Автор Тема: Тетрапарез  (Прочитано 368540 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 748
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #735 : 29 Марта 2013, 01:07:56 »
Дефченки я ищу подруг по несчастью у которых ребенок ничего не умеет или не умел и научился!мы ничего не умеем у нас шунт! нам 1 и 10!кто хочет поболтать пишите в личку! спас тетропарез, дцп, чазн.

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #736 : 29 Марта 2013, 15:11:56 »
нужен совет, не знаю, куда написать. у Надьки смешанный тетрапарез. тонус то есть то нет. в целом все не так уиж и плохо. НО! меня стало напрягать что ночью она спит со скрюченными ногами. я так думаю что человек ночью спит, значит расслабляется и отдыхает. а у нее во сне именно ночью ноги согнуты и скрючены и в жутком тонусе -что не расправить. при этом именно спит, сладко, все ок. что за ерунда? может чего не хватает? с чем это может быть связано? в бодрствовании такого нет, ногами двигает без ограничений, ползает - ногами работает
И у меня так спит Арсений ммм Приходится раскручивать ножки.Постоянно калачиком спит,ноги перекручены,спинка колесом.
Только сегодня утром думала над этим вопросом-стоит ли одевать тутора до паха?Если многие люди любят свернутся калачиком.
Вот-вот,и мы так спим,если на боку,то все,так скрутится в рогалик,что не разкрутишь вообще,ногу вытягиваешь-сразу подтягивает,но если ложиться на живот,то спит нормально,ноги ровные,ручки любит под собой держать,вообще любит на животе спать,сам так придумал,тонус тоже у нас смешанный,в диагнозе стоит спастический тетропорез...Днем все нормально,ноги работают как обычно,ничего подозрительного не замечаю,кромя ночи 999

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18653
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #737 : 29 Марта 2013, 18:25:28 »
Девочки, а вы сами солдатиком спите? Я вот просто думаю, мне самой, если на боку, надо ногу чуть ли не к подбородку подтянуть... А над Настькой я смеюсь регулярно - в каких позах она спит (и какими узлами ноги затянуты), но как-то никогда это с тонусом не связывала...

Оффлайн СверчОк

Re: Тетрапарез
« Ответ #738 : 29 Марта 2013, 20:13:08 »
Девочки, а вы сами солдатиком спите?
Я - да, сплю солдатиком  awe ллл Вынужденно - потому что сплю с сыном, и мне места только сантиметров 40 по ширине остается. Все остальное место занимает сынуля  dghj Сначала тяжело было, теперь уже привыкла.
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн lilu151977

Re: Тетрапарез
« Ответ #739 : 29 Марта 2013, 20:16:22 »
я когда ложусь стопы так заверну....что сама диву даюсь и удобно же...кому то калачиком надо...дело не в тонусе просто так удобно...
http://snello.ru/lin/lines/im/31225_nEMr.png


 
Есть цель? Иди к ней! Не получается? Ползи к ней!
Не можешь? Ляг и лежи в ее направлении!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #740 : 29 Марта 2013, 20:49:18 »
девочки,  :ah: :ah:

ну я то поднимала вопрос именно о тонусе. он просто офигительный в эти моменты у моей дочки. когда в бодрствовании ноги расслаблены и вообще все норм... м просто боюсь как бы контрактуры от такого "ночного" тонуса не возникли
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн МАРИСА

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 493
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Нижегородская обл
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #741 : 29 Марта 2013, 21:40:35 »
Вот и я имела ввиду тонус и контрактуры от неправильного положения во сне. Просто моя когда спит без туторов, может лечь на живот, а ноги будут торчать вверх согнутые в коленях, и если не одевать тутора ,то контрактуры в коленях наверно нам были бы обеспечены.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #742 : 29 Марта 2013, 23:27:17 »
Я тоже тонус имею в виду,он просто деревянный весь становится во сне,как только начинаешь его трогать,например,переворачивать на другую сторону,так калачиком и переворачиваешь,даже руки  в такой же позе остаются,слышно как тело напряженно очень...а утром,как ни в чем не бывало....Я тоже давно это заметила,интерестно,во сне и такой тонус ккк

