯТЬ БЕЗ ГЛОТАНИЯ 4 года!!!!!!!!!И ДОБИТСЯ ЕГО ЭТО

[МамаЛинки]

Ольга ,
Вы не совсем поняли, что мы хотели сказать. Опять тут вина врачей российских , которые сами очень приблизительно знакомы с гастростомой , хоть и ставят её.
Глотание и гастростома никак не связаны вообще.
Гастростома это возможность избежать травмирования носа, гортани , пищевода и желудка, т.е. всего, где этот зонд стоит, а у лежачих детей очень часто бывают в этих местах пролежни , даже когда зонд стоит всего сутки. Одно дело, когда зондовое питание год, а другое дело , когда это годы. И в первую очередь это удобство поездок, эстетика, когда в людных местах не зонд из носа торчит.
И рефлексы - это всего лишь рефлексы .
Ну вот у нас с рождения все рефлексы есть, а глотания эффективного нет.
Когда я вставляла зонд, чаще всего Эвелинка только плакала , никакого чихания -кашляния -рвотного я не замечала.
Просто наличие гастростомы облегчает возможность работы со ртом. Зонд всегда раздражает - больше слюны , может и боль быть , просто у сложного ребенка меньше возможности это показать.

[ОЛЯ И ЖЕНЯ]

Девченочки,вот сег утром решила кормить с ложки сново отказавшись полностью от зонда,за 45 мин с перерывами съел 130 гр каши.но и мокрый весь и от пота и от слез, вот нет желания есть.но вижу может сам, следующее кормление не вытерпела -зонд.поскольку мучительно долго набирали вес,нам 2года и 4 мес,весим 10,и рост 86см. за 7 мес набрали около 4кг(в июне поставили зонд,так как был сильный отек горла.врачи кричали,что я за мать что довела ребенка до такого состояния в весе,но я же хотела чтобы сам ел),но выкормила благодаря зонду и подрос на см 8, до этого с 7 месяцев была ложка,вес набирал по 10гр,вобщем были скилет в шкурке ,соответсвенно неврология на фоне недобора веса усугубилась,вот и рот открытым стал с 7 месяцев, так как у нас готическое небо,дышит неправильно,то ртом то носом,при сглатывании теперь рот ему закрываю. и  тогда не так летит в нос каша. муж ругает чтобы вытаскивала зонд и сколько съест столько его.но это будет сново 6кг . вот что делать как быть, 

[яно4каa]

мы что с зондом не набирали вес и когда отказались от него тоже месяцф 2 вес стоял уже прошло 5 месяцев и хоть как то вес начал сдвигаться про гастростому и слово никто не говорил вобще о ней здесь узнала а этот зонд с ним были одни мучения крики ужас

[From_KZ]

Ольга ,
Вы не совсем поняли, что мы хотели сказать. Опять тут вина врачей российских , которые сами очень приблизительно знакомы с гастростомой , хоть и ставят её.
Глотание и гастростома никак не связаны вообще.

МамаЛинки, да-да, именно это я и хотела донести  .

Ольга, я ни в коем случае не говорю о том, что установив гастростому, можно решить все проблемы. Я говорю о том, что это позволяет избежать таких проблем как пролежни и травмирование носоглотки, пищевода. У меня есть знакомая, её сына успели спасти в Корее, зонд не простоял и 6 месяцев, а пищевод чуть не потеряли. При этом зонд регулярно меняли. Видимо, индивидуальная реакция организма.
Я не хочу никого пугать или агитировать срочно устанавливать гастростому, но считаю, что выбор должен быть у родителей и детей.

Я понимаю, что мамам деток, у которых нет глотательного рефлекса, кажется ерундой то, что я пишу о психологическом барьере. Но и чисто физически ребенку всё равно легче с гастростомой, ИМХО. И кормить легче, можно погуще питание делать.

У моего ребёнка сформировалось чёткая взаимосвязь: голод - зонд, ведь по-другому он не мог насытиться, дышал с помощью аппарата ИВЛ 2,5 года!!! Это не месяц, и не два.
Он чувство голода испытывал и начинал чмокать, аккуратно брал в ручку зонд и мне показывал, что надо туда шприц вставить.
Потом, когда мы уже могли дышать без аппарата, ребенок не понимал, зачем в рот кладут еду, зачем её глотать, не было взаимосвязи рот-еда-желудок. Он мог чмокать бесконечно...6 часов, 12 часов и больше, но при этом не позволял ничего положить в ротик. 
Речь мы не понимаем, не говорим, поэтому словами я не могу ничего объяснить сыну, только мотивация срабатывает и то не всегда.

[From_KZ]

но и мокрый весь и от пота и от слез, вот нет желания есть.но вижу может сам,

Я вспоминаю, как пыталась накормить и тогда не понимала, что, зонд вытащить - мало, надо еще время на то, чтобы воспаление в носоглотке ушло, а оно неизбежно есть при зонде, гиперемия как минимум. Ребенку тяжело не то, что глотать, даже дышать.
У нас тоже готическое небо.
Даниял приловчился глотать упирая язык в зубы, рот закрывать только-только учимся. А глотать с открытым ртом ооооочень трудно, попробуйте! Когда логопед предложила это сделать, я не смогла.

[ОЛЯ И ЖЕНЯ]

Я на ночь всегда зонд вытаскиваю, и утром сразу с ложки стараюсь.слюней меньше и отека вроде нет а сег решила все кормление попробовать так, получилось, но так нереально это 45 раза поест за день максимум и будет вовсе без сил,он у меня соображает неплохо.играется ,любит книги, а вот еда....!!!Сегодня праздник. а у нас с ним слёзы целый день,вот на ул вышли ,там снег сыпет, так хорошо, 10 мин побыли и домой,так как слезы и крик на весь двор,вот пришли все клокочет от слюней,низнаю.давно такого сумашедшего дня небыло....