Тетрапарез

[Загадочная]

Спастика у нас сильнейшая, с  огромным трудом переодеваю дочку. Когда поглаживаю ручки и ножки, чувствую, как мышцы сжались в каменные комочки. Сирдалуд принимаем по 1 мг 2 раза в день, но видимо или дозировка нам маловата, либо пора менять препарат. Читала про помпу, кто нибудь ставил такую своему ребенку?

Посмотрите тему по ризотомии, может больше заинтересует. Насколько я знаю помпу еще нужно систематически заправлять, а это тоже немалых денег стоит, кроме  того она вшивается. Мне вот почему то эта затея не очень нравиться, но вам решать. Нам вот тоже ничего не помогает, все лекарства на себе проверили. Спастический тетрапарез, причем тяжелый. Руки активные, а ноги ну вообще никак, совсем перестали шевелиться. Памперс одеваю, коленку засовываю ему между ног, так хоть немножко раздвигаю. Сейчас у нас в Бурденко рассматривают документы по поводу проведения операции нам. Мы все же решились. Я думаю, что нужно дать ребенку шанс, как то хоть развиваться физически, а то как говорят специалисты, а как он с такой спастикой у вас будет ногами шевелить? Очень надеюсь на положительную динамику.

[Murkavcha]

Спастика у нас сильнейшая, с  огромным трудом переодеваю дочку. Когда поглаживаю ручки и ножки, чувствую, как мышцы сжались в каменные комочки. Сирдалуд принимаем по 1 мг 2 раза в день, но видимо или дозировка нам маловата, либо пора менять препарат. Читала про помпу, кто нибудь ставил такую своему ребенку?

Посмотрите тему по ризотомии, может больше заинтересует. Насколько я знаю помпу еще нужно систематически заправлять, а это тоже немалых денег стоит, кроме  того она вшивается. Мне вот почему то эта затея не очень нравиться, но вам решать. Нам вот тоже ничего не помогает, все лекарства на себе проверили. Спастический тетрапарез, причем тяжелый. Руки активные, а ноги ну вообще никак, совсем перестали шевелиться. Памперс одеваю, коленку засовываю ему между ног, так хоть немножко раздвигаю. Сейчас у нас в Бурденко рассматривают документы по поводу проведения операции нам. Мы все же решились. Я думаю, что нужно дать ребенку шанс, как то хоть развиваться физически, а то как говорят специалисты, а как он с такой спастикой у вас будет ногами шевелить? Очень надеюсь на положительную динамику.

[/quote] Обязательно посмотрю, спасибо. У нас наоборот, руки деревянные, совсем не рабочие . Согнуть, разогнуть локтевой сустав не могу, пока кофточку одену, семь потов с меня сойдет. А ногами любит "велосипед" крутить, брыкаться и пинаться.

[Murkavcha]

Прочитала про ризотомию, оказалось это не наш метод. Ножки нам расслаблять не надо, нам бы ручки juu

[шума]

Murkavcha, посмотрите тему Тула - операции по Ульзибату. У нас тоже спастический тетрапарез.

[Murkavcha]

шума, спасибо почитаю. А  вообще, есть какие-то возрастные рамки для операций по Ульзибату, нам 1,5г.

[mamimax]

у нас спастический тетрапарез. Делала в 2 года и почти 2 месяца. Поехала в Тулу и убедила врачей. Прошло 4 месяца. Очень довольны. От комплекса процедур: Китай, Ульзибат, бассейн, иппотерапия, ЛФК. И главное на год и на два старше нас племянники гиперактивные. Дали улучшения. Ну не прям бегаем и не сидим еще. Но я давольна. Даже те, кто говорили что это операция!!! сейчас глядя на Макса тоже задумались

[шума]

Murkavcha, мы первую операцию делали в 2года 8 мес, нынче в апреле делали вторую,результатами довольны. Конечно, мы не ходим,и даже не стоим, но у нас ведь спастический тетрапарез, и уже то, что у ребенка не стягивает ноги ион не кричит по ночам от боли, это уже большое дело, да и вообще других плюсов много,но это не в этой теме писать надо. Вы проконсультируйтесь с тульскими врачами, здесь на форуме это можно сделать.

[Murkavcha]

Обязательно буду изучать эту тему. Начинаем готовиться

[Загадочная]

Murkavcha, мы первую операцию делали в 2года 8 мес, нынче в апреле делали вторую,результатами довольны. Конечно, мы не ходим,и даже не стоим, но у нас ведь спастический тетрапарез, и уже то, что у ребенка не стягивает ноги ион не кричит по ночам от боли, это уже большое дело, да и вообще других плюсов много,но это не в этой теме писать надо. Вы проконсультируйтесь с тульскими врачами, здесь на форуме это можно сделать.

Скажите а каким образом у вас тянуло ноги по ночам, у нас скорее всего такая же беда, так сильно ночами ноги напрягает, но при этом сгибает, а еще шею вытягивает, у нас спастическая кривошея.

[шума]

У нас не сгибал, наоборот, спит на боку, ноги полусогнуты, потом резко напрягает и вытягивает в струнку, когда трогаешь, ноги просто деревянные,он плачет и говорит что  больно. На спине спит, ноги всегда сгибает в коленях, выпрямить не мог,тянет...

[Elenna]

вот эта методика очень помогает расслабиться. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0
У нас тоже спастический тетрапарез, да еще и гиперкинезы, эпи, дист. атаки.....мы сидим на БГБК диете - она нам убрала дистонические атаки, начали биомед - очень хорошо уменьшили кол-во гиперкинезов - наши гиперкинезы, как я поняла уже сама, это последствия кандиды и наличия патогенных бактерий в организме, начали ЛФК по методу Светы - за 3 недели очень хорошо расслабили ноги (они у нас раньше все время согнуты были), правую руку (которая у нас не сгибалась), снизили наш ЛТР, который просто зашкаливал в положении лежа на спине, и продолжаем заниматься - конечно, на все нужно время.

[машильда]

Девочки читаю темку уже почти два месяца, какже я вами восхищаюсь
Я иногда начинаю переживать, даже до депрессии дело доходила, а вас почитаю и в руки себя беру

У нас тоже спастический тетрапарез,  после массажей хорошо раслабляется, лфк сама делаю, каждый день в ванне плаваем, перед массажем парафин накладываю.  Ну и конечно таблетки и уколы курсами.

[CogitoErgoSum]

машильда, А как парафин, прямо дома? Это как сделать?

[Istrinka]

Вот тут почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3345.0

[CogitoErgoSum]

Спасибо!

А мне говорили, парафин бесполезен при спастике. Бред? Или может в нашей ситуации (сын суставы не хочет разжимать, когда надо)...