Кормление ДЦПузиков через зонд

[ОЛЯ И ЖЕНЯ]

Слюнки,вот 2й день вижу что появились,а до этого сглатывал, а у нас и на воду и на все что можно кушать и пить рвота. позвонила нашему логопеду,по-поводу зондового массажа, с понедельника начнем,сказала пошла сильная спастика,видимо после пережитых эмоций. мы только с Украины приехали.и на дельфинотерапии были,вот машина(это счастье когда садимся в нее,столько радости и восторга) и рыбки, и много нянек-родственников,вот и дало такой результат, у нас часто всё наоборот

[Snezhana]

Девочки скажите сайт где можно заказать зонды?!

[МамаДаша]

Вы пюрешки разбавляйте водичкой или бульончиком, тогда они легко пойдут, а суп блендером измельчите. Кстати, зонд перед тем как вставить в маслице мокните - меньше травмировать будет. Зонд  часто тоже не стоит менять -дня 4, а то и раз в неделю ....

Да и так разбавляем, в шприце давление сильное, уже ладони синие... Я не в масло макаю, а смазываю кремом Тенториум (там медовая композиция с маслом и воском), хорошо скользит по носику и не травмирует. Пока мы лежали в реанимации практически неподвижно зонд менялся раз в неделю, а как домой выписались, он деловой стал, сам его достает одним ловким движением руки ))) приклеиваю пластырем над верхней губой и щеках, снимает и не пикнет. Стоит на пару минут от него отойти! Даже во сне один раз достал. Мешает трубочка в носу - надо убрать! Про трахеостомическую трубку вообще молчу, пальцами постоянно в ней ковыряется.
Спасибо за совет, сейчас закажу.

Я смазывала зонд масличком от мощей батюшки Серафима Саровского или блаженной матушки Матроны Московской.

[vikulja]

Решила и я поделиться своим опытом в уходе от зонда, может пригодиться кому... Мой сыночек родился на 40 неделе, но из-за слабой родовой деятельность, обвития пуповиной, дистации плечиков - задохнулся. Итог: ГИП ЦНС тяжелой степени, не было сосательного и глотательного рефлексов. В больнице врачи строго-настрого запретили даже пробовать кормить без зонда, т.к. с рождения у Саши судороги. Первых 2  месяца кормила через зонд, набирал по кило в месяц. Потом мне сказали, что выписать не могут домой, так как ребенок сам не ест и я его не смогу кормить. Я попросила научить меня ставить зонд. И вопреки мнению врачей решила учить его есть самостоятельно. Сначала засовывала палец в рот и стимулировала язык к сосанию, палец смазывала смесью. Через 2 недели почувствовала, что Саша присасывает палец. Тогда я стала одевать соску на шприц (соска обычная, советская) и по капле поддавливать смесь, следила, чтоб соска была четко на языке.  Кормила где-то 30 минут через соску, 10 грамм высасывал, остальное через зонд. Но соску давала каждое кормление, кроме ночного. Постепенно сын стал высасывать 20, 30, 40... граммм. Наш максимум был 80 грамм. Тогда попробовала ложку. Кормила смесью с маленькой ложечки, да, на это уходил почти весь день, но к 7 месяцам Сашенька ел с ложечки полностью все кормление. Врачи сначала кричали, что я своими действиями вызываю судороги, но когда мы были в реацентре и невролог поприсутствовал при кормлении, то все претензии ушли. Сейчас Саше 3 года, он не держит голову, не сидит, не, не, не... , но он ест САМ. а не через зонд как нам прогнозировали. Все конечно через блендер. Пьет или с поильника или со шприца. Но глотает нормально, не поперхивается и не давиться. Вес тоже набираем плохо, но у нас это из-за приема топамакса. Так что, дорогие мамы, удачи вам, сил и терпения, терпения, терпения... Пусть все у вас получиться!

[lia]

девочки кому нужны зонды №6 50 сантиметров отдам около 50 шт.

