Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[АринаМ]

.ДАЙ БОГ У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО

Я тоже надеюсь

[светлана_16]

Мы лежали в НПЦ, там хорошие врачи. У нас была заведующая Осипова Карина Вартановна, Айвазян консультировал каждую неделю. Очень надеюсь вам там помогут! Дай Бог!!!

[Helly]

Девочки, поверьте! Заведующая поллиатива Морозовской очень хороший врач и очень хороший человек. Возможно у нее нет возможностей или персонал не тот или еще что-то... Честно не понимаю... Правда у нее точно не хватает аппаратуры, помещений,... Вопрос как мне кажется в том чем мы ей можем помочь... Чтобы таким детям как Данюша она могла оказывать помощь.

[Юлия74]

@klimel,
Здорово что вас перевели. Пусть теперь у вас побыстрее всё наладится.

[klimel]

@Helly  Леночка, можно я вначале Вам отвечу. Я знаю, Вы лично знакомы с заведующей. Вы сами лежали в паллиативе в Измайлово? Если нет, не дай Бог Вам туда попасть. Это все, что я могу ответить на Ваше сообщение.... Мы пролежали там 4 месяца... И я так боюсь, что по каким то причинам нам придется туда вернуться... Потому что ребенка со статусом инкурабельный в нашей стране не возьмут ни в одну больницу, даже на обследование... Почему никто, втч заведующая реанимацией Морозовской больницы, где нам дали на подпись этот документ, не обьясняют этого родителям при подписании протокола ?! Родителям, которые впервые со всем этим столкнулись и как слепые котята не знают куда пойти, где искать помощь, доверяют врачам снова и снова, вначале в реанимации, потом в паллиативе....

PS. В НПЦ мы легли на платной основе, поэтому у нас все получилось и достаточно быстро. Все больницы, Минздрав молчат до сих пор... Уполномоченный по правам человека просто отписался... У нас не было времени на все эти переписки и ожидания, ребенок был на грани, мое материнское сердце уже не могло смотреть на мучения ребенка и на неоказание медицинской помощи... И мы вынуждены были госпитализироваться на платной основе...

PS. Все заведующие общаются между собой. Все все прекрасно знают и понимают. Когда мы переезжали из реанимации, заведующая нам сказала, полежите в паллиативе месяц-два, подлечите пневмонию и сниметесь с аппарата. За 4 месяца было только 2 попытки снять ребенка с аппарата и то неккоректные, приведшие к гипоксии и миоклоническому статусу. Ребенок в реанимации уже был на кислороде, дышал сам, а в паллиативе он первую неделю был на сотке кислорода! Пока не пришел хороший реанимотолог и не настроил параметры. Пневмония не разрешена до сих пор! 4 месяца кололи ребенка антибиотиками, всеми подряд, посев никто не брал. Неужели заведующая реанимацией, которая так радовалась, что Минздрав дал нам место в паллиативе, не знала всего этого?

Извините, так наболело и так больно....

Старший сын сегодня меня спрашивает: а Даня сказал "мама"...

[Галина75]

Старший сын сегодня меня спрашивает: а Даня сказал "мама"...

Мальчик не зря так спросил! Я верю, что через какое-то время Данечка так и скажет.

[klimel]

@Галина75  Спасибо! Дай бог! Мне с воскресенья на понедельник такой сон приснился - как будто я выхожу на возвышенность и вижу море внизу - такое чистое и бирюзовое, волны так красиво на берег накатывают, и я прыгаю и хлопаю в ладоши от радости...
А за несколько дней до этого другой сон. Черная черная земля, местами в воде. Лицом вниз в воде лежит Данюшка. Я санирую воду вокруг. Замечаю, что воды становится все больше и больше и собираюсь уходить. Со мной кто то еще рядом, я у него спрашиваю - а Даню мне забирать? Мне отвечают утвердительно. Я его поднимаю и мы уходим, вместе...
Вы верите в сны? Я да. Только не всегда могу их истолковать. За несколько дней до дня, когда Данюшка попал в реанимацию, мне тоже сон приснился, предупреждал меня о беде, а я не поняла тогда...

