Автор Тема: Мой ангел Данюша. Помогите советом!  (Прочитано 135401 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #120 : 05 Октября 2016, 23:26:29 »
Здравствуйте.Хочу вас поддержать. Сама через это проходила. Мы 11 месяцев были на ивл! И задышали. У нас тоже все начиналось с поддергиванием ручки. Но к сожалению приступы со временем видоизменились, до сих пор боремся с ними!!! Не сдавайтесь !!! Все получится у малыша!!!Я когда приходила к малышу, брала за ручку и мысленно отдавала ему свою энергию! Может это и бред))) Но я реально выходила из больницы без сил! Садилась на лавочку и дышала глубоко. Даже ног не чувствовала. А потом ехала домой.И мне казалось что малышу это помогало! Ему нужна сильная мама! Не опускайте руки! Все будет хорошо) Просто надо чуть чуть подождать!

Оффлайн Галина75

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #121 : 06 Октября 2016, 11:10:55 »
@klimel, при малейшем подозрении на опсоклонус-миоклонус синдром первым делом проводят окнопоиск для исключения нейробластомы. делали ли Вашему сыну КТ грудной клетки, брюшной полости, забрюшинного пространства с контрастом? делали ли анализы: кровь на NSE и мочу на катехоламины? некоторые моменты из Вашей клиники напоминают опсоклонус-миоклонус, возможно, есть смысл проконсультироваться с неврологами, ведущими деток с подобным заболеванием, хотя бы для исключения? в Москве таким синдромом занимаются в РДКБ в ПНО-2
« Последнее редактирование: 06 Октября 2016, 11:18:08 от Галина75 »

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #122 : 06 Октября 2016, 18:09:22 »
@Галина75  Галина, нет , ничего из вышеперечисленного нам не делали. Спасибо, мы попробуем туда обратиться.

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #123 : 06 Октября 2016, 18:12:55 »
@Регина 90  Регина, 11 месяцев! Вы все это время где были, в реанимации ?
Вот и я верю, что малыш будет дышать сам.
А то врач сегодня приходила и опять , с вашим дегенеративным заболеванием будет все хуже и хуже, в плане дыхания и всего остального.
Я молча слушаю, киваю и уже ничего не говорю, стараюсь мимо себя все это пропускать....

Оффлайн Галина75

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #124 : 06 Октября 2016, 18:15:42 »
@klimel, здоровья Данечке!

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #125 : 07 Октября 2016, 16:11:54 »
@klimel, а вы не давайте им говорить про ухудшение, забрасывайте вопросами об анаплизах, сатурации, температуре и в конце говорите: ничего ничего я верю, малыш справится!!!  Не зависимо от их прогнозов у вас цель!

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1984
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши, ангела Эли и Вероники)
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #126 : 07 Октября 2016, 18:13:33 »
@klimel, а мне лечащий врач просто сказала: "Приходите к ребенку и не думайте о том, что будет завтра...Этого никто не знает. А от мыслей можно с ума сойти..."
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн АринаМ

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #127 : 07 Октября 2016, 19:14:57 »
@klimel, а мне лечащий врач просто сказала: "Приходите к ребенку и не думайте о том, что будет завтра...Этого никто не знает. А от мыслей можно с ума сойти..."
Какая умничка, вам врач попалась,это такая редкость.

Оффлайн Чед

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #128 : 07 Октября 2016, 19:32:12 »
 
@klimel, а мне лечащий врач просто сказала: "Приходите к ребенку и не думайте о том, что будет завтра...Этого никто не знает. А от мыслей можно с ума сойти..."
Какая умничка, вам врач попалась,это такая редкость.
,,,

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #129 : 07 Октября 2016, 23:18:15 »
Да все 11 месяцев на ивл в реанимации. Каждый день я выслушивала прогнозы врачей, о том, что мы не задышим итд. Но я верила в сына, и все у него получилось. И у вас все получится!!!!!!!!!!Только не опускайте руки! Малышу нужна сильная МАМА!!! Которая ждет его домой! Он все чувствует! Поверьте!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #130 : 08 Октября 2016, 11:31:21 »
@Регина 90 Я верю, и с ним постоянно разговариваю....
У меня еще душа болит за старшего сына, поэтому хочется чтобы побыстрее все наладилось и мы домой вернулись и были все вместе... А дни идут идут.... Оглядываешься , уже почти 2 месяца как мы лежим здесь, и неизвестно сколько пролежим еще....

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #131 : 08 Октября 2016, 11:35:21 »
@троша После того, как врач мне посоветовала оставить сына в паллиативе, приходить к нему днем, у меня к ней вообще доверие пропало.... Может она и из лучших побуждений, чтобы я возвращалась домой к старшему сыну, но для меня эти слова прозвучали как приговор с ее стороны....

Оффлайн Чед

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #132 : 08 Октября 2016, 11:42:52 »
@klimel, а нам в пятницу нач.мед сказал кому то на голову кирпичи падают, а у кого то в голове сосуды лопаются, у каждого своё...и лекарства то в нас вливают в больших количествах, а толка особо нет... только думаю лекарства надо вливать с умом, а не как они!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #133 : 08 Октября 2016, 20:44:56 »
А кто клонозепам сам убирал ? Постепенно с него слезать, это по сколько гр убирать дозировку и как долго? Мы принимаем 1 мг в день.

Оффлайн Чед

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #134 : 15 Октября 2016, 20:05:06 »
@klimel, как сынок?!