[_Svetlana_]

 Привет всем! Можно и я поделюсь своей историей. Мой Стасик родился в 38 недель с весом 2100 г, с 30-й недели ставили задержку внутриутробного развития плода. Стаса сразу почти с поста недоношенных деток перевели в реанимацию, мне это объяснили тем, что у ребенка проблемы с терморегуляцией, нет сосательного рефлекса, кроме этого ещё и расщелина нёба. Сына стали кормить с зонда. Под вопросом оставались ещё несколько врождённых пороков, почти все потом полностью или частично подтвердились. Сказать то, что я была в трансе с самого рождения Стаса - это почти ничего не сказать. За первый год его жизни я выплакала мне кажется больше слёз, чем за всю свою предыдущую жизнь длиной в 30 лет. И это был наш самый трудный год. Почти сразу после перевода Стаси из реанимации в отделение недоношенных медсёстры стали пробовать кормить его из соски совсем понемногу, причём мне это делать не разрешалось, потому что дело почти не двигалось с мёртвой точки. Стас делал глоток одновременно со вдохом, ему словно что-то мешало в горле. Врачи были в замешательстве, потому что сосательный рефлекс присутствовал. Подозревали порок гортани, сделали ларингоскопию, не подтвердилось.
  И ВОТ во время этих попыток кормления из соски Стас в моё отсутствие, как мне потом объяснили, поперхнулся, произошёл заброс в лёгкие, началась аспирационная пневмония. Кормить из соски полностью запретили, только через зонд.
  Меня никто не учил ставить ребёнку зонд, но я видимо так насмотрелась на этот процесс за два месяца, что после перевода нас в местный кардиоцентр без проблем поставила его своему орущему голодному чаду, когда медсестра в замешательстве пыталась разобраться, как же подойти к зонду. Оставшись без пристального наблюдения врачей в ожидании операции на сердце(у Стаса обнаружили три порока сердца), я стала понемногу(грамм по 20) учить есть моего мелкого из соски. Но не сразу я нашла соску, которая подошла Стасу, перепробовала разные, остановилась на NUC широкой, анатомически повторяющей форму женской груди. И начались наши со Стасом мучения. Сосал он медленно, тридцать грамм ел около часа, да и то поначалу только одно кормление в день, остальные приходилось на зонде. К тому же я сцеживала своё молоко, а на это тоже уходило время. Стас уставал, я уставала, бывало накормишь его так в течение часа, а он всё срыгивает назад фонтаном. Руки просто опускались. Но одна девушка убедила меня не сдаваться, заставлять ребёнка сосать, хотя бы через кормление, чтобы не упустить время, чтобы не затягивать кормление через зонд, иначе малыш может никогда не научиться кушать самостоятельно. Было очень тяжело. Ещё я пробовала давать молоко Стасу с ложечки, но ничего не получилось.
  Я НЕ СДАЛАСЬ, и к четырём месяцам Стася почти все кормления обходился без зонда, а после операции на сердце стал съедать по 100 грамм за полчаса. Конечно ещё долго он попёрхивался, но от зонда мы отказались.
  Желаю всем успехов! Слушайте своё материнское сердце и боритесь!

[Мама Сёмочки]

Всем приветик. И у нас самая на данный момент глобальная проблема-кормление через зонд  Нам 4,5 месяца, псевдобульбарный синдром, трахеостома. Когда ее ставили (Мемику было 1,5 месяца) он вообще не откашливался и не чихал, и соответственно не сосал и не глотал. Сейчас у него очень хороший кашлевой через носик, часто откашливается сам тоже. чихает отлично. подсасывает нехотя так. вот иногда вижу похожие на глотательные движения, но потом сразу в трахее булькает почти всегда. Я постоянно  что-то делаю, каждое кормление и соски и капала на язык и массажи силиконовыми щеточками. и льдинками - палочками… вообщем все, что прочла реализовываю, но пока не получается ему глотать смесь. Вот кормим из бутылочки, в ротик посмотрю-все в горле стоит. а потом через некоторое время отсасываю из трахеостомы((( Тоже ждем логопеда через пару недель обещала прийти. Мы развиваемся физически, динамика есть, слава Богу, ооочень надеюсь что эта проблема тоже скомпенсируется, просто надо время и терпение… Может что-то можете еще посоветовать? Нам еще сказали что мягкое небо у нас провисшее, я пыталась увидеть надгортанник, но его не видно!!! небо прямо как будто в горло уходит. И да, рвотного рефлекса у нас тоже пока нет.