Оффлайн СверчОк

Re: Тетрапарез
« Ответ #743 : 29 Марта 2013, 23:50:57 »
Я тоже тонус имею в виду,он просто деревянный весь становится во сне,как только начинаешь его трогать,например,переворачивать на другую сторону,так калачиком и переворачиваешь,даже руки  в такой же позе остаются,слышно как тело напряженно очень...а утром,как ни в чем не бывало....Я тоже давно это заметила,интерестно,во сне и такой тонус ккк
Да-да, та же беда... только у нас с утра отходняк бывает, уже короткий - когда надо все тело размять после ночи. А весь день более-менее, нормально. Очень интересно конечно...
А мы вторую ночь на животе засыпаем (когда сама ложусь, переворачиваю на бок, а то шея застынет на одну сторону), и весь дневной сон спит на животе - даже не ругается!!! И так спит хорошо!  ;lkj Обычно днем спит неважно - если я с ним ложусь, то еще более-менее, а если один - то дернется и проснется, и не засыпает больше  ewew А на животе второй день по часу спит... красота!
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн СверчОк

Re: Тетрапарез
« Ответ #744 : 01 Апреля 2013, 23:40:12 »
СверчОк,а можно здесь выложить?У нас вот тоже лейкомалляция и после гематомы левое полушарие сдавлено.Хочется почитать и сравнить,вдруг у нас не всё так плохо 999
НАШЛА!!!! Ссылку на тот интересный рессурс про строение мозга и что за что отвечает. Вообще, советую почитать все главы: http://www.galactic.org.ua/Xomo/m.htm
конкретно про ощущения и движения тут http://www.galactic.org.ua/Xomo/m91.htm
мышление и сознание (на мой взгляд, самая интересная глава) - http://www.galactic.org.ua/Xomo/m995.htm и продолжение http://www.galactic.org.ua/Xomo/m996.htm
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн I_Solo

Re: Тетрапарез
« Ответ #745 : 02 Апреля 2013, 19:22:46 »
здравствуйте. моему ребенку 2 годика. Диагнозы - мышечная гипотония, симптоматическая эпи, митохондриальная дисфункция, грубая ЗПРР. На последнем приеме невропатолог написала - тетрапарез в стадии лежания. хоть убейте не поняла совсем к чему это и что значит. Тонуса у нас нет, наоборот активность мышц снижена. ребенок ничего особо не умеет - голову уверенно не держит (пытается удерживать секунд 20), не сидит, не стоит. играется левой ручкой - берет игрушки. вообще левая сторона развита лучше. Рефлексы мышечные вызываются.
может подскажете с вашего опыта... реабилитации запрещают из-за ежедневных судорог. сама делаю массаж и на фитболе занимаемся. развитие вроде и движется, но очччень маленькими шажками, по миллиметрикам.
делали 2 МРТ в полтора месяца (минимальная перивентрикулярная лейкомаляция) и в три месяца (норма полная).
Незначительная ассиметрия боковых желудочков.
« Последнее редактирование: 02 Апреля 2013, 19:28:15 от I_Solo »
то, что не убивает нас, делает нас сильнее

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #746 : 03 Апреля 2013, 16:56:20 »
I_Solo, может вам лучше ЛФК делать? у нее нет противопоказаний при эпи... массаж как раз могут и запретить. хотя если домашний то может и все ок... но ЛФК я думаю точно можно. тож в разумных пределах. и лфк эффективней
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн I_Solo

Re: Тетрапарез
« Ответ #747 : 03 Апреля 2013, 18:52:54 »
I_Solo, может вам лучше ЛФК делать? у нее нет противопоказаний при эпи... массаж как раз могут и запретить. хотя если домашний то может и все ок... но ЛФК я думаю точно можно. тож в разумных пределах. и лфк эффективней
наш массаж на подобие ЛФК, делаю дома. помог с методом знакомый детский массажист.
просто все так оччень медленно. когда начинали на фитболе - он орал, потом привык, но висел как сосиска на нем. сейчас похоже ему нравится, и группировать мышцы на нем начинает.
то, что не убивает нас, делает нас сильнее

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #748 : 03 Апреля 2013, 18:54:54 »
у нас все 4,5 года все очень медленно. нет скачков - каждый успех выдавливаем по капелькам...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #749 : 03 Апреля 2013, 19:25:39 »
Интересная книга! Как это я не прочёл ещё lljj. Всё Бужаки, Бужаки ;D
The mind needs to look at the world from different perspectives