Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[klimel]

Нам предлагают сразу поставить гастростому. Думаю согласиться. Мы 4 месяца на зонде, и как дальше дела пойдут еще неизвестно.
Как считаете?

[Мария Violet]

@klimel, нам гастростому поставили через 1 месяц питания на зонде. Нас с мужем даже никто не спросил. Убрали ее через 1,5 месяца, когда дочка задышала и стабильно стала кушать через рот. Гастростома удобна, но нужен за ней уход

[klimel]

@Мария_45  Будет 2 стомы, даже думать об этом страшно....

[Мария Violet]

@klimel, понимаю... Вообще, все стомы должны быть временной мерой. Но как показывает практика, нет ничего более постоянного, чем что-то временное( А гастростому предлагают, чтобы зондом не раздражать?

[АринаМ]

@klimel, Стом не бойтесь,я в юности два месяца со стомой была,и никакого дискомфорта.

[ЕваПолина]

Гастростома. За и против.
Это тема про гастростомы.
У нас гастростома, с августа. До этого 4 года мы были с зондом.

[Helly]

@Helly  Леночка, можно я вначале Вам отвечу. Я знаю, Вы лично знакомы с заведующей. Вы сами лежали в паллиативе в Измайлово? Если нет, не дай Бог Вам туда попасть. Это все, что я могу ответить на Ваше сообщение.... Мы пролежали там 4 месяца... И я так боюсь, что по каким то причинам нам придется туда вернуться... Потому что ребенка со статусом инкурабельный в нашей стране не возьмут ни в одну больницу, даже на обследование... Почему никто, втч заведующая реанимацией Морозовской больницы, где нам дали на подпись этот документ, не обьясняют этого родителям при подписании протокола ?! Родителям, которые впервые со всем этим столкнулись и как слепые котята не знают куда пойти, где искать помощь, доверяют врачам снова и снова, вначале в реанимации, потом в паллиативе....

PS. В НПЦ мы легли на платной основе, поэтому у нас все получилось и достаточно быстро. Все больницы, Минздрав молчат до сих пор... Уполномоченный по правам человека просто отписался... У нас не было времени на все эти переписки и ожидания, ребенок был на грани, мое материнское сердце уже не могло смотреть на мучения ребенка и на неоказание медицинской помощи... И мы вынуждены были госпитализироваться на платной основе...

PS. Все заведующие общаются между собой. Все все прекрасно знают и понимают. Когда мы переезжали из реанимации, заведующая нам сказала, полежите в паллиативе месяц-два, подлечите пневмонию и сниметесь с аппарата. За 4 месяца было только 2 попытки снять ребенка с аппарата и то неккоректные, приведшие к гипоксии и миоклоническому статусу. Ребенок в реанимации уже был на кислороде, дышал сам, а в паллиативе он первую неделю был на сотке кислорода! Пока не пришел хороший реанимотолог и не настроил параметры. Пневмония не разрешена до сих пор! 4 месяца кололи ребенка антибиотиками, всеми подряд, посев никто не брал. Неужели заведующая реанимацией, которая так радовалась, что Минздрав дал нам место в паллиативе, не знала всего этого?

Извините, так наболело и так больно....

Старший сын сегодня меня спрашивает: а Даня сказал "мама"...

@klimel, позвоните мне. Все они знают, но ничего сделать не могут - их ставят в такие условия главврачи, Минздрав и т.д.

[АринаМ]

Все они знают, но ничего сделать не могут - их ставят в такие условия главврачи, Минздрав и т.д.

Наверное писать это.маме с которая столько пережила,немного цинично,это так мягко сказано.

[klimel]

@АринаМ  @Мария_45  @ЕваПолина  Стому советуют потому что сукровица уже больше месяца идет, раздражение постоянное. Почитала тему немного, буду читать дальше, и больше уверенности появилось в том, что ставить ее нужно. А ухода думаю не больше чем за трахеостомой. Мне кто то ранее писал, что трахеостома самая трудная в уходе.
И здесь конечно более всего психологический фактор играет роль, именно мой, что у малыша будет 2 стомы. Почитав тему, начинаю думать в другом ключе, так ему будет комфортнее, а ведь это важнее всего....

@Helly  Лена, паллиатив в Измайлово - врачей, медсестер, лечение и самое главное отношение к лежащим там деткам и их мамам, и к деткам-сиротам, которых там много лежит, я буду обсуждать только с теми, кто прошел через все это сам! Извините.
Мне есть что сказать, только бесполезно все это. В Минздрав моя соседка писала жалобу, ее спустили как обычно и все, ничего не изменилось. Она к сожалению не успела спасти свою девочку - увезти ее оттуда....

