Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[klimel]

@Чед  Ох, так хочется написать хорошие новости, но пока к сожалению их нет.
У малыша несколько дней уже судороги, высокая температура 38,5-40, которая очень плохо сбивается. В итоге клонус , который начался с одной ручки, перешел на другую, потом голова, глазки, ротик, потом животик и ножки и все это закончилось эпистатусом. Врачи говорят температура центрального генеза, от головы.
Сейчас почти все время на реланиуме, плюс дают седативные средства, жаропонижающие. Конвулекс внутривенно капельно, чтобы погасить эпиприступ.
На ивл по прежнему... Уже 3 месяца !
На следующей неделе планируем сделать КТ и пункцию.
И морально очень тяжело. Так тяжело смотреть на свою крошку в таком состоянии...
И снова услышала от врача вопрос, от которого похолодело все внутри : зачем Вы хотите забрать ребенка домой ? Домой забирают только сохранных детей, чтобы развивать их.
Девочки, ну вот как может задать такой вопрос женщина, мать, врач! У меня просто не укладывается в голове...
Но я все равно верю в лучшее, несмотря на все разговоры здешних врачей, верю, что в скором времени мы все будем дома, все вместе...

@Чед  , как Ваш малыш, какие у Вас новости, дышите сами ?

[Чед]

@klimel, дышим с подачей кислорода, отключают в день на 1,5-3 часа...мы в реанимации 2 месяца уже, с кровоизлиянием столько не лежали! тоже устала очень от врачей их разговоров что все плохо, но сейчас проще отношусь - пропускаю мимо ушей все...малышей наших мне жалко очень, смотрю на него и хочется взять и убежать с ним, вчера даже улыбаться начал когда его тормошить начала!

[klimel]

@Чед  Улыбаться - счастье какое !!!
Да я тоже пропускаю мимо ушей, но вот эта фраза задела очень ...

[АринаМ]

но вот эта фраза задела очень ...

На каждую глупость нервов не хватит реагировать,легко рассуждать, о том каких детей домой забирать,когда свои здоровы,но мы все под богом ходим и в один миг можем оказаться в  реанимации,еще раз скажет, встречный ей вопрос, о ее детях, если вдруг что,она их бросит?

[Snowrat]

@Чед  Улыбаться - счастье какое !!!
Да я тоже пропускаю мимо ушей, но вот эта фраза задела очень ...

Вы в Измайловской лежите же? Я сколько врачей там видела, они все такие... Мне столько там такого "утешительного" наговорили (правда в отделении неонатологии) что мы оттуда выписывались реально бегом, только бы свалить скорее. Не обращайте внимания.

[klimel]

Состояние малыша не улучшается.. Ввели паглюферал. Принимаем кеппру и конвулекс капельно внутривенно.
Температура и клонус ..
Вчера сделали пункцию. Завтра по плану КТ.

@Snowrat Да, в Измайлово. Да я бы тоже ребенка взяла бы и убежала отсюда...

[Чед]

@klimel, а вам врачи сами говорят какие препараты дают, или вы спрашиваете?

[klimel]

@Чед , да я знаю , что дают, всегда спрашиваю...

[Чед]

@klimel, у нас реаниматологи вообще ничего не говорят., все к лечащему врачу, а она зав.отделением ее вечно на месте нет, и к ней не находишься, нам за 2месяца уже 5раз меняют антибиотик

[Мария Violet]

@Чед, нам тоже меняют антибиотики, я не спрашиваю, какой именно, мне все равно ни о чем не скажет) Мне врач говорит, что антибиотик курсом дают 10 дней или 3 недели, потом нужно менять, вирусы привыкают( По моему ребенку врачебные консилиумом решают, как лечить. И еще: у нас 2 лечащих врача у каждого ребенка в реанимации: педиатр и реаниматолог. Назначения и лечение можно спрашивать у любого. Педиатр просто подробнее может рассказать

[Чед]

@Мария_45, нам уже всю руку и ногу обкололи, что страшно смотреть, на руке синяк огромный я хотела погладить ему руку а ему видимо очень больно он такую мордашку сделал и плакать пытался, по голове погладила успокоился.

[Мария Violet]

@Чед, а у нас первый месяц все пяточки исколоты были(( А так все через катетер ставили. Сейчас его убрали и уколы в попку ставят...попка меньше моего кулачка((

[Чед]

@klimel, как у вас дела?

[klimel]

@Чед @Мария_45 У нас каждое утро берут кровь из пальчика, уже все пальчики исколоты, а так как сейчас малыш постоянно в тонусе, кулачки не разжать, кровь берут из пальчиков на ножках.....
Катетер стоит , правда уже несколько раз забивался, но прочищали. А так нам столько всего капают и колют, не представляю как это было бы без катетера...

[klimel]

@Чед , у нас без изменений.... Я в полном отчаянии, чем как помочь малышу ?
Наш невролог-эпилептолог предлагает ввести этосуксимид в растворе и отменить все наши 3 ПЭПа, от которых никакой положительной динамики нет. Ребенок бьется в судорогах, весь в тонусе....
Сделали КТ головного мозга. Я отдельным сообщением напишу заключение.
Пишут по прежнему признаки аномалии ДУ, расширение желудочков гм с признаками декомпенсации, пансинусита, двустороннего отоантрита.
На последние 2 пункта я обратила внимание врача - она сказала только, ну пригласим лора...
Ввели капельно элькар и витамин В6.
Харьковские генетики все таки ставят нам врожденную структурную миопатию, заболевание прогрессирует...
А что делать дальше , никто не знает...