Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[АринаМ]

За старшего очень переживаем с мужем, такой он потерянный, так сильно переживает....

Конечно переживает,и за вас, и за братика.Жалко, страшно,всех вас.Сил вам......как то, это прожить....Держитесь...Как хочется вам помочь и не знаю чем.

[Галина75]

@klimel, вот сюда еще попробуйте:
https://vk.com/id40689491
http://www.roszdravnadzor.ru/services/people
http://ligap.ru/feedback/
http://xn--b1adadkf8barp0i.xn--p1ai/contact-us/
http://www.nczd.ru/contact.htm (пишите на указанную электронку)
вот тут еще почитайте https://www.helfine.ru/diagnos/vrachi-ne-mogut-postavit-diagnoz/
http://www.duma.gov.ru/structure/committees/1760711/
http://www.duma.gov.ru/structure/committees/1760693/
если Вы москвичи, вот ваши вышестоящие организации: http://www.doctor-roshal.ru/parents/vyshestoyashchie-organizatsii.php

[klimel]

@АринаМ  Спасибо большое за поддержку ! Так складывается все, только увидишь просвет, опять что то случается.... И вот эта неизвестность пугает.... И сыну не могу ничего определенного сказать, потерпи, надо пережить, все будет хорошо... А ребенку только 7 лет....

@Галина75  Галина, спасибо большое ! Просмотрим все ссылки ! 
 Мы из Подмосковья ....

[АринаМ]

 Да уж,мальчишка только в школу пошел,ему забота и внимание нужно,а тут не до него.Ну а как у него с учебой дела?У меня сыну тоже было 7 лет когда родился особый ребенок,тоже временами было не до него.Дети хоть и маленькие,но они все понимают.Вы постарайтесь ему говорить,что он умница и молодец,что вы на него надеетесь и очень сильно  любите,что все вместе вы любые невзгоды перенесете, все вместе.Что сейчас просто,какая то черная полоса,но она пройдет.При возможностях целуйте его,им так нужна материнская ласка.Я всегда считала,что мальчикам нужен на первом месте папа,а оказалось, им нужней мама для воспитания.И даже сейчас у меня взрослый сын,совсем иначе,с большей нежностью и любовью он относится ко мне,нежели к папе.

[Галина75]

@klimel, вот еще адресок - очень хорошо помогает некоторым врачам зашевелиться.
http://letters.kremlin.ru/
Одна знакомая из московской области написала жалобу, что ее ребенку в одной московской больнице не оказывают должной помощи - ооочеень быстро нашлись и средства, и возможности. Ее, разумеется, теперь в той больнице не любят, но ребенку ее помогают как могут, а не как получится. А Ваш ребенок в тяжелом состоянии, но очень мужественно борется с болезнью! Он заслуживает самого лучшего отношения! Пишите, жалуйтесь, ничего и не кого не бойтесь и не жалейте! Здоровья и сил малышу и всей Вашей семье! Желаю поскорее Всей семье вновь жить всем вместе!

[Галина75]

Вот еще мамы знакомые (и заочно знакомые) дали контакты (передаю Вам их пожелания Данечке побыстрее поправиться, а Вам - терпения):
8-495-649- 39- 49 ДЕТСКИЙ ХОСПИС

1. " дом с маяком".детский хоспис. руководитель ЛИДА МОНЯЕВА. 8-968-029-38-29.

ТАМ ЕСТЬ САЙТ

.дом с маяком.можно написать и заполнить анкету. ГЛАВ ВРАЧ наталия савва

childrenshopiсe.ru

горячая линия хосписа 7-966-140-86-13

есть выездная служба по области и москве.

