Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.

[Мама Софы]

@Мама Софы, почитала Вас в консультациях невролога. Я не врач, конечно, но считаю, что у Софы родовая травма в связи с криворуким родовспоможением. Сейчас Вам могут говорить, что было ВУИ, генетика...никто ведь не скажет, что руки из ж.пы (пардон, но это так) растут у тех, кто роды принимал

Меня смущает одно, что первый анализ показал igg + к аж четырем вирусам, недавно переделала осталось к одному и к.п. снизился... Что это, как может сразу четырьмя переболеть? Или это мои антитела защитные с молоком передались... Нужен толковый инфекционист.

[LizaNasty]

@Мама Софы,  добрый день
А почему бы не проконсультироваться, по поводу кранеостеноза, с нейрохирургии  Федеральных клиник, для начала заочно...
Ведь это оперируется, и успешно...
Головка у Малышки деформируется, и видно не правильное (раннее) срощение..

[Мама Софы]

@Мама Софы,  добрый день
А почему бы не проконсультироваться, по поводу кранеостеноза, с нейрохирургии  Федеральных клиник, для начала заочно...
Ведь это оперируется, и успешно...
Головка у Малышки деформируется, и видно не правильное (раннее) срощение..

А может подскажете куда обратиться? Наш нейрохирург сказал, что оперировать не надо, т.к. мозга мало и он не давит... И что это не срост, а просто впала кость.... Но в описании написали другое... Ппц в общем врачи. Я хочу сама уточнить все, искала куда обратиться...

[Мария Violet]

@Мама Софы, может в Тюменский нейро-хирургический центр написать?

[LizaNasty]

@Мама Софы,  добрый день
А почему бы не проконсультироваться, по поводу кранеостеноза, с нейрохирургии  Федеральных клиник, для начала заочно...
Ведь это оперируется, и успешно...
Головка у Малышки деформируется, и видно не правильное (раннее) срощение..

А может подскажете куда обратиться? Наш нейрохирург сказал, что оперировать не надо, т.к. мозга мало и он не давит... И что это не срост, а просто впала кость.... Но в описании написали другое... Ппц в общем врачи. Я хочу сама уточнить все, искала куда обратиться...

Вот же, сво......мозга мало, и что.... Значит и делать не надо что то, даже если и так, деформация сильная же...надо исправлять...
Я писала в своё время, ВЕЗДЕ....
Напишите для начала в РДКБ,
Научной практический центр здоровья детей,
Бурденко.
Я зная , у нам из Края, девочку, отправляли в Санкт-Петербург, деньги собирали, т.к.краевые нейрохирургии отказали оперировать краниостеноз
Пишите всюду, где то и ответят.....
Заходите на сайт больницы, и на электронку отправляйте
Надо пытаться....удачи...

[Мама Софы]

@Мама Софы,  добрый день
А почему бы не проконсультироваться, по поводу кранеостеноза, с нейрохирургии  Федеральных клиник, для начала заочно...
Ведь это оперируется, и успешно...
Головка у Малышки деформируется, и видно не правильное (раннее) срощение..

А может подскажете куда обратиться? Наш нейрохирург сказал, что оперировать не надо, т.к. мозга мало и он не давит... И что это не срост, а просто впала кость.... Но в описании написали другое... Ппц в общем врачи. Я хочу сама уточнить все, искала куда обратиться...

Вот же, сво......мозга мало, и что.... Значит и делать не надо что то, даже если и так, деформация сильная же...надо исправлять...
Я писала в своё время, ВЕЗДЕ....
Напишите для начала в РДКБ,
Научной практический центр здоровья детей,
Бурденко.
Я зная , у нам из Края, девочку, отправляли в Санкт-Петербург, деньги собирали, т.к.краевые нейрохирургии отказали оперировать краниостеноз
Пишите всюду, где то и ответят.....
Заходите на сайт больницы, и на электронку отправляйте
Надо пытаться....удачи...

Спасибо большое, буду писать! Сначала надо разобраться срост это или нет в итоге

[Ulana159]

Или это мои антитела защитные с молоком передались... Нужен толковый инфекционист.

С Вашей кровью, если у Вас есть эти антитела. Или с препаратами крови при переливании. Постепенно эти антитела уходят. А вот настоящие G, которые появляются после болезни, уже не исчезнут. И не стоит забывать про криворукость лабораторий

А почему бы не проконсультироваться, по поводу кранеостеноза, с нейрохирургии  Федеральных клиник, для начала заочно...Ведь это оперируется, и успешно...Головка у Малышки деформируется, и видно не правильное (раннее) срощение..

+100!
Начните с консультации на сайте ФЦН Тюмени или Новосибирска. Они, в ответ,  пришлют официальную бумагу. А там и  видно будет, стоит ли дальше искать врачей.

