Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[klimel]

@Чед , нет нам лазикс ставят.

[klimel]

Я сегодня уехала домой к старшему сыну, звоню няне. У Данюши начала трястись правая ручка, также во сне не дергается как и левая... А я уже стала подмечать что левая меньше стала дергаться....
Ну что же делать....
Мы начали снижать конвулекс, завтра полная отмена. Остаемся на кеппре и клонозепаме....
Еще температура высокая 38-39....
Ну чем же помочь малышу... И я так устала, где силы брать.....

[Чед]

@klimel, не падайте духом,понимаю вас, сама в реанимацию хожу с 15 августа, а состояние при поступлении было лучше чем сейчас, а вам говорят от чего может быть температура? у нас температура центрального генеза говорят, с кислорода не получается снять , т.к при высокой температуре они не рискуют его снимать, а она у нас то есть то нет, замкнутый круг.

[Мария Violet]

Девочки, держитесь!!! И я с вами!!! Дочка 2 месяца в реанимации на ИВЛ. Врачи говорят, что никто не знает, что с ней дальше будет...Состояние тяжёлое, сама даже на сипапе дышать за 3 дня устала... У меня никаких моральных сил уже нет... Спрашиваю, если она будет глубоким инвалидом, за чем вытаскиваете? Отвечают, что должны...Все говорят, чтобы я взяла себя в руки, а я не могу... такое полное отчаяние...

[АринаМ]

Слов нет .....Как грустно все это читать....так хочется реально помочь и не знаю как....и от этого еще хуже,как тяжко когда дети болеют да еще так,в таких состояниях.  Уверенна что у вас,хватит сил,пройти это тяжелейшее испытание.В моих глазах,вы девочки, самые сильные и самые лучшие мамы.Эта черная полоса в жизни, обязательно закончится.

[klimel]

@Чед Врачи очевидно всем одно и тоже говорят - температура центрального генеза... У нас после реанимации месяц температура была 37,5 - тоже самое говорили...
А сейчас даже не знаю отчего, то ли от пневмонии, то ли от того, что соседи температурят, хотя им тоже говорят центрального генеза :) Но ссылку на них врачи делают....
Сегодня малыш зевает и глазки зажмуривает :) Ну такая сладость - насмотреться на него не могу... Такие щеки отрастил :)
Нас на CPAP пока не переводят тоже из за температуры. Но поддыхивал сегодня сам.
А я вот думаю, перевели его в воскресенье на CPAP, пульс скакнул до 210 и так держался какое то время и мраморность появилась, а потом и ручка стала дергаться.... Должны были сразу перевести полностью на ИВЛ я так думаю, а его продержали несколько часов, еще и температурил он...
Все таки здешние врачи неквалифицированные в плане снятия с ИВЛ...

[klimel]

@Мария_45 Мария, держитесь ! Мы скоро 3 месяца как на ИВЛ.... Оглядываясь назад, даже предположить такое не могла.... Из реанимации выписывали - такие прогнозы обнадеживающие давали хотя бы в плане дыхания.. Теперь то я понимаю что к чему, прекрасно ведь они знали куда нас списывают и что никто нами тут заниматься не будет... Что здесь даже ингалятора к ИВЛ нет... Уж не говоря про врачей....

[klimel]

@АринаМ  Спасибо !!! Конечно закончится, мы верим и молимся...
А состояние отчаяния всем мамочкам тяжелых деток знакомо.... Только я себя вытаскивать из этого состояния пока не могу, не научилась, не знаю как.... Первое время я вышивала , чисто механические действия меня отвлекали, успокаивали, сейчас это не помогает....

[АринаМ]

@klimel, Не надо никак себя вытаскивать,это невозможно,когда твой малыш в таком состоянии.Сил ы у вас есть и их хватит,вы сможете сделать, даже невозможное,потому что, вы Мамы...а это от бога.

[Чед]

@klimel, значит у малыша была гипоксия раз мраморный был, у нас тоже самое было, а у нас наоборот ушли щеки(но это дело времени, лишь бы отдали мне его

[klimel]

@Чед  Ну вот гипоксия ! А я реанимотолога спросила, он сказал только - пройдет ! Экспереминтируют на моем ребенке .... Я уже боюсь здешних реанимотологов...

[Чед]

@klimel, я тоже в воскресенье на нервах была, когда увидела что будет дежурить врач которая работает вторую неделю!
слава Богу у него хоть температуры не было, а у вас судороги бывают?

[klimel]

@Чед Судороги купированы. Последний раз были в августе.
Противосудорожная терапия мне кажется какая то хаотичная у нас. На миоклонус первый ввели клонозепам 1 мг в сутки лучше не стало, но продолжаем принимать. На миоклонус второй увеличили кеппру до 10 мл в сутки - мне кажется это очень много. Причем сказали увеличить сразу с 4 до 10. Я увеличиваю постепенно.
Конвулекс сняли за 6 дней.

[Галина75]

klimel, а что с бывшим у Данечки когда-то диагнозом опсоклонус-миоклонус синдром? Онкопоиск делали?

[klimel]

@Галина75  Этот синдром у нас предположила Бобылова М.Ю. , по симптоматике, в заключении поставила диагноз под вопросом.
Мы в свое время прочитали про эту болезнь, как то непохоже на нашу клинику.
Больше к этому диагнозу никто не возвращался....