[МамаЛинки]

Всем приветик. И у нас самая на данный момент глобальная проблема-кормление через зонд  Нам 4,5 месяца, псевдобульбарный синдром, трахеостома. Когда ее ставили (Мемику было 1,5 месяца) он вообще не откашливался и не чихал, и соответственно не сосал и не глотал. Сейчас у него очень хороший кашлевой через носик, часто откашливается сам тоже. чихает отлично. подсасывает нехотя так. вот иногда вижу похожие на глотательные движения, но потом сразу в трахее булькает почти всегда. Я постоянно  что-то делаю, каждое кормление и соски и капала на язык и массажи силиконовыми щеточками. и льдинками - палочками… вообщем все, что прочла реализовываю, но пока не получается ему глотать смесь. Вот кормим из бутылочки, в ротик посмотрю-все в горле стоит. а потом через некоторое время отсасываю из трахеостомы((( Тоже ждем логопеда через пару недель обещала прийти. Мы развиваемся физически, динамика есть, слава Богу, ооочень надеюсь что эта проблема тоже скомпенсируется, просто надо время и терпение… Может что-то можете еще посоветовать? Нам еще сказали что мягкое небо у нас провисшее, я пыталась увидеть надгортанник, но его не видно!!! небо прямо как будто в горло уходит. И да, рвотного рефлекса у нас тоже пока нет.

Вы ещё такие маленькие!
Можно сказать, что малыш ещё от больницы не отошёл!

У нас была такая ситуация - я лила ей молоко в рот и тут же забирала его из трахеостомы, а бабушка в это время кормила её через зонд. Вот так вот и кормились в 4 руки первый год.
А у нас не было вообще никаких движений на лице - никакой мимики, губы как не двигались, так и не двигаются до сих пор. Кашлять она начала только ближе к трём годам, чихать тоже гораздо позже. С глотательным рефлексом было непонятно, но видимо он всё же был.
В год поставили гастростому - у нас было понятно, что какая-то более глубокая патология есть и глотать - это очень дальнняя перспектива.
Но со временем по чуть-чуть подбирали консистенцию еды и она смогла глотать. Но это было уже после года, когда она немного восстановилась и было уже понятно что к чему.
И мы ввели весь прикорм. Очень хорошо получалось глотать каши - там можно нужную консистенцию сделать.
В итоге она научилась всё же глотать. Но всё равно приходилось отсасывать в конце кормлений из трахеи.
Когда нам сняли трахеостому мы вернулись на гастростому - я очень боюсь аспирационной пневмонии - для нас это будет возврат к трахеостоме.
В итоге - на учились глотать  к двум годам, к 2,5 научились глотать воду! А при бульбарном синдроме это высший пилотаж.
В 3,5 года ушли опять на гастростому. Год не давала ничего в рот (хотя ребёнок буквально воровал еду) боялась воспалений - всплыли проблемы с дыханием.
Учились кашлять по просьбе.
Однако мы продолжаем возвращаться на питание через рот. Временами получается очень неплохо глотать по 100 граммов, но бывает и давится.
Ну и учитывая возраст и все эти кризисы начинаются уже психологические проблемы в этом плане.
Но я точно знаю - научившись один раз есть через рот, мы научимся снова. Но я не хочу стресса ни себе, не ребёнку, ни осложнений со здоровьем в виде аспирационной пневмонии.

По поводу надгортанника - не пытайтесь его разглядеть :) Для этого вам нужен будет как минимум ларингоскоп - надгортанник находится в гортани и его просто заглянув в рот вы не увидите. Разглядеть и описать его могут лоры, когда делают фиброскопию (ларингоскопию, бронхоскопию и т.д.).

Вам сейчас надо окрепнуть. Не форсировать события. Особенно когда полезут зубы. Пробуйте буквально по капельке. Стимулируйте глотание как вы и стимулируете. Продолжайте ваш массажик и дальше - результаты бывает видны только после несколько месяцев занятий.
Будет логопед - ещё лучше. В идеале фонопед (который голосом занимается). Есть логопеды, которые делают массаж мягкого нёба зондовый - говорят очень неплохо помогает. (сами такого не нашли)
Ну и ручки конечно массировать.
При каждом кормлении прямо разминать ладошку в районе большого пальчика и его сам.

