Кормление ДЦПузиков через зонд

[Mama Jeni]

А вот нам 1г 7мес весит всего 6кг,рост 70см. Питание тоже разнообразное- и супы и каши и фрукты-овощи. Но никак не наберает вес совсем,с 9мес стоим на месте. Зонд я ставлю на каждое кормление.кашлевой рефлекс,рвотный,чихание-все есть у него.а вот с глотанием никак,сразу давится и кашляет!и в течении дня постоянно откашливает слизь эту... А с гастростомой наверно же нельзя делать лфк,массаж?уж на животе точно не полежит ребенок,правильно? И еще у нас расщелина неба,это тоже может мешать глотанию?

[From_KZ]

А с гастростомой наверно же нельзя делать лфк,массаж?уж на животе точно не полежит ребенок,правильно?

На животе лежим, ЛФК и массаж - всё делаем, ни Даниялу, ни инструкторам, ни массажистам, ни мне не мешает кнопочка на животике )))
У меня тоже были такие опасения, но посмотрев на деток с гастростомой, услышав объяснения врачей, все сомнения ушли. Очень и очень сожалею, что нам так поздно удалось наложить гастростому.

[Mama Jeni]

А с гастростомой наверно же нельзя делать лфк,массаж?уж на животе точно не полежит ребенок,правильно?

На животе лежим, ЛФК и массаж - всё делаем, ни Даниялу, ни инструкторам, ни массажистам, ни мне не мешает кнопочка на животике )))
У меня тоже были такие опасения, но посмотрев на деток с гастростомой, услышав объяснения врачей, все сомнения ушли. Очень и очень сожалею, что нам так поздно удалось наложить гастростому.

теперь немного понятней стало.я просто думала что там что-то типа трубки с живота торчит. А слюни и слизи меньше стало как зонд убрали?меня эта слизь достала уже.всегда груша должна быть под рукой...

[From_KZ]

там что-то типа трубки с живота торчит. А слюни и слизи меньше стало как зонд убрали?меня эта слизь достала уже

На время кормления к кнопочке лёгким движением руки прикручивается коннектор-трубка, поели или попили - трубка убирается и всё.
Слизи у нас теперь нет, рвоты на ровном месте не бывает, как это было с зондом, слюни сглатываем через раз, но научимся, я даже не сомневаюсь, массаж, массаж и еще раз массаж, надо заставить работать мышцы артикуляционного аппарата, слабые они у нас (атонико-астат. форма ДЦП).

[МамаЛинки]

Гастростомические трубки бывают разных видов. Бывает как вы говорите "трубка из живота", а бывает компактная конструкция, которую бутоном называют еще. В России когда делают операцию изначально вставляют катетер фолея, который как трубка. Мы с таким жили 3 года. Даже этот шланг нам абсолютно не мешал заниматься - на животе абсолютно спокойно лежали , на мяче занимались, массаж делали. Чтобы шланг не мешался приматывали к памперсу лейкопластырем. Это самый бюджетный и легкодоступный вариант (стоимость катетера 40-80 рублей, замена каждые 3-7 дней).
Есть импортный вариант такого "шланга", который стоит примерно 2000-3000 рублей, не требующий такой частой замены (трубка может стоять 6-12 месяцев) и каких-то допустройств не требует.
Тот вариант "кнопочки " самый дорогой - сама трубка (устройство) стоит 6000 рублей, замена каждые  6-10 месяцев, либо по мере роста ребенка, плюс специальные катетеры удлинители, стоимость каждого примерно 450 рублей, замена каждые 2-4 недели. Сейчас это все можно купить в России, но приходится ждать.
Для малоподвижного ребенка удобнее "шланговый" вариант, для ребенка двигающегося удобнее дорогой вариант, который почти не виден под одеждой и не мешает при движении.

С таким "бутоном" мы живем два года - ну очень удобная вещь! Хоть и дорого.
У нас постоянная реабилитация. В прошлом году смогли попасть на три курса детей-ангелов в подмосковье с полным курсом реабилитации - массаж, лфк, лфк в аэрокомбинезоне и т.п.
Так же с гастростомой неоднократно лежали в РЦ Детство, в НИИ педиатрии, ездили в Евпаторию и т.п.

[olgamama]

да..много конечно аргуметов на счёт гастостомы-но лично меня все равно смущяет это..может это лично моё..вернее не моё..не хочу я еще одну дырку ребёнку делать..как я сомневалась в трахеостоме так сейчас сомневаюсь в гастростоме.А сейчас например выяснилось что можно было нам и трахеостому не ставить...если б раньше реабилитацию начали..эх..ну вообщем-действительно это решение индивидуально для каждого..Только вот мне обидно что почемуто у нас в России как всегда вопросы о том где купить..где заказать гастростомы,трахеостомы,катетеры-все на плечи родителей-которые впервые с этим сталкиваются..и приходится нам бороздить инет и форумы чтобы найти таких же родителей..только уже с опытом...по этому делу... :uhm:

[valechek]

Девочки! Я совсем испереживалась по поводу веса. Сегодня взвесились похудел. Но мы конечно болели ветрянкой в праздники, может это еще повлияло.
Вес стоит практически на месте месяца два...Прибавим немного, поболеем и опять минус. Уже не знаю чем кормить.
Даю кашки всякие, покупные правда, суп варю, два кормления смесь, на ночь и утром. Пюрешечки мясные даю
Выше писала, что у меня получается перебор по количеству еды, а может быть из за этого...уже не знаю, что думать.
Дело в том, что когда были на одной смеси, самой обычной, прибавка шла стабильно, а сейчас и еде другая, погуще и все никак!?

[liene]

попробуйте спец. смеси для таких деток (типа Нутрини).

