Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[АринаМ]

@Helly, Сил вам,в преодолении этой "стены",ну вот я не хочу, что  бы детки страдали,и особенно страдали от равнодушия врачей.Хочется дожить до того времени, когда наша медицина, повернется к нам "лицом".

[Helly]

@Helly, Сил вам,в преодолении этой "стены",ну вот я не хочу, что  бы детки страдали,и особенно страдали от равнодушия врачей.Хочется дожить до того времени, когда наша медицина, повернется к нам "лицом".

@АринаМ, рыба гниет с головы :(. Искать надо проблемы в руководстве нашим здравоохранением. Сейчас же все больше заведующих отделений которые не хотят брать на себя никакой ответственности. А как это врач и не хочет брать на себя ответственность? Но их таких назначают... И т.д.  Я тоже очень хочу светлого будущего, но живем к сожалению в темном настоящем :(. Еще раз хочу обратить внимание на гастростому, трахеостому - они разные бывают и не всегда их поменять можно в дома. Иногда приходится ехать в больницу... А в мо в больницах нет опыта работы с такими детками.

[Галина75]

Девочки, всех поздравляю с Днем Матери 
Желаю самого большого материнского счастья: пусть наши детки будут здоровы!

[АринаМ]

@Галина75, Присоединяюсь к вашему поздравлению,хотя для меня это странный праздник.

[Мария Violet]

@АринаМ, почему странный?) Я его очень люблю!!!

Девочки, Всех С Днем Матери!!! Пусть Детки Почаще Радуют Вас Новыми Умелками!!!

[klimel]

Нам все врачи говорят, что паллиатив создан для поддержания жизни, то есть кому то может и достаточно тех условий, которые там предлагаются. Перед тем, как встал вопрос о нашем переезде в паллиатив, я общалась с мамами, все сказали - там хорошо. Как я сейчас понимаю, нас изначально не должны были туда переводить, так как нет диагноза, так как должны были нас лечить, да даже никто из комы не пытался вывести ребенка ! Все это я поняла только сейчас к сожалению....
Я опять возвращаюсь к истории с язычком , но на следующий день лечащий врач даже не подошла посмотреть на ребенка, пока я ее не позвала, не предложила обезболивающего. В день нашего переезда заведующая не подошла посмотреть на ребенка, вообще в каком состоянии мы переводимся. И слышать слова врачей в ответ на мою просьбу о медпомощи - это же паллиатив, что вы от нас хотите, по моему очень удобная позиция, чтобы ничего не делать... Карабкайтесь сами как хотите....

[klimel]

@Helly  Лена, конечно в Подмосковье, в нашей деревне Раменское медицина вообще на низком уровне. И мне страшно конечно ехать домой. Ну что же делать ? По поводу смены стом - можно будет я думаю приглашать врачей из хосписа Дом с маяком, и на крайний случай оформить московскую прописку, чтобы получать медпомощь в Московских больницах...

[АринаМ]

Как я сейчас понимаю, нас изначально не должны были туда переводить, так как нет диагноза, так как должны были на

Вот это мне и не понять,не хочу ни кого обижать,ну я не могу понять отчего с малышом это произошло,что это спровоцировало,такую реакцию организма,хотя определенные мысли на этот счет у меня есть.

@АринаМ, почему странный?) Я его очень люблю!!!

потому что, о мамах надо помнить не только в день праздника, jytrа если всегда то тогда зачем праздник.
Хотя я не против.

[ЕваПолина]

Нам все врачи говорят, что паллиатив создан для поддержания жизни, то есть кому то может и достаточно тех условий, которые там предлагаются. Перед тем, как встал вопрос о нашем переезде в паллиатив, я общалась с мамами, все сказали - там хорошо. Как я сейчас понимаю, нас изначально не должны были туда переводить, так как нет диагноза, так как должны были нас лечить, да даже никто из комы не пытался вывести ребенка ! Все это я поняла только сейчас к сожалению....
Я опять возвращаюсь к истории с язычком , но на следующий день лечащий врач даже не подошла посмотреть на ребенка, пока я ее не позвала, не предложила обезболивающего. В день нашего переезда заведующая не подошла посмотреть на ребенка, вообще в каком состоянии мы переводимся. И слышать слова врачей в ответ на мою просьбу о медпомощи - это же паллиатив, что вы от нас хотите, по моему очень удобная позиция, чтобы ничего не делать... Карабкайтесь сами как хотите....

Ужасное отношение, честно говоря. Я думала, хуже нашей реанимации нет, оказывается, есть. Наше паллиативное отделение очень молодое, открылись только в июле, но они такие молодцы, это просто небо и земля по сравнению с больницами, в которых нам довелось побывать раньше.
Лена, если вам установят гастростому Мик кей, то менять вы Ее сможете сами. Уход за ней очень простой. Меняется она раз в 4-6 месяцев. Единственное, к ней нужны удлинители, они через месяц становятся дубовыми, нужно менять.
А вообще про паллиатив ещё... не для поддержания жизни, а для облегчения состояния!
Лена, сил вам с Данюшей! Пусть поскорее все наладится!

[LizaNasty]

@Helly Лена, да сырые данные я запросила, на прошлой неделе звонила, еще раз напомнила.

Скажите пожалуйста, как Вы данные запрашивали, а то мне там сказали врач должен запрос написана на электронку, они вышлют,
Вот думаю , можно от вымышленного врача, а то до РДКБ не дозвониться, и забудут ещё о просьбе.

[klimel]

Сегодня все время, находясь с Данюшкой, проревела, никак не могла успокоиться. Пришли результаты МРТ. От мозга почти ничего не осталось... И это за 4 месяца! На МРТ у нас кроме мозжечка все было хорошо.
Врачи не ожидали увидеть такую картину, и не знают что повлияло - или постоянные гипоксии или прогрессирующее заболевание...
Чуть позже напишу описание... Никак не могу собрать себя, еду домой и реву...
От миоклоний дают дефинин, перейдем на фенитоин как купим, сегодня добавили клонозепам.
Заменили трахеостому на трахеостому с манжеткой.
Данюша стал срыгивать еду.
Сегодня как то хуже выглядит, сердце надрывается...

[Snowrat]

@klimel, мы очень за вас переживаем, держитесь пожалуйста, не теряйте надежды!

[АринаМ]

У меня нет слов....Обидно до ужаса.И так жаль ребенка...

[Helly]

@Helly Лена, да сырые данные я запросила, на прошлой неделе звонила, еще раз напомнила.

Скажите пожалуйста, как Вы данные запрашивали, а то мне там сказали врач должен запрос написана на электронку, они вышлют,
Вот думаю , можно от вымышленного врача, а то до РДКБ не дозвониться, и забудут ещё о просьбе.

@LizaNasty, у вас договор с организацией на оказание услуг. При чем тут врач? Так им и скажите. Они не имеют права никому кроме Вас отдавать данные, даже врачу. Строго и по делу. Скажите об защите прав потребителей и не разглашение персональных данных. Кстати можно вспомнить и фз 152 о защите персональных данных и т.д.

[natalish]

@klimel, слежу за вашей историей, конечно, без слез невозможно следить за событиями, происходящими с вами... прошу вас -держитесь и не сдавайтесь!! вы столько боролись за своего сыночка, да и он сам борется за жизнь! Я знаю одну маленькую девочку из Костромы, у нее одно полушарие, а второе практически все занято кистой. Врачи, конечно, в шоке, а прогноз ужасный. Но! Она развивается, и у нее  всего лишь легкое отставание от сверстников и двигательно, и психически. Поэтому, надейтесь! Никто не знает, что и как будет...