Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Чед]

@klimel, сложно все, мне тоже говорят что ребенок у нас очень тяжелый, они даже лечить не знают как его, понимаю ваше состояние, лучшее что можно сделать сейчас верить в лучшее, и беречь себе нервы.

[Мария Violet]

Мне сегодня зав. реанимаций сказал, что мой ребенок "тяжелее тяжелого", потому как у нас то одно, то другое... Но при этом добавил, что ребенок борется за жизнь)

[светлана_16]

БОЖЕ! ДЕВОЧКИ! ДЕРЖИТЕСЬ, ДОРОГИЕ! КАК ЖЕ ТЯЖЕЛО ДЕТКАМ! НО ОНИ БОРЮТСЯ, ЧЕРЕЗ БОЛЬ ЖИВУТ И СТАРАЮТСЯ. ПОМОГИ ГОСПОДИ МАЛЫШИКАМ! ПУСТЬ ВСЕ СВЯТЫЕ СОБЕРУТСЯ И ИСЦЕЛЯТ ДЕТОК!

[klimel]

Девочки, спасибо большое за поддержку !

Пришел результат пункции - все чисто, посевы роста не дали. С одной стороны хорошо, а с другой стороны снова не знаем куда двигаться дальше....

Отменили все 3 ПЭПа, ввели петинимид, начали с 6 мл, увеличили до 10 мл в сутки. С вечера малыш в судорогах, атаки частые, вечером сегодня дали реланиум, чтобы хоть немного отдохнул... Это ужасно конечно...

Девочки, может кто подскажет, что значит вот это описание по КТ ?

Отмечается расширение желудочков ГМ: боковые желудочки симметричны, расширены до 15 мм, 3 желудочек расширен до 15 мм, 4 желудочек в размерах не увеличен, форма обычная. Выявляется снижение плотности перивентрикулярного белого вещества у передних и задних рогов боковых желудочков (в среднем до 13-20 HU), обусловленное глиозными изменениями.
Базальные цистерны увеличены в размерах, сильвиевы щели расширены (больше слева) до 11-16 мм, субарахноидальные пространства расширены на уровне лобных и теменных долей до 9-13 мм. Значительно расширена большая цистерна до 61×27 мм и мозжечковые субарахноидальные пространства до 13 мм.

[Snowrat]

@klimel, как ваши дела?

[klimel]

Дела у нас не очень... Мы пережили температуру в 40 гр , она держалась 3ое суток, что только не делали, не сбивалась. Но оказывается может быть и хуже... Пережили адскую ночь с температурой 41, когда врачи уже ничего не делали, реанимотолог пришел посмотрел развернулся и ушел... Я взяла малыша на руки, он весь в судорогах, хрипит, так и сидела с ним и молила Бога..
Сейчас температура максимальная 38,5, сбивается холодом.
Но сейчас очень частые приступы стали, с потерей сатурации, с посинением, сама откачиваю амбушкой. Медсестры и врачи просто стоят и смотрят, ничего не делают и ничем помочь не могут.
Реанимотолог вчера сказал, что нужно делать бронхоскопию, очевидно бронхи забиты, в паллиативе нет такого обследования конечно и из Морозовки отказались ехать...
Периодически выходит сукровица из желудка, то много то мало. Врачи говорят промывать аминокопронкой и все...
Реланиум капают сутками...
У малыша такое личико стало, с таким выражением, видно что ему очень больно, и стонет часто...
Из пэпов принимаем по прежнему петинимид, который не работает очевидно. К кому идти за новым назначением я не знаю, опять же заочная диагностика меня уже пугает....
Мы сейчас просто в каком то тупике что делать дальше... Мальчику нашему все хуже...

[Мария Violet]

@klimel, почитайте историю Татьяны про ее дочку Леру, рожденную в 25 недель. Может Вашим врачам тоже пинок нужен?