[Мама Сёмочки]

Вы ещё такие маленькие!
Можно сказать, что малыш ещё от больницы не отошёл!

У нас была такая ситуация - я лила ей молоко в рот и тут же забирала его из трахеостомы, а бабушка в это время кормила её через зонд. Вот так вот и кормились в 4 руки первый год.
А у нас не было вообще никаких движений на лице - никакой мимики, губы как не двигались, так и не двигаются до сих пор. Кашлять она начала только ближе к трём годам, чихать тоже гораздо позже. С глотательным рефлексом было непонятно, но видимо он всё же был.
В год поставили гастростому - у нас было понятно, что какая-то более глубокая патология есть и глотать - это очень дальнняя перспектива.
Но со временем по чуть-чуть подбирали консистенцию еды и она смогла глотать. Но это было уже после года, когда она немного восстановилась и было уже понятно что к чему.
И мы ввели весь прикорм. Очень хорошо получалось глотать каши - там можно нужную консистенцию сделать.
В итоге она научилась всё же глотать. Но всё равно приходилось отсасывать в конце кормлений из трахеи.
Когда нам сняли трахеостому мы вернулись на гастростому - я очень боюсь аспирационной пневмонии - для нас это будет возврат к трахеостоме.
В итоге - на учились глотать  к двум годам, к 2,5 научились глотать воду! А при бульбарном синдроме это высший пилотаж.
В 3,5 года ушли опять на гастростому. Год не давала ничего в рот (хотя ребёнок буквально воровал еду) боялась воспалений - всплыли проблемы с дыханием.
Учились кашлять по просьбе.
Однако мы продолжаем возвращаться на питание через рот. Временами получается очень неплохо глотать по 100 граммов, но бывает и давится.
Ну и учитывая возраст и все эти кризисы начинаются уже психологические проблемы в этом плане.
Но я точно знаю - научившись один раз есть через рот, мы научимся снова. Но я не хочу стресса ни себе, не ребёнку, ни осложнений со здоровьем в виде аспирационной пневмонии.

По поводу надгортанника - не пытайтесь его разглядеть :) Для этого вам нужен будет как минимум ларингоскоп - надгортанник находится в гортани и его просто заглянув в рот вы не увидите. Разглядеть и описать его могут лоры, когда делают фиброскопию (ларингоскопию, бронхоскопию и т.д.).

Вам сейчас надо окрепнуть. Не форсировать события. Особенно когда полезут зубы. Пробуйте буквально по капельке. Стимулируйте глотание как вы и стимулируете. Продолжайте ваш массажик и дальше - результаты бывает видны только после несколько месяцев занятий.
Будет логопед - ещё лучше. В идеале фонопед (который голосом занимается). Есть логопеды, которые делают массаж мягкого нёба зондовый - говорят очень неплохо помогает. (сами такого не нашли)
Ну и ручки конечно массировать.
При каждом кормлении прямо разминать ладошку в районе большого пальчика и его сам.

Спасибо большое!
Мы начали глотать НО! куда-то все уходит не по адресу) я потом зонд вставляю, и на себя тяну немного посмотреть содержимое желудка так там или старое молочко непереваренное или просто сок желудочный желтенький((( Но явно уже глотание,и все чаще. Бывает что в трахее сразу забулькает после, а бывает что тихо. Куда вот?) Надо время разглотаться наверное, терпеливо все тоже самое дальше делать! Начинает психовать, когда бутылочку предлагаю и как только зонд вставишь сразу успокаивается!!! Вот блин, манипулятор!
Параллельно учу дышать, закрывая стому. Дышим по минутке примерно уже более-менее спокойно. Начинали когда просто при закрытии стомы в панику впадал! А вы как отучали от стомы? сами или с чьей-то помощью??