[Helly]

@АринаМ  @Мария_45  @ЕваПолина  Стому советуют потому что сукровица уже больше месяца идет, раздражение постоянное. Почитала тему немного, буду читать дальше, и больше уверенности появилось в том, что ставить ее нужно. А ухода думаю не больше чем за трахеостомой. Мне кто то ранее писал, что трахеостома самая трудная в уходе.
И здесь конечно более всего психологический фактор играет роль, именно мой, что у малыша будет 2 стомы. Почитав тему, начинаю думать в другом ключе, так ему будет комфортнее, а ведь это важнее всего....

@Helly  Лена, паллиатив в Измайлово - врачей, медсестер, лечение и самое главное отношение к лежащим там деткам и их мамам, и к деткам-сиротам, которых там много лежит, я буду обсуждать только с теми, кто прошел через все это сам! Извините.
Мне есть что сказать, только бесполезно все это. В Минздрав моя соседка писала жалобу, ее спустили как обычно и все, ничего не изменилось. Она к сожалению не успела спасти свою девочку - увезти ее оттуда....

@klimel, я все знаю :'( к сожалению. Просто потому что - если хочешь чтобы было сделано хорошо - то сделай это сам! Не просто так я не буду слушать никого, а проанализирую все сама. Не просто так уже многое умею... Вот был бы у меня опыт работы в реанимации - но кто же позволит... Морозовскую вдоль и поперек знаю. Как Вы думаете - нам строго нельзя болеть, так нас селят в палату к ребенку с 39, соплями и кашлем... Больше скажу там есть санитарки когда полы моют ругают мам которые таких больных детей родили. Была у нас платная палата на месяц, а белье в ней не меняли... И еще ругали что мы белье пачкаем. Когда я спросила за что мы платим, то мне сказали за условия...

Про стому... Если она ставится надолго и Вы оказываетесь дома, то надо продумать кто и где ее будет менять. С этим в Подмосковье может быть проблема.

[Helly]

Все они знают, но ничего сделать не могут - их ставят в такие условия главврачи, Минздрав и т.д.

Наверное писать это.маме с которая столько пережила,немного цинично,это так мягко сказано.

@АринаМ, но это правда. Сейчас переделывают нашу систему здравоохранения и стараются привести все к стандартам. Это придумали в минздраве. Вопрос, а разве все люди одинаковы? Причем запад идет к персонализированной медицине, а мы внедряем некие стандарты. Вот например, Даня не стандартный ребенок. У меня не стандартный ребенок. Что с ними делать?

[ЕваПолина]

@klimel, уход за гастростомой минимален) я тоже никак решиться не могла, теперь жалею, что не сделали этого раньше. Но у нас был довольно тяжёлый послеоперационный период( но все индивидуально.

[АринаМ]

@klimel, У меня кстати была трахеостома,мне было тогда 25,проблемно было ставить,ну это мои анатомические особенности,ну и ситуация была или стома, или жизнь,не бойтесь ставьте.Зонд это намного хуже стомы,тем более он раздражающий фактор,а вам сейчас,чем таких факторов меньше тем лучше.

[АринаМ]

@Helly, Я про нашу медицину хорошо осведомлена,у меня сын старший, врач, в скорой помощи.Если бы вместо Дани был сынок какого нибудь депутата,к ним бы стандарты применялись?К Дани и стандарта не применили, если диагноза нет,какой стандарт?Да сейчас вроде начинают,что то делать,но только те кто хочет реально,что то изменить.А потом есть хорошая пословица"Плохому танцору.....и т.д.Вашему сыночку помогли,вам повезло,и дай бог вам не столкнутся с равнодушием мед.персонала,а еще лучше не болеть.

[Helly]

@Helly, Я про нашу медицину хорошо осведомлена,у меня сын старший, врач, в скорой помощи.Если бы вместо Дани был сынок какого нибудь депутата,к ним бы стандарты применялись?К Дани и стандарта не применили, если диагноза нет,какой стандарт?Да сейчас вроде начинают,что то делать,но только те кто хочет реально,что то изменить.А потом есть хорошая пословица"Плохому танцору.....и т.д.Вашему сыночку помогли,вам повезло,и дай бог вам не столкнутся с равнодушием мед.персонала,а еще лучше не болеть.

@АринаМ, не помогли, помогают причем только на личном отношении, что мне кажется не совсем верно :'(. Собственно есть те кто угрожает мне всякими санкциями, но мы идем своим путем и не сворачиваем. У нас тоже проблема с диагнозом. Ответственность за моего ребенка никто и никогда не возьмет. Просто я действительно знаю многих врачей и могу точно сказать почему то или иное происходит.