@Helly Лена, и это заведующая паллиативом задала мне вопрос - зачем Вы хотите забрать ребенка домой? Домой забирают только сохранных детей... Впрочем, заведующий реанимацией в НПЦ задал мне тот же вопрос...
А мне хочется им всем прокричать в ответ, что я хочу чтобы мой малыш, мой такой долгожданный и красивый мальчик был дома, со своей семьей, в родных стенах, а не в стенах паллиатива... И мы все равно наперекор всем прогнозам врачей, что идет дегенерация, верим в нашего малыша, ну а как же иначе жить то тогда ?

[klimel]

@Юлия74  @АринаМ  @Snowrat @Мама Олеччка  Спасибо всем большое! Надеюсь, с божьей помощью, все будет хорошо!

@светлана_16  У нас лечащая врач Анастасия Олеговна в реанимации, молодая, но толковая нам показалась.

[Галина75]

Это наша задача - мам, пап, близких людей - помочь нашим родным в тот момент, когда им трудно, когда они сами не могут что-то сделать без нас. Ваш малыш чувствует, что мама рядом в любой ситуации, что обязательно поможет! Эта вера способна творить чудеса!
ПыСы - последний сон какой красивый...

[АринаМ]

Девочки, поверьте! Заведующая поллиатива Морозовской очень хороший врач и очень хороший человек. Возможно у нее нет возможностей или персонал не тот или еще что-то... Честно не

После того что пережил ребенок, в жизни не поверю, в эти сказки,может и была бы хорошей,, да денег не предложили,  это и есть "что то еще",не может хороший врач, смотреть на страдания маленького ребенка  и ничего не делать,просто смирится,так не должно быть,врач он до последнего должен бороться и лечить.А там как бог даст.А тут просто отправили .......избавились.

[ЕваПолина]

 @klimel, Лена, а Вы обращались в Дом с маяком? Вроде, писали про него. Просто, это единственный, пожалуй, шанс забрать малыша домой(
Честно говоря, какие то странные у Вас там паллиативные доктора, они ж по определению должны быть другими(( наоборот, поддерживать, помогать, облегчать.
Дай Бог, чтобы Данечке стало лучше! И чтобы возможность забрать домой малыша нашлась!

[троша]

Однозначно малыш с такой мамой будет дома!  Дома со своими близкими! Я верю что нам необходимо это все пережить и идти вопреки всему дальше!!!

[klimel]

Вот ссылка на статью о нас http://rusfond.ru/drama .

@ЕваПолина  Да, конечно, мы сотрудничаем с хосписом Дом с маяком. Они нам очень помогают и в дальнейшем обещали помочь с закупкой ИВЛ в случае необходимости и всего необходимого оборудования для жизни дома. Спасибо! Мы очень надеемся, что малыша стабилизируют, смогут купировать приступы и мы сможем поехать домой.

@троша  @Галина75  Спасибо большое! Дай Бог!

Снова каждый день езжу в реанимацию к малышу. Надолго не получается, потому что старшего сына надо отвести в школу, а в 6 уже забрать из продленки. А дорога в одну сторону занимает 2,5 часа...
Сейчас делают обследования, осмотр и консультация специалистов.

Последние дни очевидно меня просто добили, чувствую себя очень плохо, где брать силы...

[мама лили]

@klimel, если не кормишь попей милдронат. я дочке его давала, а теперь и сама пью. тоже вылазила из долгой дипрессии, руки не могла даже поднять. сейчас хоть силы физические появились. и настроение само как то поднялось...
пусть у вашего сыночка всё наладится и он вылечится 

[klimel]

@мама лили  Давно уже не кормлю... Спасибо большое!