[МамаЛинки]

Спасибо большое!
Мы начали глотать НО! куда-то все уходит не по адресу) я потом зонд вставляю, и на себя тяну немного посмотреть содержимое желудка так там или старое молочко непереваренное или просто сок желудочный желтенький((( Но явно уже глотание,и все чаще. Бывает что в трахее сразу забулькает после, а бывает что тихо. Куда вот?) Надо время разглотаться наверное, терпеливо все тоже самое дальше делать! Начинает психовать, когда бутылочку предлагаю и как только зонд вставишь сразу успокаивается!!! Вот блин, манипулятор!
Параллельно учу дышать, закрывая стому. Дышим по минутке примерно уже более-менее спокойно. Начинали когда просто при закрытии стомы в панику впадал! А вы как отучали от стомы? сами или с чьей-то помощью??

Тьфу-тьфу-тьфу. У вас уже такие успехи!
В 5,5 месяцев я даже помыслить не могла трахеостому закрыть! У Эвелинки была почти полностью перекрыта гортань рубцом после  ИВЛ. Поэтому только через трахеостому дышала. Трубку нам сняли очень поздно - в 3,5 ГОДА. К тому времени у Эвелинки уже и нос заработал и самое главное голос появился.
Для того, чтобы уйти с трубок важно работать и над глотанием и над голосом. Но вы сейчас такие маленькие - вам сейчас важно расти и набирать вес. Заниматься всем остальным. Если получается закрывать трахеостому и ребёнок не синеет, то тренируйтесь и дальше. Как почувствуете, что готовы, можно это же очень аккуратно делать, когда ребёнок спит, если его это не будет беспокоить.
Ну а так - пытаться всеми силами вызвать у ребёнка звуки, любые возможные и доступные. Эвелинка начала произносить звуки на вдохе. Но тут тоже надо по ребёнку смотреть.
В Германии с такими детьми начинают заниматься с рождения практически. У нас с очень большим трудом можно найти логопеда, который не испугается ребёнка с трахеостомой, но даже такие начинают заниматься примерно с года.
Кстати. Видела, что вы были на приёме у отоневролога - этот специалист лечит взрослых людей после инсульта, у которых проблемы с глотанием (бульбарный и псевдобульбарный синдромы). Если ещё будете у него, попробуйте аккуратно поузнавать, что думает этот специалист именно в плане иннервации всего, что связано с глотанием.
Ну и логопед - на него большие надежды.
По поводу рвотного рефлекса.
На семинаре была. Так вот, (про взрослых), наличие или отсутствие рвотного рефлекса ровным счётом ничего не говорит в плане восстановления глотания.

Сами сейчас смотрим на Германскую клинику (пока только ищем, кто смог бы помочь написать им запрос), где есть отделение именно по глотанию.

[Мама Сёмочки]

Тьфу-тьфу-тьфу. У вас уже такие успехи!
В 5,5 месяцев я даже помыслить не могла трахеостому закрыть! У Эвелинки была почти полностью перекрыта гортань рубцом после  ИВЛ. Поэтому только через трахеостому дышала. Трубку нам сняли очень поздно - в 3,5 ГОДА. К тому времени у Эвелинки уже и нос заработал и самое главное голос появился.
Для того, чтобы уйти с трубок важно работать и над глотанием и над голосом. Но вы сейчас такие маленькие - вам сейчас важно расти и набирать вес. Заниматься всем остальным. Если получается закрывать трахеостому и ребёнок не синеет, то тренируйтесь и дальше. Как почувствуете, что готовы, можно это же очень аккуратно делать, когда ребёнок спит, если его это не будет беспокоить.
Ну а так - пытаться всеми силами вызвать у ребёнка звуки, любые возможные и доступные. Эвелинка начала произносить звуки на вдохе. Но тут тоже надо по ребёнку смотреть.
В Германии с такими детьми начинают заниматься с рождения практически. У нас с очень большим трудом можно найти логопеда, который не испугается ребёнка с трахеостомой, но даже такие начинают заниматься примерно с года.
Кстати. Видела, что вы были на приёме у отоневролога - этот специалист лечит взрослых людей после инсульта, у которых проблемы с глотанием (бульбарный и псевдобульбарный синдромы). Если ещё будете у него, попробуйте аккуратно поузнавать, что думает этот специалист именно в плане иннервации всего, что связано с глотанием.
Ну и логопед - на него большие надежды.
По поводу рвотного рефлекса.
На семинаре была. Так вот, (про взрослых), наличие или отсутствие рвотного рефлекса ровным счётом ничего не говорит в плане восстановления глотания.

