Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[klimel]

@Чед Спасибо! И Вам сил душевных и физических! Мы в реанимацию каждый день ездили, 3 недели, каждый день как на пороховой бочке.. Да и сейчас также...

[klimel]

Клонус так и бьет малыша, так больно на него смотреть, бьет постоянно... Уже 3я неделя пошла...

[Чед]

@klimel, а у нас чудеса за ночь случились, утром реаниматолог на беседе сказал что ребенок дышит сам с подачей кислорода, хотя еще вечером был на ивл... боюсь снова ивл

[klimel]

@Чед , какие новости хорошие! Пусть малышок дышит сам !
А у нас с утра как то плохо опять дышал, трахеостому прочистили, получше стало.

[АринаМ]

Девочки, миленькие держитесь,пусть ваши детки поправляются.Захожу, всегда в тему, с надеждой на хорошие новости.

[Чед]

@klimel, как малыш?

[klimel]

@АринаМ Как же хочется поделиться хорошими новостями, пока нечем к сожалению...
@Чед У нас пока также, жду завтра нашего реанимотолога.
Вчера так сладко зевнул Данюшка, подряд 3 раза, радуешься и такой мелочи, до слез....
Сегодня старший братик приезжал нас навестить, не видел Данюшку более 2х месяцев, поплакал конечно и все спрашивал - а сердечко у него бьется, а он откроет глазки, а он не умрет....  На все воля божья, только и смогла я ответить....

[Чед]

@klimel, у меня тоже сын Данил, и тоже рожден в июле 2015, бедные наши детки, столько уже прошли, нам с вами остается молиться и заботиться о наших малышах.

[Exta]

Желаю чуда!!!! Храни вас и вашего сыночка Бог!!!! Здоровья малышу!
Очень хочется вас поддержать!

[klimel]

@Чед Нашего сынулю зовут Данис ) Вот и нам тоже сказали уход и симптоматическое лечение, прочитала Ваши слова в темке у Любы. Но мы еще поборемся!
Вот сегодня приехала в больницу, на сутки няня оставалась с малышом, а он ручками ножками потягивается, зевал, недовольный был на капельницу, когда в ручку ставили, пищал.
А меня дома опять накрыло, сына в школу отправила и выть, а в больницу приехала, молитвы почитала, как то полегче стало. И не могу не могу без него, вот сижу рядом и спокойно мне....
@Exta Спасибо большое! Мы верим в чудо и молимся....

[Чед]

@klimel, Как у вас дела?

[klimel]

@Чед Я дома 2 дня со старшим сыном, завтра поеду к малышику.
Сегодня начали второй курс габриглобина. Планируем пирацетам и терапию, которую Харьковские генетики назначили.
Сегодня была на встрече с ними.
И вот я им говорю, что сынуля зевает и потягивается, а они говорят что это может быть как и положительной динамикой так и отрицательной... И спрашивают меня, что невролог говорит по этому поводу. Да если бы он хоть что то вразумительное хоть раз сказал...
И еще сегодня первый раз услышала такое понятие как сопор - я так поняла это предкомотозное состояние...

[Чед]

@klimel, у нас тоже сопор, но у нас после комы такое состояние, где-то с 3месяца жизни, про потягивается и зевает - тоже наблюдала, правда не спрашивала об этом, да и спрашивать особо не у кого, я думаю у них таких детей не было

[klimel]

У нас опять двусторонняя пневмония расцветает ( Врач говорит из-за того, что постоянно лежит, из-за ИВЛ, из-за того, что массаж нам нельзя, так как миоклонус.... Замкнутый круг какой то....
И так и не можем наладить мочеиспускание и стул... Прошло уже 3 недели после приступа, хотя бы в этом у нас все было хорошо...
С мочеиспусканием возможны проблемы из-за гормонов ? Вчера закончили курс....
Даем дюфалак , начинали с 5 мл, потом 7,5, сейчас увеличили до 10. И не помогает...
И самая большая печаль - не дышит малышик сам, не поддыхивает, тренирую - до минуты снимаю трубку, а он сатурацию совсем не держит....

[Чед]

@klimel, у нас тоже были проблемы с мочеиспусканием, нас стимулировали, катетер ставили, вам такое не делали?