[Snowrat]

Дела у нас не очень... Мы пережили температуру в 40 гр , она держалась 3ое суток, что только не делали, не сбивалась. Но оказывается может быть и хуже... Пережили адскую ночь с температурой 41, когда врачи уже ничего не делали, реанимотолог пришел посмотрел развернулся и ушел... Я взяла малыша на руки, он весь в судорогах, хрипит, так и сидела с ним и молила Бога..
Сейчас температура максимальная 38,5, сбивается холодом.
Но сейчас очень частые приступы стали, с потерей сатурации, с посинением, сама откачиваю амбушкой. Медсестры и врачи просто стоят и смотрят, ничего не делают и ничем помочь не могут.
Реанимотолог вчера сказал, что нужно делать бронхоскопию, очевидно бронхи забиты, в паллиативе нет такого обследования конечно и из Морозовки отказались ехать...
Периодически выходит сукровица из желудка, то много то мало. Врачи говорят промывать аминокопронкой и все...
Реланиум капают сутками...
У малыша такое личико стало, с таким выражением, видно что ему очень больно, и стонет часто...
Из пэпов принимаем по прежнему петинимид, который не работает очевидно. К кому идти за новым назначением я не знаю, опять же заочная диагностика меня уже пугает....
Мы сейчас просто в каком то тупике что делать дальше... Мальчику нашему все хуже...

Ох, держитесь... Может правда врачей через департамент здравоохранения пнуть, если уж по-хорошему они шевелиться не хотят?

[klimel]

@Мария_45  @Snowrat  Девочки, мы не сидим на месте, пишем везде и всюду, чтобы перевели нас отсюда в больницу. Малышу нужны обследования, консультации профильных специалистов, ежедневный мониторинг всех показателей, лечение !
Мы уже 3 месяца лежим в паллиативе ! И малышу только хуже становится...

[Мама Олеччка]

Добрый день!!! Очень хочется вас поддержать...сил вам, терпения.....может вам в прокуратуру обратиться, в камитет по провам ребенка, в медздрав......и не писать а именно лично идти на прием...стучаться во все двери...СМИ подключить....пусть вас лучше считают сумашедшей и ненормальной мамашей чем такое холодное тупое безразличее...вам главное добиться перевода в нормальную больницу .....а в борьбе все средства хороши...

[klimel]

@Мама Олеччка  Спасибо большое за поддержку !!!

Вот что еще хотела написать / обсудить.
Я каждые 2 дня езжу домой к старшему сыну, в мое отсутствие с малышом сидит сиделка, очень хороший спокойный мужчина, с медицинским образованием, с опытом такой работы.
Я писала , что у Данюшки частые приступы с потерей сатурации, с посинением, то есть каждый раз гипоксия. В моем присутствии количество этих приступов доходит до 10 и больше за сутки, иногда по 3 раза подряд.
Когда с малышом сиделка, этих приступов или совсем нет или вот за вчерашний день было только 2.
Когда я вернулась к малышу в больницу после 2 х дней проведенных дома, увидела его, расплакалась , расцеловала, и у него тут же свалилась сатурация и я его откачивала.
Девочки, как это обьяснить ? Он так меня чувствует, так не отпускает меня от себя, почему так реагирует ???!!! Я уже не знаю что думать....

[Мама Олеччка]

Может быть малыш так реагирует на ваши слезы, переживания.....детки ведь они все чувсвуют.  А ещё  может у вашего мед брата какая-то супер положительная энергетика ....ведь получаеться малышу с ним легче???? В любом случае вам повезло что вам удалось найти человека с которым можно не боясь оставить ребенка, а самой хоть немножко отдохнуть...побыть со таршим сыном...это очень важно. Желаю чтоб у вас наконец все наладилось...ну не может быть все время плохо...скоро обязательно все наладиться. Главное верить

[Snowrat]

@Мария_45  @Snowrat  Девочки, мы не сидим на месте, пишем везде и всюду, чтобы перевели нас отсюда в больницу. Малышу нужны обследования, консультации профильных специалистов, ежедневный мониторинг всех показателей, лечение !
Мы уже 3 месяца лежим в паллиативе ! И малышу только хуже становится...

В Дом с Маяком писали? Они обычно помогают в таких случаях. Сил вам!

[Галина75]

@klimel, напишите уполномоченному по правам ребенка
пока нашла только почту: 125993, Москва, ГСП-3, Миусская пл., дом 7, стр.1. Тел +7 (499) 251-41-40

[klimel]

@Мама Олеччка  Дай Бог, скоро все наладится! За старшего очень переживаем с мужем, такой он потерянный, так сильно переживает....

@Snowrat  С хосписом Дом с маяком сотрудничаем, мы же уже планировали переводиться в НПЦ для снятия с аппарата или если не получиться для обучения. Хоспис в этом помогает. А потом Данюшке хуже стало...

@Галина75  Писали и туда тоже, тишина...