[liene]

да..много конечно аргуметов на счёт гастостомы-но лично меня все равно смущяет это..может это лично моё..вернее не моё..не хочу я еще одну дырку ребёнку делать..как я сомневалась в трахеостоме так сейчас сомневаюсь в гастростоме.А сейчас например выяснилось что можно было нам и трахеостому не ставить...если б раньше реабилитацию начали..эх..ну вообщем-действительно это решение индивидуально для каждого..Только вот мне обидно что почемуто у нас в России как всегда вопросы о том где купить..где заказать гастростомы,трахеостомы,катетеры-все на плечи родителей-которые впервые с этим сталкиваются..и приходится нам бороздить инет и форумы чтобы найти таких же родителей..только уже с опытом...по этому делу... :uhm:

Оль, я тебя понимаю, что ты боишься дырки. это операция как- никак, наркоз. но лично для нас - гастростома- это спасение было. я долго тоже не могла решиться, хотя по Большому счету у нас выбора то и не было. ведь у нас зонд ставили под наркозом в кишечник, а желудок был пустой. не удердивал даже желудочный сок. и этот зонд стоял всегда, он него пошли потом вже пролежни. как на носике, так и в желудке, врало кровью, пищевод и желудок в язвах. страшно вспомнить. нам зашили рефлюкс и заодно наложили стому.
сколько же счастья не пихать ему было этот зонд. ведь у нас еще второй стоял, для отвода жел. сока.
да, он не заглотал, тут не в стоме дело. так как у нас эти зонды были постоянно, то конечно все наши массажи и т. д. не заканчивались успехом, ведь инородное тело ВСЕГДА в горле и организм уже теряет чувствительность. но я рада стоме. очень облегчает жизнь. нет хотя бы этого страха - куда я этим зондом попал - в желудок или бронхи. помню, как бывало и не могла попасть в желудок, все в трахею он лез. страшно вспомнить.
я не агитирую, но не отметай эту идею вообще. положительного от стрмы много . и одна из положительных сторон- ее можно убрать в любое время. затянется за полчаса.

[elieli]

Мамочки, у меня есть на продажу насос энтерального питания nutricia infinity, может кого заинтересует. Это очень удобная вещь для кормления через зонд или гастростому, питание подаётся автоматически, можно выбирать скорость подачи питания (например 50 мл в час) , также программировать начало подачи питания (чтобы например не вставать ночью). Особенно полезно детям которые часто срыгивают и которым питание можно подавать только с очень маленькой скорости. Думаю стоять со шприцем и ввести 20мл/час в ручную просто физически не возможно, а аппарат делает. Стоимость такого нового аппарата около 1000 евро, я продаю б/у за 135 с доставкой из Германии и набором расходников (трубочек-систем в подарок).

Насчёт зондов могу посоветовать силиконовые зонды от этой же фирмы называются nutricia nutrisoft они очень мягкие, не травмируют и не вызывают пролежней. Зонд в ноздре может находиться до 6 недель.

[Черника]

Насчёт зондов могу посоветовать силиконовые зонды от этой же фирмы называются nutricia nutrisoft они очень мягкие, не травмируют и не вызывают пролежней. Зонд в ноздре может находиться до 6 недель.
[/quote]
Добрый день.Вот мы ищем эти зонды и не можем найти.Может подскажите дистрибьютеров-Питер, Москва?

[elieli]

Я подозреваю что в России их нет т.к. одна знакомая, которая уж все что угодно сможет найти в интернете и хорошо разбирается в таких вещах, заказывала в Германии. А какой вам нужен размер?

[Черника]

да..много конечно аргуметов на счёт гастостомы-но лично меня все равно смущяет это..может это лично моё..вернее не моё..не хочу я еще одну дырку ребёнку делать..как я сомневалась в трахеостоме так сейчас сомневаюсь в гастростоме.А сейчас например выяснилось что можно было нам и трахеостому не ставить...если б раньше реабилитацию начали..эх..ну вообщем-действительно это решение индивидуально для каждого..Только вот мне обидно что почему то у нас в России как всегда вопросы о том где купить..где заказать гастростомы,трахеостомы,катетеры-все на плечи родителей-которые впервые с этим сталкиваются..и приходится нам бороздить инет и форумы чтобы найти таких же родителей..только уже с опытом...по этому делу... :uhm:

Доброго дня.Я не  буду ничего советовать, просто расскажу что у нас после гастростомы.У нас была поставлена на 3 месяц рождения, псевдобульбарный синдром.В прошлом году сняли, вроде стали более-менее нормально есть и вот решили убрать.В этом году нас экстренно увезли на скорой с высоченной температурой и непонятным диагнозом.Ребенок был в тяжелейшем состоянии и никто понять не мог почему.Оказалось кишечная непроходимость из-за спаек ..любая операция на кишечнике грозит спаечной болезнью...со всеми вытекающими последствиями. Нашему бедному зайцу сделали лапораскопию, не поняли в чем дело и экстренно полостную операцию..Еле спасли.Сейчас приходим в себя , живем опять на зондах, потому что от того что давиться стал часто болеть бронхитами.Но живем с вечным стахом повторения....И свищ от гастростомы уже год не затягивается....Врачи говорят ничего страшного..Сейчас лечимся у гомеопата..по этому поводу и по поводу спаек...В Питере могу подсказать очень хороший магазин где есть зонды по сказочной цене и хорошие люди работают.Магазин "Медлан" на Большом Сампсониевском пр.72(374-74-59).elieli,

[Черника]

Я подозреваю что в России их нет т.к. одна знакомая, которая уж все что угодно сможет найти в интернете и хорошо разбирается в таких вещах, заказывала в Германии. А какой вам нужен размер?

№ 10, 40см

[elieli]

Десятки у нутрисии бывают только длиной 90 и 125 см, восьмерки есть 60 см.