[jrubkina]

как мне объяснил знающий и опытный инфекционист по нашим полож иммуноглобулинам к цитомегаловирусн инфекции:во время беременности никаких вуи у меня по результатам не было .А  у ребенка с род травмой -врачи писали-ППцнс смеш генеза(те в/у инф+гипоксически-ишемической этиологии), в 7 мес при сдаче крови нашли иммуноглоб кл G  и М.По количеству их было немного,но качеств анализ был+. И если бы это кол-во было обнаружено до 3-4мес ребенка-то это больше за ВУИ. А в 7 мес это могли быть антитела переданные от матери.Чтоб все же выяснить -это антитела ребенка на его инфекцию или антитела от матери (это не плохо,лечить инфекцию ребенку не надо) по рекомендации этого инфекциониста мы сделали анализ крови ребенка на ПЦР к цитомегаловирусной инфекции.У нас был отрицат результат(сдавали в ИНВИТРО)--у малышки нет инфекции,это материнские антитела.Т.е. я заразилась или после сдачи анализа во время беременности или (что вероятнее со слов этого инфекциониста )уже в роддоме.меня затянули в нем на 48 часов безводногопериода. Поэтому диагноз у моей дочки теперь ППЦНС ишемически-гипоксического характера(Будь они там все прокляты!) МБ вам эти мои обьяснения вам помогут разобраться.

[jrubkina]

По домашнему телеканалу есть передача о том как на письма родителей с больными детьми выезжают врачи и потом этих детей или консультируют или оперируют.Так вот там сюжет мальчика 2-3-4лет с деформацией головы по типу вашей или похожей.Их направили в какое то нейрохир учреждение Тюмени и в детском отделении ребенку оперативно исправили дефект

[Мария Violet]

@jrubkina, у нас в Тюмени крупнейший нейро-хирургический центр, я выше о нем писала http://fcn-tmn.ru/

[LizaNasty]

@Мама Софы, правильно
Видите сколько идей набросали, куда обротиться.
Надо стучатьс во все двери, мало ли что, сказал один нейрохирург, у врачей мнения могут быть кардинально разные

[EndG]

Можете проконсультироваться с Сатаниным из Бурденко. Он на этом, что говорится, "собаку съел". Во всяком случае по кранеостенозу и подобным проблемам он считается номер один. На сайте Бурденко указан адрес эл.почты, напишите письмо, прикрепите выписки и обследования. http://www.nsi.ru/doctors/id/9051/   Отвечают обычно быстро.

[Мама Софы]

@Мама Софы, правильно
Видите сколько идей набросали, куда обротиться.
Надо стучатьс во все двери, мало ли что, сказал один нейрохирург, у врачей мнения могут быть кардинально разные

Спасибо большое!!

[Мама Софы]

Можете проконсультироваться с Сатаниным из Бурденко. Он на этом, что говорится, "собаку съел". Во всяком случае по кранеостенозу и подобным проблемам он считается номер один. На сайте Бурденко указан адрес эл.почты, напишите письмо, прикрепите выписки и обследования. http://www.nsi.ru/doctors/id/9051/   Отвечают обычно быстро.

Спасибо! Здоровья вам!!!

[Мама Софы]

как мне объяснил знающий и опытный инфекционист по нашим полож иммуноглобулинам к цитомегаловирусн инфекции:во время беременности никаких вуи у меня по результатам не было .А  у ребенка с род травмой -врачи писали-ППцнс смеш генеза(те в/у инф+гипоксически-ишемической этиологии), в 7 мес при сдаче крови нашли иммуноглоб кл G  и М.По количеству их было немного,но качеств анализ был+. И если бы это кол-во было обнаружено до 3-4мес ребенка-то это больше за ВУИ. А в 7 мес это могли быть антитела переданные от матери.Чтоб все же выяснить -это антитела ребенка на его инфекцию или антитела от матери (это не плохо,лечить инфекцию ребенку не надо) по рекомендации этого инфекциониста мы сделали анализ крови ребенка на ПЦР к цитомегаловирусной инфекции.У нас был отрицат результат(сдавали в ИНВИТРО)--у малышки нет инфекции,это материнские антитела.Т.е. я заразилась или после сдачи анализа во время беременности или (что вероятнее со слов этого инфекциониста )уже в роддоме.меня затянули в нем на 48 часов безводногопериода. Поэтому диагноз у моей дочки теперь ППЦНС ишемически-гипоксического характера(Будь они там все прокляты!) МБ вам эти мои обьяснения вам помогут разобраться.

Спасибо. Я тоже думаю, что никаких инфекций у нас не было, но тоже хочу проверить точно, для себя знать.