Сами сейчас смотрим на Германскую клинику (пока только ищем, кто смог бы помочь написать им запрос), где есть отделение именно по глотанию.

На приеме у отоневролога мы не были, к сожалению, не срослось( а к логопеду отходили вот 10 раз! После него и заглотали почаще! И цокать еще начал языком звуки крякающие издавать язычком)) а по поводу звуков. Почему так важно? Мы иногда одеваем голосов ой клапан, и на выдохе Сёмка голосит как будто напряженно так стонет что ли. Рвотный и кашлевой рефлекс важен чем для нас: чтоб не аспирировать в трахею. Кашлевой в носике очень хороший, а во рту вот какой-то блуждающий пока ...то покашляет, то нет( А вы как пришли к решению о снятии стомы? Врачи подсказали ?

[МамаЛинки]

Мышцы (да и вообще весь аппарат) работающие во время речи  и глотания примерно одинаковые. Поэтому очень важен голос - только таким образом и разрабатывается всё для глотания.
Чем лучше ребёнок научится управлять голосом, тем дальше продвинется в глотании.
Если у вас всего за 10 раз с логопедом уже ТАКИЕ успехи, то надо обязательно продолжать и восстановление пойдёт быстрее и результативнее.

Деканюлировать именно в то время я решила сама.
Формально Эвелинку могли снять с трахеостомы около двух лет - зажила наша гортань, но у неё сохранялась аспирация высокая, глотала слюну, но очень уж неравномерно.
Поэтому я сама попросила врачей подождать и 1,5 года мы учились глотать.
А вот когда поняла, что ну хоть убейся, хоть удавись не получается глотать идеально, тогда уже сама делала такой сложный выбор - убираем одну трубку, чтобы дышать как все люди, но возвращаемся на другую.

Но к тому времени у Эвелинки уже были слоги, достаточно громкий голос для трахеостомированного пациента, трубка стояла минимального диаметра, работал нос. Она полностью глотала слюни (в том числе и во сне). И самое главное она была психологически к этому готова. Для детей старше года-двух на первый план часто выходит психологическая составляющая.

[valechek]

Девочки, а как вы определяете граммы и переодичность кормления?!
Я раньше ориентировалась на старшего. У меня двойняшки. С первым слава Богу все впорядке, а второму "крупно не повезло" в родах...ну не об этом! Раньше у них разница в весе была минимальной, еще можно было прикинуть. А сейчас намного больше старший стал. Вот и ломаю голову  по поводу еды

[МамаЛинки]

Девочки, а как вы определяете граммы и переодичность кормления?!
Я раньше ориентировалась на старшего. У меня двойняшки. С первым слава Богу все впорядке, а второму "крупно не повезло" в родах...ну не об этом! Раньше у них разница в весе была минимальной, еще можно было прикинуть. А сейчас намного больше старший стал. Вот и ломаю голову  по поводу еды

У детей до года на зонде количество еды можно (и нужно) рассчитать по науке.
Спросите тут же в темке где педиатр консультирует.
Я могу свои расчеты поискать. Но мы долго кормились по ночам ещё (мы активно практиковали кормление во сне). У нас было 6-7 кормлений (7 с ночным). А вот объем кормлений надо вспоминать. И самое главное поить - без нужного количества воды не будет хорошего набора веса и могут быть со стулом проблемы (у нас были).
И если ребенок на зонде желательно по часам кормить.
Мы и сейчас стараемся по науке рассчитывать кормление. Хотя после двух лет это делать сложно.

[valechek]

МамаЛинки, кормлю по часам прлучается 6 раз. Одно ночное убрала. Даю воду. Нашла калькулятор.немного перекармливаю... снижать чтоли?!  Он у меня худющий. Раньше более менее набирал, а сейчас практически на месте стоим. Может и похудеть иногда. Весим 7400 10 мес нам