2. фонд помощи хосписам " вера " hospicefund.ru

ЛЕНИНГРАДСКИЙ ПРОСПЕКТ 47 СТР 2 965-372-57-72. РУКОВОДИТЕЛЬ Нюта ФЕДЕРМЕССЕР

3.фонд «нужна помощь.» 127051 ПЕТРОВКА 20/1 4 ПОДЬЕЗД.5 ЭТАЖ-ЧЕРДАК ВХОД С УЛ пЕТРОВСКИЕ ЛИНИИ. 495-641-02-86

miloserdie.ru----православный портал

LIDA MONIAVA/facebook------facebook/com

вот все и еще-

выездная паллиативная служба.могут дети с родителями быть.

Б.Ордынка 34 корп 1. марфо-мариинская обитель милосердия

тел 8-495-951-48-75.
- возможно они смогут подсказать, куда обратиться. У Данечки нет точного диагноза, поэтому признавать его безнадежным - это противозаконно со стороны врачей, я так считаю. Надо добиваться установления точного диагноза и адекватного лечения!

[АринаМ]

Я уж думаю.может врачи, чего то не договаривают.Или правда не знают что делать.разве так должно быть,ну если не знаете, вызывайте на консультацию других,ищите тех кто знает,ну так то тоже нельзя.это просто издевательство какое то.Согласна с Галиной,представляю если б это был ребенок известной личности,наизнанку бы наверное вывернулись.

[Елена 72]

 Это не опсоклонус.у дочки опсо.лечимся второй год.Морозовская не лечит эту болезнь.больница отвратительная.по отзывам.кто там был.войта вам нельяз и массажи ни в коем случае.войта делают.когда ребенок ХОДИТ.И под конец реабилитации.если у вас опсо.или подозрение на него.вам только в рдкб надо.как туда попастья подскажу.пишите в личку.

[Елена 72]

@Sportage @мама лили Спасибо большое! Мы тоже думаем, что генетика. Только там так много всего... И Полянская из орфанного центра нам сказала, что очень много генетических заболеваний, которые проявляются с возрастом как у нас ...

опсо-это не генетика  .и никак с ней не связан

[Елена 72]

Добрый день!!! Очень хочется вас поддержать...сил вам, терпения.....может вам в прокуратуру обратиться, в камитет по провам ребенка, в медздрав......и не писать а именно лично идти на прием...стучаться во все двери...СМИ подключить....пусть вас лучше считают сумашедшей и ненормальной мамашей чем такое холодное тупое безразличее...вам главное добиться перевода в нормальную больницу .....а в борьбе все средства хороши...

я бы еще посоветовала в прокуратуру и ропотребнадзор

[АринаМ]

Девочки да когда,ей ходить,по прокуратурам да и по другим кабинетам на приемы,там сутки просидишь,она мечется от одного ребенка к другому. в таком психологическом состоянии,даже представить страшно.

[Галина75]

@АринаМ, Вы правы, но ведь и не надо никуда ходить. Надо 1 раз составить текст обращения и разослать его по электронке. Благо сейчас почти во всех официальных ведомствах есть на их сайтах форма электронного обращения, где все обращения официально регистрируются. А как же жителям из регионов быть? Нам-то уж точно не до хождений по федеральным ведомствам, которые все в Москве. Все пишем по электронке.

[АринаМ]

Да по электронке, она напишет,про регионы я вообще молчу,если уж в Москве так.

[Елена 72]

@АринаМ, Вы правы, но ведь и не надо никуда ходить. Надо 1 раз составить текст обращения и разослать его по электронке. Благо сейчас почти во всех официальных ведомствах есть на их сайтах форма электронного обращения, где все обращения официально регистрируются. А как же жителям из регионов быть? Нам-то уж точно не до хождений по федеральным ведомствам, которые все в Москве. Все пишем по электронке.

Галя.привет.это Я.Лена.
ты права. ходить НИКУДА НЕ НАДО.я писала КУДА ТОЛЬКО НА УМ ПРИХОДИЛО.нам тоже особо некогда ходить то.сама знаешь

[Галина75]

@Елена 72, привет! да, и я это в свое время прошла: писала в министерства и ведомства, в российские и зарубежные клиники, просила советов в благотворительных фондах. все по интернету